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孙忠凯:星星雨的25岁与我的16年!

时间:2020年03月25日 来源:大米和小米 标签:自闭症名人访谈; 浏览次数:16407次


星星雨25年,我的16年


采访人/ 姜英爽 原南方都市报报社首席记者

受访人/ 孙忠凯 星星雨现任执行主任


2002年,我即将大学毕业,读的是社会工作专业,但大家都知道,当时国内的社工专业其实主要是培养公务员的,并不是真正意义的社会工作者。


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万万没想到

被慧灵拒绝后,我来到了星星雨

当中国慧灵心智障碍服务机构的一个叫裴丽妮的英国社工女孩来到我们班里讲社工、讲NGO的时候,我一下子被迷住了,原来真的有这么一个职业可以长期去做社区特殊人才的培养,当时就觉得这是我想做的。

所以我把第一份简历投给了慧灵,结果因为地域和职位不合适遭到了拒绝。

好在,有位认识田惠萍老师的同学告诉我,还有一个跟慧灵一样的机构叫星星雨可以去试试。于是我来到了星星雨,经过短暂的了解,我就留了下来,和我一起来的还有另外9名同学,那时候,我们正当年少,意气风发。

那时的星星雨只有现在的一个分部那么大,大概300平的一个小楼,简陋而狭窄,3、4个班,30-40个家庭,主要做家长服务。给我们的实习工资只有400元/月,试用期是800元/月,这是不可想象的。

而我为什么选择留下,非常重要的原因是我们学社工的会有助人自助的使命感。我问过带着孩子来这里的妈妈:“为什么要大老远到这里来?”她当时就说了一句话:“知道这个孩子有问题后,我只有在这个地方是被平等对待的。”

我当时就想有个机构什么都不用做,家长都认可了,太了不起了!因为每个家长一来就会看到那么多同样命运的人,大家互相理解互相支持,而这恰是我们社工追求的。

我们这群学社工的年轻人,面对星星雨,放出豪言要把中国的社工历史做新的改变,我们要把社工和特殊教育结合,做出一番事业来。那段时间,我们10个人,为了理想,每天去研讨去开发,每天把课程拿出来思考怎么融入社工的东西,日子虽然清苦,但生活幸福。

我们的付出很快也见到了成效。星星雨是一个很典型的中国小机构,当时没有社工,很多家长和老师存在着矛盾,因为老师们大多出身于幼教专业,教孩子没问题,但教家长不一样,不仅要有知识,还要有同理心、价值观……这些放在社工身上都不是问题,很快,我们就和家长打成一片。所以,后来星星雨很多老师都是社工背景的。


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过五关斩六将

我成了田惠萍的接班人

星星雨开始还做过培训老师,带过个案。到了2004年,田惠萍老师要选人去做对外发展,因为是男生,外语不错,组织能力也有,我成了候选人之一,当田惠萍老师问我是否考虑好,要不要去做这个事情的时候,我当时就说:“我喜欢,我想做,没问题。”

最后,我获得了这个机会,在发展部做对外、筹款。星星雨的平台非常好,让我有机会接触到非常多国外知名的专家教授,接触到更多的专业。在这个过程中我也不断地在学习,我看到了很多不一样的东西,从我开始做行业,就觉得自己不是在为一个机构服务,而是为一个行业服务。我在做更多的改变的时候,觉得人是有价值的。

在我成长的过程中,星星雨的很多问题出现了,比如说大家太依赖于田惠萍老师,特别是在2006、2007年非常明显。开部门会议的时候,部门之间常常为了一些事情打起来,一定要在田惠萍老师面前争个对错,因为只有她让人信服。田惠萍老师也倍感压力,夜里常常难以入眠。

很多人会问,田老师为什么选择了我?我想:“大概是因为我不听话吧,脾气还很倔。”

其实我刚来的时候和田惠萍老师的接触也不多,只觉得她很厉害,说话很快,办起事来风风火火的,直到半年后,才渐渐熟悉起来。我是很容易在大事上马上有自己的判断,能做决定的人,田惠萍老师也很强势,但她尊重人的自由和人的想法看法。

田惠萍老师很聪明,她相信体制,相信管理体系、相信科学,所以交班也不是随便选一个人来做,我经过一年半的重重考验。她让每个部门负责人轮值,每个人做三个月的执行主任,切身感受一下,有的人做的时候就觉得再也不想做了,有的人做了还跃跃欲试,还想再做一次。这个期间,我们还要很公正地接受每一个员工的打分,理事会的评判。

轮值期间,我在装修问题等很多简单的事情上栽过跟头,当然也有很多的机会。

2008年,我一轮班就代表星星雨参加了壹基金典范工程评选,不仅成功拿下100万,还见到了李连杰先生。当时领奖的时候,李连杰先生还问我一句话:星星雨如何复制?

这个问题我到现在都没有答案。但是在10年前,我拿着那一百万说的是:“这一百万很重要,但是让全中国人知道自闭症更重要。”


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这一次

田惠萍老师和我几个月没有说过话

而在交班之前,其实是有很多小插曲的。

我属于有点倔脾气的人,想好了的事情就会有自己的一个判断。当然田惠萍老师也很强势,她受西方文化影响很深,但是她不会要求下属唯她是从,相反是会尊重我们的自由和想法。

但因为双方都很“倔”,我们之间也有很多意见不一致的时候,在接班之前,我们就因为有些问题,甚至几个月不说话。

田惠萍老师对于外国人在星星雨做义工等工作,特别重视,她觉得我们一举一动都代表我们的形象,这我能理解,但我觉得每个地方都有自己的规矩文化。

有件事情让我至今印象深刻,当时我手底下的网站编辑把我们的一个英文记录片传到星星雨的中文网站上,但她不理解上面的英文是什么意思,就在标题上写到:一个老外眼中的星星雨。(擅自改了题目和没有标注来源)

老外看见后就非常生气了,因为外国人对知识产权保护是非常强的。一会田惠萍老师便火急火燎打电话来了:“你赶快带着XX一块来星巴克给作者道歉,这件事情实在是太严重了,做得太不对了……”

在电话里把我劈头盖脸一顿说,但我并没有马上就赶过去,因为在我看来,这件事情没有那么严重。于是我在电话里非常冷静的说:一,我会让她马上撤下来,二是让她把名字改了,第三我们会写邮件跟大家解释这个事情的来龙去脉。然后表示我现在没空也没必要大老远过去道歉。

这可把田惠萍老师惹恼了,从那之后,她很长一段时间都没有和我说话。她很少有这种时候,当然也有部分原因是大家忙没有碰到面。

隔了几个月,我见到她时,她说:“你知道当时把我气成什么样子了吗,我在地铁里都晕倒了!”

(当然,晕倒这话我是断断不信的,她只是想引起我的内疚~~)


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接班后

我接连收到联名书信

2010年,我通过理事会开始正式接手田惠萍老师的管理。她在交接的时候,很清楚地把执行主任的工资数额拿到我的名下了,我觉得这个是很难做到的,因为星星雨本来就是田惠萍的。当时还有一件小事对我震动非常大。就是我和你说过的,那么多年,很多国外的捐款人都把外币存在了田惠萍的一个私人账户上,田惠萍让我和她一起去银行把她存折上十几年的外币取出来,这不是一笔小数目,有150万人民币之巨。而且下面的人包括她自己都不知道数目,但她却交给了机构,而且她出了银行门就长吁了一口气:“我终于轻松了!”

这些细节,都让我觉得她很了不起。

当我接手机构,一切事情都交到我手里来做的时候,真的是很大的挑战。这也不仅仅是能力够不够的问题,更多时候是你有没有这个威信、影响,大家愿不愿意跟你走的问题。

2010年的冬天很冷,我从坐在执行主任的那天起,几乎每天桌上都有一个信封,今天是教学部,明天是青少部,甚至后来有了联名书信,意思都一个:田老师走了,我们觉得未来不确定了。另外就是觉得工资太低了,工作环境太不好。

以前不是问题的问题,现在就全是问题了。当时我在桌前看着这些信,吹着暖气,竟然感觉不到一丝温暖,整个人觉得特别冷。

当这些问题出现的时候,我第一时间是把大家聚在一起,我们就聊一聊,这些问题到底在哪,然后我们怎么样去改变?

所以我最早做的改变就是鼓励创新,星星雨是一个老机构,老到很多年就只做一件事,所以到2010年的时候,我们也没有太多的改变。

那个时候我就想到一个,我们传统的服务,我们会拿出服务收费的12%,做为绩效来补贴老师,并且通过教师分级考核来鼓励大家。所以,那个时候大家就开始做异地的培训、做测评服务、各种的主题培训……

成效也显而易见,从2010年到2011年,我们的服务收费就从100万突破200万,我也觉得很自豪。这个过程很难,我也冒着田惠萍老师的反对做了很多决定,包括撤销食堂,辞退老员工……

此后,在时代的推动下,我们又做了很多的事,建立了星星雨专项基金,国家开放公募,以及《海洋天堂》上映后,社会关注提升,明星资源也有了,慈善晚会也办得成功顺利了。

看到星星雨走到今天,我就觉得我是一个很幸运的人,赶上了一个好时代,遇到很多贵人,在这个过程中,我会觉得如果不做星星雨,我就没有这些机会。


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我的困惑

这么多年,我从星星雨获得的不只是工作,职业,其实就是对生活,对人生,包括田惠萍老师给的东西,那才是最真切的。

我一直在想,其实田惠萍老师做星星雨的时候,大概也是在我现在的年龄。我也应该思考如何让星星雨更多的发展,甚至我觉得,星星雨是一个符号,但是更多的是这个行业,怎么去发展。

还有就是为星星雨服务过这么多年的员工,他们的未来是怎么样的呢?是一直坐在胶板凳上给家长去上课,还是应该给他们更多的机会和平台?

当时我们一起的10个同学,现在大多数还在这个行业里头,现在在星星雨的还有三位(包括我),其中一位刚离职,我们在一起已经20多年了。所以他的离开对我的打击也挺大的。

星星雨发展到今天,并不是说我们生存不好,因为从我接手的时候,星星雨的年度收支预算在100多万,到我们现在一年有1000万(项目收费+社会募集资金),每个员工收入也还可以,但我觉得这些东西并不是全部的。

就是像你说的,当我们满足了生存的基本要求的时候,我们在精神上会压迫我们自己去获得更多的东西和想要追求的东西。

在过去一年我们做了很多的改变,因为我觉得在这个时代,再不去创新,再不去组合产品,可能影响力会变得越来越弱。

虽然我们的历史地位不可改,是国内第一家这行业的机构,但是换一个角度来说,相对于全中国可能有几百万这样的家庭,如果我们只影响几百个这样的家庭的话,就好比你的东西很好,但是服务的人太少,这个价值是有限的。


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我眼中的田惠萍

和田惠萍老师认识16年,已经渐渐成了她最亲近的人之一。

那天大米问我,有没有感觉到有时候你是作为田惠萍老师另一个儿子出现。有时候确实有这种感觉,我也能感受到她表现出的对我的依赖,我觉得有时候能成为别人的依赖也挺好的,就像我也会把她当父辈,当妈妈一样。

非要让我说我眼中的田惠萍,真是太难说,她是一个有各种爱好,各种兴趣,永远有激情的人,任何时候有她在不会冷场的人,情感非常丰富、表达欲望特别强烈。当然,有时候她也会很情绪化很敏感。(笑)

比如有时候我去她家里,她一直会跟你讲,都没有机会站起来走,当站起来到门口的时候,她还跟我讲半个小时。

她还特别不服老,去年整个7、8月份,我们在美国,她很丧气当她眼睛看不见耳朵听不清的时候:我怎么变成这样?

比如坐飞机刚刚看了机票在哪个登机口,一会就忘了,又要戴上老花镜看一遍,她觉得自己是一个记忆超强,视力也很好的人(十几年前,她引以为豪的是,她可以看见远远的橱窗上面小标签上的价格)。

她会很苦恼这种事情,她也会渐渐依赖于我来帮助她一下,她也会和我们父母一样,我会成为她生活中的期望,去完成她所完不成的愿望。

还有,当她情感比较脆弱的时候,她会突然问我:你还记得保险柜的密码吗?还记得我跟你说的那个钥匙放在哪里吗?

这个时候,我觉得挺难过的,因为我觉得这样的事情应该是忘掉的。我从来不想说,有一天她没了,杨弢就直接怎么样了,但是她会无意中会提起这些。

提起杨弢,他的未来,田惠萍是怎么打算的?

面对田惠萍老师对唯一的自闭症儿子杨弢的后半生托付,目前在各种社会机制还不完善的情况下,孙忠凯又将如何肩负重任?

更多家长组织和国内机构负责人,他们对孩子的未来安排又是如何?



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    星星雨是第一家为孤独症儿童及其家庭提供服务的民办教育机构,当时在中国针对孤独症的特殊教育领域是一片空白。1993年,当星星雨成立的时候,中国仅仅有3名权威医生诊断过孤独症。在教育领域,无论是学校还是医疗机构,都没有一家机构能够给孤独症儿童提供服务以及相关信息。

  • no.2
    五彩鹿

    五彩鹿(北京)教育咨询有限责任公司具备成熟的训练技术,以科研带实践、以实践促科研,坚持用科学数据支持的方法对自闭症儿童进行早期干预,与世界上在自闭症研究领域处于领先地位的多个国家大学建立长期联系,获得了可持续的技术支持。

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    2015年,入围网易订阅平台年度自媒体影响力榜单,获“教育类”和“辛勤园丁类”两个奖项;同年,入选吴晓波公益基金创业十强项目; 2018年,获得“中国金牌社企”称号。

  • no.4
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    青岛市自闭症研究会及青岛市市北区以琳特教幼儿园(以下简称以琳)创建于2000年10月,是一家专门从事自闭症儿童和家长培训的康复教育和研究机构,其前身是青岛市市北区自闭症研究会以琳自闭儿训练部。以琳是经民政局登记注册的非营利性的公益机构(NPO)、青岛残联自闭症儿童康复定点机构。

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