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五彩鹿孙梦麟:“家长不能指望孩子彻底治愈、成为正常人。”

时间:2020年03月22日 来源:自闭症家园网,自闭症公益网站 标签:自闭症名人访谈; 浏览次数:19762次

海归妈妈带自闭症孩子走上“五彩路”



  从在海外生活了11年的全职太太,到致力于自闭症儿童行为矫正事业的“热心人”,孙梦麟在“被人需要”的幸福感和对残障孩子的心痛中,将一手创办的“五彩鹿儿童行为矫正中心”越办越大,从最初的一间教室扩张到如今的3个校区。她告诉记者,帮助自闭症儿童需要的不只是爱心,更需要全社会的理解和包容。


  与自闭症孩子结下不解之缘


  回国做了3年全职太太后,孙梦麟开始静下心来思考生活的意义:你是谁?你该干什么?生命如何才能体现价值?浮现在她内心深处的答案,源自数年海外生活的经历。

  1989年,孙梦麟跟随在北大法律系当老师的丈夫公派出国留学。在美国和加拿大陪读期间,她在社区学校读过书,还开过与食品相关的公司。丈夫转行做生意后,她又在日本做了4年全职主妇,2000年回到北京。

  在孙梦麟看来,这段经历给她带来的最大收获,就是在异国文化的影响下重塑了价值体系。“无论走到哪儿,我都得到了很多人的帮助。”她告诉记者。

  在加拿大时,有一次,孙梦麟开车去参加一个会议,却找不到地方,一位陌生的小伙子二话不说就上车帮她开到了目的地,自己再乘公交车离开。她的孩子4岁多时,幼儿园就要求他们为帮助非洲贫困者,挨家挨户募集善款。这些都让她意识到,帮助他人是美德,被别人需要是幸福。

  回国后,“不愿整天喝咖啡聊天”的她决心融入社会,开始在医院、养老院做义工,并“一发不可收拾”。

  2004年初,她应邀参加医院的大型活动,第一次见到了10多个自闭症孩子。看到那些漂亮整洁却面无表情、眼神呆滞的五六岁小孩,以及兴奋得四处蹦跳喊叫、7个保姆都管不住的十七八岁的孩子,她的第一反应是“吓得一哆嗦”。

  最初的震撼和怜惜之后,孙梦麟开始联系医生,毫不吝惜地出钱出力,希望帮助自闭症儿童。但她惊讶地发现,许多机构和医生对这种病束手无策,甚至连最基本的诊断都做不到,于是她萌生了自己创办自闭症儿童机构的念头。

  “五彩鹿”这个名字是她与志同道合的朋友一起想的,谐音“五彩路”,暗喻孩子们拥有不同的人生路,“鹿”则是希望他们生活在无忧无虑、色彩缤纷的童话世界。

  就这样,孙梦麟的“五彩鹿”和这群“抱在怀里就再也放不下”的孩子紧密相连,一晃就是11年。


  “钱和力都得用在刀刃上”


  为了找到合适的场地,资金、经验要什么没什么的孙梦麟几乎跑断了腿。要么是位置太偏远,要么是价格高得无法接受,无奈之下,她在北京官园一带的中国少年儿童活动中心租了一间房做教室,又从旧货市场淘来家具和画将其装饰一新。

  学生越来越多后,孙梦麟踏遍了北京的农场、仓库、养老院甚至大兴区的监狱,最终才将“五彩鹿”的校址定在了顺义的一所废旧小学。其间的辗转艰难,“简直能拍一部片子”。

  更难的是如何在教育理念上与国际接轨。2005年,孙梦麟以高薪和“五星级酒店、飞机商务舱”的接待标准,请来了以色列的专家,一请就是3年。

  孙梦麟始终记得几年前在美国遇到的一位38岁自闭症人士。他的智力水平只有八九岁,但生活自理能力很强,在超市和图书馆做两份工作,回家还可以打扫卫生、锄草、准时帮父母拿药,闲暇时喜欢听音乐,“生活得很有节奏”。

  在她看来,这位自闭症人士可以称得上“特别成功了”,他不懂数理化,却能在社会中很好地活下去。可惜的是,由于观念落后,中国许多家长还在以错误的教育理念为孩子制定不合理的目标,甚至用扎针、排毒等不科学的做法试图治愈自闭症。

  “自闭症的核心是社交能力障碍,发病原因不明、没有任何药物医疗手段能够治疗,只有科学的行为干预能产生作用。”孙梦麟说,“家长不能指望孩子彻底治愈、成为正常人。”这听起来很残忍,却是不折不扣的真相。

  11年来,孙梦麟目睹过许多自闭症家庭走了弯路,甚至酿成各种悲剧。

  一个孩子3岁就被诊断患有自闭症,而经济条件优越的父母没让其接受足够长时间的治疗,却在学习上花了很多功夫,令他一度被视为神童。17岁时,这个孩子能默写元素周期表、会弹钢琴,却没有任何生活自理能力,也无法融入社会,以至于“在国内待不下去”。

  就在上个月,孙梦麟遇到一位带着27岁孙子的老人。这位80多岁的老人最得意的事,就是花半辈子时间教孙子学会了加减法和背诵《论语》、《百家姓》,但这个正值壮年的自闭症小伙儿连买菜都不会,到菜市场扔下钱抓一把菜扭头就跑。

  一个自闭症孩子的父母是跳国标舞的大学教师。母亲性格开朗乐观,积极与自闭症学校的老师交流,父亲却心理压力极大,始终不愿让任何人知道孩子有病,最终他将妻子掐死后在家里放了一把火。

  看到种种令人惋惜的案例,孙梦麟最大的感觉就是心痛。“很多家长为了治好孩子不惜钱、不惜力,但这些钱和力必须使在刀刃上。”她总结道,“首先要有合理的目标,其次是教育理念不能错,第三是一定要坚持。”


  “只有爱心是不够的”


  在帮助过的4000多个自闭症家庭中,来自南京的一对母子给孙梦麟留下了深刻印象。

  几年前,她在顺义校区门口遇到这个只有4岁的孩子时,他将自己身上、脸上抓得到处是伤,做乡村教师的母亲已捉襟见肘、筋疲力尽,几次想把孩子扔掉都没下得了狠心。

  将这个孩子带进课堂两个月后,孙梦麟惊喜地发现他是班上表现最好的一个,母亲脸上也有了笑容。为了让这个来自贫困家庭的孩子能巩固训练成果,孙梦麟给他免了3个月的学费,又筹了一万多元善款作为母子俩的生活费。然而,不到一个星期,母亲带着儿子和钱消失得无影无踪。

  对于背井离乡到北京看病的家庭而言,自闭症孩子的训练费用的确不是笔小数目。除了每月至少4800元的学费,还有房租、生活费等支出。孙梦麟理解这些家庭的难处,但也开始意识到,帮助自闭症孩子“只有爱心是不够的”,方式更重要。

  孙梦麟记者,美国自闭症教师需要拥有教育本科学位、特殊教育硕士学位并考取相关执照。而中国目前还没有建立培养自闭症教师的学科体系,“五彩鹿”只能一点一滴从头开始培训。因此,这些被孙梦麟当孩子培养起来的老师,个个都是她的心头宝。

  最初有老师跳槽离开时,孙梦麟“痛苦得想彻底放弃”。在家中静坐思考两三天后,她想明白了,“把自己打开了”。

  “帮助中国的自闭症家庭不是把一个小小的‘五彩鹿’干得风生水起,而要依靠全社会的力量。”她说,“被我当宝贝的老师没有离开这个领域,而是成了各个机构的主力军,把先进的教育理念扩散开来,我应该欢喜。”

  根据美国疾病监控与预防中心的数据,自闭症发病率在全世界范围内呈快速增长。1975年的发病率是1/5000,2009年为1/100,2014年则涨到1/68,男孩发病率更是高达1/42。

  “五彩鹿”公布的行业报告称,中国目前尚未开展针对自闭症的全国流行病调查,推测发病率为1/100。按照这个比例推断,中国目前自闭症个体可能超过1000万,这是相当惊人的数字。

  孙梦麟还告诉记者,自闭症一方面破坏性极大,另一方面从轻到重的谱系很宽,许多人一直到上中学,甚至大学毕业才被发现患病,有些家长更是拒绝承认或一味隐瞒孩子的病情。

  目前,尽管公众对自闭症的了解、关注和包容还远远不够,但相关部门和机构已走在了前面。早在六七年前,北京市残联就已对低保家庭的自闭症孩子进行免费基本培训,“五彩鹿”每年也会为贫困学生提供1.2万元补贴。今年5月17日助残日的活动主题,就是关注自闭症儿童。

  如今,孙梦麟已将目光从每个孩子转向更广阔的天地。她开始花精力做管理、宣传,希望得到更多的社会关注和支持。“‘五彩鹿’需要一个平台,将沉淀了10年的东西贡献出来。”



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    五彩鹿

    五彩鹿(北京)教育咨询有限责任公司具备成熟的训练技术,以科研带实践、以实践促科研,坚持用科学数据支持的方法对自闭症儿童进行早期干预,与世界上在自闭症研究领域处于领先地位的多个国家大学建立长期联系,获得了可持续的技术支持。

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    青岛市自闭症研究会及青岛市市北区以琳特教幼儿园(以下简称以琳)创建于2000年10月,是一家专门从事自闭症儿童和家长培训的康复教育和研究机构,其前身是青岛市市北区自闭症研究会以琳自闭儿训练部。以琳是经民政局登记注册的非营利性的公益机构(NPO)、青岛残联自闭症儿童康复定点机构。

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    ALSOLIFE平台创立于2017年2月,是基于ALSO理念搭建的“中国特殊儿童评估干预平台”,该平台首创自闭症儿童线上干预机制,是目前我国最权威、最全面的自闭症干预平台。

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