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“希望敲开那扇紧闭的门”——自闭症患儿父母的心声

时间:2020年03月25日 来源:自闭症家园网,自闭症公益网站 标签:自闭症名人访谈; 浏览次数:18907次


    新华社记者郭沛然李德欣李亚红


    11岁的萱萱9年前被查出患有孤独症。她紧闭心门,生活在自己的世界中。现实生活中,像萱萱一样的孩子被称为“雨人”或者“遥远星球的孩子”。他们难以与别人沟通,也难以融入正常人的生活。


    孤独症患儿父母的爱与痛


    “当医生第一次告诉我的时候,我就觉得一种莫名的恐惧和绝望,可以说五雷轰顶。”萱萱的妈妈杜佳楣很长时间不愿相信残酷的现实。对萱萱点点滴滴的行为,她会用“放大镜”去找与普通孩子最接近的点,希望用此证明萱萱不是孤独症。


    孤独症,又称自闭症。是一类以社会交往障碍、沟通障碍等为主要特征的心理发育障碍。


    杜佳楣必须接受现实,不久她坐在了孤独症儿童家长培训班里。就在这个培训班上,杜佳楣了解到,在美国有一种名为DTT(行为分解训练)的孤独症康复训练方法,使得参与实验的19个患儿中的三分之一回归社会。


    杜佳楣说,当时听了就特别激动,就像茫茫大海中突然看到一盏灯一样。杜佳楣下了决心,萱萱只要醒着,她就要给萱萱做康复训练。萱萱的巨大进步让很多孤独症儿童家长羡慕不已,越来越多的人找到杜佳楣讨教经验。2011年,杜佳楣创办了北京星希望孤独症康复中心。


    来“星希望”进行康复训练的孩子大多是学龄前儿童。4岁多的糖糖每周一到周五下午都来上四节课。“我需要付出更多一些,压力大一点,孩子付出更少一些。”糖糖的父亲说,“换个角度想,可能孩子他挺快乐的,他可能没有世俗的烦恼,没有家庭的烦恼,不用为个人而烦恼,他自己就过得很快乐。”


    杜佳楣说:“我们做孤独症孩子的康复训练这么多年,很辛苦,我们不知道我们能熬到哪一天,我们很担心世界上这么多不可预期,它有可能在某一天不可预期发生,那我们的孩子怎么办,谁来管他们?”


    生活在别处的世界


    萱萱上幼儿园的第一天老师跟她说事情,她就只是看着老师。老师让她洗手她站在那不动,老师让她坐下她也不动。


    无穷无尽的忧虑,从孩子确诊的那一天起,就压在每一个家长的心头。作为世界性医学难题的孤独症,至今发病机理尚不清楚,治疗痊愈更显得遥远。即使像萱萱这样康复效果不错的孩子,一旦训练中断,很有可能再次走回自己的世界。


    26岁的赵莹莹毕业于北师大学前教育专业,2012年来到“星希望”。赵莹莹来到这里的第一感觉是孩子们特别冷漠,当时觉得无法跟他们沟通,无法接近他们。


    对孤独症的群落而言,他们永远生活在别处的世界,反正距离现实世界很远。而这些孩子的家长,却生活在别样世界与现实世界的夹缝中。


    “孩子的心门是闭着的,我们希望敲开那扇门。”这是很多孤独症患儿家长的心声,他们不想让自己走入绝望。


    让“孤独”的世界不再孤独


    我国在治疗孤独症方面取得的成绩之一就是:在很多城市,都有了像“星希望”一样的民间治疗机构。


    然而,对孤独症患儿进行干预治疗的康复机构水平、能力参差不齐。“在这个领域里面还没有一个比较有规范的系统。”中国残疾人联合会孤独症委员会副主任、北京大学第六医院精神科主任医师贾美香呼吁,一方面政府要尽快建立起国家的孤独症康复训练体系,另一方面社会也要平等地对待孤独症儿童和从事孤独症康复训练的老师。


    杜佳楣的“星希望”是在苦苦支撑。尽管培训课程收费,但房租水电、员工工资等各项开支加在一起,康复中心经济上一直是入不敷出。“但接了这么多孩子,我一拍屁股走人,就觉得对不起他们。”


    “星希望”的老师都是“85后”,甚至还有“90后”。赵莹莹每月的工资是3000多元,她和同事在康复中心附近合租房子,平时工作和生活都在五环外,去城里逛街,路上要花很长时间。


    谈起这些年轻的老师,杜佳楣觉得对不住他们。“我希望他们在生活条件上面不至于那么艰苦,能过得稍微舒心一点,生活能够安定一点。”


    全国人大代表、中华女子学院女性学系教授孙晓梅建议,相关政府部门和残联系统应加大对社区职业康复站建设投入,增加职业康复师和技术投入,进一步完善孤独症儿童的康复训练补助办法,让他们孤独的世界照进更多温暖阳光。



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    五彩鹿(北京)教育咨询有限责任公司具备成熟的训练技术,以科研带实践、以实践促科研,坚持用科学数据支持的方法对自闭症儿童进行早期干预,与世界上在自闭症研究领域处于领先地位的多个国家大学建立长期联系,获得了可持续的技术支持。

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