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五彩鹿孙梦麟:自闭症治疗乱象丛生“世纪之谜”需科学干预

时间:2020年03月22日 来源:自闭症家园网,自闭症公益网站 标签:自闭症名人访谈; 浏览次数:19585次

近年来,自闭症发病率有上升趋势。由于自闭症病因不明,被称为“世纪之谜”。自闭症治疗领域乱象丛生,除了主流的教育与行为干预外,一些非主流治疗应用也非常广泛;而网络上关于自闭症的治疗信息在更是鱼龙混杂,让自闭症儿童家长十分困惑。


“如果有100种自闭症治疗方法,每个我都想去试一遍”


不爱说话,不爱跟小朋友一起玩,天天(化名)一直生活在自己的世界里。

  2011年6月,天天的父母带着2岁7个月的天天到北京儿童医院做检查,检查结果不啻晴天霹雳,将天天的父母打蒙——天天被诊断为自闭症。

  自闭症,也称孤独症,是一组起病于儿童发育早期,以社会交往障碍、沟通障碍和兴趣范围狭窄及重复刻板行为为主要特征的发育障碍。

自此以后,天天的父母就带着儿子辗转于各大小医院、康复机构。天天的妈妈加入了许多自闭症家长QQ群,在家长的推荐、自己通过网络查询以及朋友的推荐下,天天去了许多家自闭症康复机构。

  “如果治疗自闭症有100种方法,每种我都想去试一遍。”天天妈妈告诉记者,两年多时间,仅各类康复费用就已花二三十万元。她告诉记者,现在,天天在位于北京的五彩鹿儿童矫正中心参加融合班,每天上半天课。

  “相比过去,天天性格变得开朗多了,也愿意跟其他小朋友一起玩游戏了。”天天妈妈欣慰地说。

记者采访得知,像天天的父母这样的家长不在少数。为了使孩子康复,付出一切都值得;为了孩子能像正常孩子一样健康,还有一些家长“病急乱投医”。10月17日,由中国教育学会家庭教育专业委员会自闭症研究指导中心、五彩鹿儿童行为矫正中心、新华公益共同发布的《中国自闭症儿童发展状况报告》指出,尽管尚没有被临床研究证实有效,一些非主流疗法在自闭症的康复应用仍非常普遍,比例超过50%,病情越严重的用得越多。


自闭症治疗:名目繁多 乱象丛生


“我们要为孩子感知世界创造条件,从而使他们自己打开更多心门。”巴尔的摩市肯尼迪•克里格研究所自闭症及相关疾病研究中心主任丽贝卡•兰达说道,“干预越早,孩子就能获得越多学习体验,这将有助于他的心理发育。”

由于自闭症发病的原因不明,自闭症还处于很多人的认知盲区,尤其是患儿家长常常会“病急乱投医”。盲目地寻医问药往往只会适得其反,不仅病没有治好,家里的经济负担反而加剧。名目繁多的医疗机构也正是抓住了家长心急绝望的心理推出了很多治疗手段,以便从中获利。

  

在记者以患儿家长的身份在网上进行咨询时,接触到BNP数字生物神经修复技术、RNC生物修复技术、醒脑开窍四维疗法、音乐疗法、生物靶向等十数种治疗方法,并且每种治疗手段都价格不菲,上万元一次的治疗费用对一般的家庭来说确实是一笔巨款。

在10月17日举行的首届自闭症教育康复国际研讨会上,中国教育学会家庭教育专业委员会自闭症研究指导中心主任孙梦麟发布《中国自闭症儿童发展状况报告》

孙梦麟认为,目前国内家长对于生物疗法的了解主要通过网络自己摸索,个别有条件的家庭把孩子带到香港或者其他在生物疗法方面做的比较好的国家和地区接受治疗。但要警惕个别人或机构为了牟利,打出一些所谓的“灵丹妙药”或“彻底康复治疗”等名目来骗钱害人,需要家长时刻保持清醒的头脑。


自闭症患儿数量超200万,亟需科学干预


从上世纪末到现在,自闭症经历了由罕见病到流行病的转变,自闭症儿童数量之多超出想象。

《中国自闭症儿童发展状况报告》中称,我国自闭症患病率和世界其他国家相似,约1%。以此推算,我国自闭症患者可能超过1000万, 0-14岁儿童患儿的数量可能超过200万。自闭症的发生存在性别差异,男性显著多于女性。

《中国自闭症儿童发展状况报告》指出,自闭症诊断目前在我国处于“三缺”状态:缺乏统一诊断标准,缺乏掌握诊断技术的专业人员,缺乏清晰的康复路径。我国的自闭症康复现状是:干预体系不健全、干预水平整体较低、机构众多、效果有限、各相关行业未能有效衔接、缺乏行业管理部门统筹。

中国残联信息中心的不完全统计,截至2013年7月,全国范围内承担各级残联自闭症儿童康复工作任务的实名制康复教育机构已达933个,据此推测全国机构数量已经过千,亟待政府相关机构能够加大资源投入和行业的规范以及优化。针对这种现状,《中国自闭症儿童发展状况报告》提出以下建议:

  首先要强化规范化管理。我国应尽快建立行业管委会,对我国当前专业人员资格认定的乱象进行正规管理和监督,同时规范自闭症服务行业、引导其健康发展。

  另外,需要强化专业化发展。民办机构大多数是边教边学,所有的教学方法都是从国外照抄照搬过来的,还没有形成规模化、本土化的教学模式。例如应用行为分析(ABA)理论,尽管进入我国已经有多年的历史,但是是否学到了精髓,对于中国自闭症孩子的干预效果等,目前尚缺乏有效的研究和评估。如何把国际上比较成熟的各种教育干预方法融会贯通,形成符合国情和中国孩子特色的科学体系,如何从生命全程考虑科学地设定每个孩子不同的需求和训练方法等等,都是需要有严谨态度和高度责任心的专业人员。

  第三,加强人才培养。自闭症的康复涉及多学科,目前我国的自闭症康复手段基本是沿用国外技术, 国内缺乏自闭症康复专业人才的培育机制, 职业技能基本是通过实践培训获得, 不能满足长远的职业发展需要。所以,广泛开展关于自闭症相关领域的高等院校的招生和培养工作,同时对于已经在岗的一线教师进行继续教育,注重理论和实践相结合的方式,确实培养出合格的、掌握先进科学理念和技术的一线专业人员以及研究人员。

  孙梦麟建议家长在选择干预方法时要综合考虑家庭环境、儿童的特点等多方面因素;干预方法的使用要立足于自闭症儿童的实际感受,服务于儿童生活质量的提高,注意干预的效果。

  据王培实博士介绍,2009年,美国国家自闭症中心(National Autism Center,简称NAC)对各种自闭症干预方法进行了广泛研究,总结出“已经确定的”11种有效方法,即前提法、行为法、综合行为训练、共同注意法、示范法、自然教育策略、同伴教育策略、关键反应训练、时间表、自我管理、基于故事的干预法。另外,认知干预、听统训练、简易沟通、谷类和奶制品节食、感统训练等5种方法是没有科学数据证明有效果的方法。

   孙梦麟说,如何推进科学技术方法的引入和实践,是当前我国自闭症干预领域面临的紧要问题,可喜的是近年来陆续有国外知名专家学者到中国来培训和讲解有效的干预方法,逐渐缩短我们在自闭症干预方法上与世界发达国家之间的距离,从理念和理论方面更接近自闭症研究的前沿。与此同时,我们也应该大力提倡和帮助一线教育干预工作者进行方法的实践研究,一方面学习和掌握国外的有效方法,另一方面也要结合本国国情进行适当的调整和探索。(记者原碧霞)



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    星星雨

    星星雨是第一家为孤独症儿童及其家庭提供服务的民办教育机构,当时在中国针对孤独症的特殊教育领域是一片空白。1993年,当星星雨成立的时候,中国仅仅有3名权威医生诊断过孤独症。在教育领域,无论是学校还是医疗机构,都没有一家机构能够给孤独症儿童提供服务以及相关信息。

  • no.2
    五彩鹿

    五彩鹿(北京)教育咨询有限责任公司具备成熟的训练技术,以科研带实践、以实践促科研,坚持用科学数据支持的方法对自闭症儿童进行早期干预,与世界上在自闭症研究领域处于领先地位的多个国家大学建立长期联系,获得了可持续的技术支持。

  • no.3
    大米和小米

    2015年,入围网易订阅平台年度自媒体影响力榜单,获“教育类”和“辛勤园丁类”两个奖项;同年,入选吴晓波公益基金创业十强项目; 2018年,获得“中国金牌社企”称号。

  • no.4
    以琳

    青岛市自闭症研究会及青岛市市北区以琳特教幼儿园(以下简称以琳)创建于2000年10月,是一家专门从事自闭症儿童和家长培训的康复教育和研究机构,其前身是青岛市市北区自闭症研究会以琳自闭儿训练部。以琳是经民政局登记注册的非营利性的公益机构(NPO)、青岛残联自闭症儿童康复定点机构。

  • no.5
    ALSOLIFE

    ALSOLIFE平台创立于2017年2月,是基于ALSO理念搭建的“中国特殊儿童评估干预平台”,该平台首创自闭症儿童线上干预机制,是目前我国最权威、最全面的自闭症干预平台。

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