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孙忠凯:自闭症不可怕 可怕是我们的态度

时间:2020年03月25日 来源:自闭症家园网,自闭症公益网站 标签:自闭症人物访谈;自闭症名人访谈;自闭症融合访谈; 浏览次数:17345次


4月2日,第九个“世界自闭症日”,水立方青少年成长中心正式启幕。中心启幕当天,国家游泳中心(水立方)联合中国华侨公益基金会、北京文化发展基金会在水立方举办了首届特殊青少年发展论坛,百余位业内专家学者参与论坛,针对“新时代下特殊青少年的社会发展状况”专题进行了研讨。北京星星雨教育研究所、执行主任孙忠凯先生针对中美之间自闭症儿童的救助、教育等方面做了分析,并进行了经验总结。文字实录如下:


我在星星雨是从2002年工作,到今天从事这个行业有将近14年的经历。面对自闭症的孩子,我们是改变他们,还是改变我们身边的人,我觉得任何一个教育体系也好,任何国家支持体系也好,都有他不一样的地方,我们如何用他山之石,来帮助我们接纳、关注这样的群体。


我是学社会工作专业,这是我毕生的事业,我愿意帮助他们融入社会,我在北师大学了一些公共管理的课程。


今天是特殊青少年论坛,未来特殊的孩子他们怎么办?现状是仅有很少数的高功能的自闭症孩子被正常学校接收,在正常学校体系里面有一些特殊学校也在接受这些孩子,比例不会5%,95%的孩子还在所谓的民间机构里面,也包括星星雨,我们叫训练中心、康复中心。我们的目标是希望说我们的孩子在这里面寻找一种治疗,来帮助他们能够进入到教育体系,我们的目标是说我们的孩子能做好,会说话,懂得交流。所有的机构努力,这些孩子有一天能上正常学校,希望能够让他们进来,这是我们在做的事情。


美国100%特殊需要的孩子,从1975年有特殊教育法,所有有需要的孩子有免费的,适合他们的服务,他们第一步是先进入到普通学校里面。在普通学校里面,孩子如果有特殊需求有个别化的训练方案,公办的学校里面有随班就读,也有特殊班。美国的民办非营利机构、民间机构做什么呢?我们有一个姊妹学校叫“心灵之春”,每年会到这个学校去,有50多个学生,但是有200多个员工,他们做社区服务也做门诊。大概有5%在普通学校待不下去的孩子,或者是问题非常严重的孩子,普通学校会推荐他们去这样的学校里,但是问题是,这样的学校所有教育经费是跟孩子走。前年在西雅图的时候访问一个华人家庭,他的孩子曾经去过“心灵之春”在华盛顿州教育满足不了他们的需求,他们把孩子送到美国的东部,有50多个工作人员跟着孩子考察学校,这个孩子的学费大概一年在20万美元。基本上由民间机构来提供教育支持,也是公共教育的一部分,教育经费全部由美国的国家经费来出,这个差别就比较大。我们国家很多时候是由家庭来支付,我们强调的康复训练,目标没有体现出来,说我们是为了这些孩子在做我们的服务。


美国是从3岁开始,一直到21岁是在学校的年龄,22岁以后就要成人服务,由国家预算来支持,上不上校跟残障、能力没有关系,与障碍程度无关。说一下他的成人服务,白天有居家服务,夜间有在家里的居住服务,日间有职业培训、有福利工厂,做支持性的居住跟支持性的就业。


从他们的资金结构上能感觉到,不管是从教育经费也好,医保社保基金也好,跟在座的民间组织来讲,90%的经费都是来自国家,剩下10%是做筹款。我们现在的现状基本上是倒过来,星星雨50%是服务收费,50%是社会捐助。


我们未来要做什么?自闭症本身没有什么可怕的,可怕是我们对他们的态度,我们觉得这个问题是要改变,我们是否以孩子的需求为导向,真正做到教育支持,课后的服务,有这些需求的提供,孩子也没有问题,但是问题是我们为他们做了什么。我们的家长有没有更多的支持,像星星雨的家长培训,从来不觉得说我们是做技术的培训来消灭培训,让家长知道如何沟通和交流,如何接纳自闭症,在过去20年,我们帮助了一万多个家庭。我们在过去10年也做了一些行业支持,帮助行业的老师提供专业的培训。


最后,我希望说未来有更多的资助团体,家长组织为我们的孩子做代言,为他们来做倡导。



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    星星雨

    星星雨是第一家为孤独症儿童及其家庭提供服务的民办教育机构,当时在中国针对孤独症的特殊教育领域是一片空白。1993年,当星星雨成立的时候,中国仅仅有3名权威医生诊断过孤独症。在教育领域,无论是学校还是医疗机构,都没有一家机构能够给孤独症儿童提供服务以及相关信息。

  • no.2
    五彩鹿

    五彩鹿(北京)教育咨询有限责任公司具备成熟的训练技术,以科研带实践、以实践促科研,坚持用科学数据支持的方法对自闭症儿童进行早期干预,与世界上在自闭症研究领域处于领先地位的多个国家大学建立长期联系,获得了可持续的技术支持。

  • no.3
    大米和小米

    2015年,入围网易订阅平台年度自媒体影响力榜单,获“教育类”和“辛勤园丁类”两个奖项;同年,入选吴晓波公益基金创业十强项目; 2018年,获得“中国金牌社企”称号。

  • no.4
    以琳

    青岛市自闭症研究会及青岛市市北区以琳特教幼儿园(以下简称以琳)创建于2000年10月,是一家专门从事自闭症儿童和家长培训的康复教育和研究机构,其前身是青岛市市北区自闭症研究会以琳自闭儿训练部。以琳是经民政局登记注册的非营利性的公益机构(NPO)、青岛残联自闭症儿童康复定点机构。

  • no.5
    ALSOLIFE

    ALSOLIFE平台创立于2017年2月,是基于ALSO理念搭建的“中国特殊儿童评估干预平台”,该平台首创自闭症儿童线上干预机制,是目前我国最权威、最全面的自闭症干预平台。

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