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一个自闭症孩子父亲的18年:将经历写成小说 曾请大师治病

时间:2020年03月27日 来源:文|龚龙飞 编辑|冯翊 标签:自闭症名人访谈; 浏览次数:14386次


作为一个父亲,普玄的第18个父亲节即将来临,在以往的这一天,却从未收到过儿子的礼物,哪怕是最简单的一句祝福。他的孩子在2岁时被医生诊断为孤独症,备注是终身疾患。


孤独症,又名自闭症谱系障碍,谱系的意思是得病的孩子差异很大,类似光谱,由轻到重,2016年《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》显示,中国自闭症患者已超1000万,0到14岁的儿童患病者达200余万。


作为一个作家,普玄从未直书自己与儿子的故事。但在行将50的年纪,他将父子的故事和盘托出,以非虚构的方式出版,书名为:《疼痛吧,指头》。


普玄说,儿子就是他的指头。而儿子陈正轩的十指却是伤痕累累。自闭症孩子最害怕的就是走失,陈正轩第一次走失,在武汉消失了4天。普玄和全家人从派出所找到福利院、从各家报社找到街头巷尾。他们还贴出了重金寻子的告示,敲诈短信发过来,普玄让他们描述孩子的指头。


“指头还在啊。”一个骗子。


“指头很好,白白嫩嫩的。”又一个骗子。


陈正轩的指头早已面目全非了。这在寻人启事上没有提及。他一着急、一发怒就开始咬指头,直到血肉模糊。普玄在小说中写道,他的内心有一股火,这股火就像深埋在地壳里的黑色矿石,永远不见天日,这股火就是他的语言,他不会说话,正因为缺失这样的本能,他的火就变成撕咬自己的指头。


他还差点咬断过普玄的手指头,但普玄不生气,他困惑的地方是,孩子知道这是爸爸的手指头吗?他又感到绝望:孩子可能都不知道指头和一块木头、一块铁的区别。


普玄跑过中国著名的综合医院与妇幼医院。陈正轩16岁的时候,已经看过十几个西医,四个中医,经历了十几位专职培训教师的治疗,还拜过一个道教师傅,做过十几场法事。普玄渐渐认命,自闭症的治愈概率极低。现在,陈正轩能够说出最长的句子是:“爸爸早上好!”


普玄在小说的第二部分,写到了父亲和长兄,他们都是残疾人。他思考了家族几十年来理性而充满勇气的面对残疾的生存态度,他认为自己贫弱的家族其实蕴藏着中国人的生存智慧,面对苦难坚韧,面对弱者同情。六兄妹中,一个是大学老师,一个是哈佛教授,还有一个成了作家。


很少朋友们知道普玄有一个得了自闭症的孩子。他未对外人道的一面,今天,以这部作品说话了。


著名作家邱华栋猜想普玄这十余年的生活:为了给这个孩子治病和进行每天的成长训练,他必须去工作,去做项目,投资,他必须和生活不断较劲。这就构成了普玄小说的复杂性——在生活的虎穴中,去摘取生活馈赠的玫瑰。


他曾经遇到道士,就发愿如果孩子不能开口说话,他就不食荤腥,因为十余年的食素生活,他身体还很轻盈,走路轻快,他微胖敦厚,总在微笑。在北京芍药居附近的现代文学馆,后窗工作室见到了这位不过父亲节的父亲。


以下为普玄口述:


为自闭症家长代言


这是我写过最流畅的长篇小说。


2017年8月,武汉最热的季节,我边写边流泪,17天就完成了初稿,改了两次,就发表了。对我而言,这也是为人父的总结。我做了父亲该做的部分,回头看,没想到这个父亲竟然是自己。


我曾经写过两篇关于自闭症的小说,一篇叫《安扣儿安扣》以及《晒太阳的灰鼠》,但我都只是提到自闭症,没有勇气跳出来直接书写我自己。


我和孩子过去十几年来一直都在寻找希望,到了无可奈何的境地。我想说出来,不用再伪装自己很能干,我要告诉社会:我是弱者,是一个失败者。或许这样,我可能会得到新的支持。


变化也确实在发生。小说发表后,我拿了一本给邻居看,他姓谢,一位中医,谢医生曾经给陈正轩看过病,但没有治好,我在小说里写到了他,他看了以后,很内疚,介绍了一个道医:“他们如果还治不好,那在中国怕是没人可以治了”。


我在那个微信群里观察了好多天,这样的针灸治疗确实很特别。我打算自己先试验,看看效果,我有腱鞘炎,他徒弟给我扎了几针,竟然好得差不多了。


这样神奇的结果让我很兴奋,看到了治好孩子的希望。


前段时间,我把孩子送到武汉康乐家,这是一个武汉市自闭症家庭自发组成的互助组织,自闭症家长是最有经验的教育者,孩子在这里学习擦桌子、切菜、扫地、叠被子等生活训练,这对他们来说是最务实的。


作品出版后,家长他们都认为我是他们的代言人,对我非常信任和尊敬。


作品发布会当天,只能容纳40人的书店来了150人左右,很多自闭症家长都来,其中有一位很特别的家长,在长子查出是自闭症后,他和大家一样选择再生二胎,没想到又是自闭症。这从概率上来说非常罕见,而这种绝望更让人无法想象。


他一手抱着小的孩子,一手推着轮椅上的大的孩子,生活对待这个家庭真是谈不上任何公平!我走过去,向他表示了感谢,“你能来太不简单了”,他说是应该来的,他认为我可以理解他。


我回来后写了一些自闭症家庭,比如那个能够记住武汉所有公交站点的天才自闭症孩子,他的空间感很强悍,并且记忆精准,但这样的孩子极少,生活能力也很差,可公众喜欢这样的故事。


电影《海洋天堂》让公众很感动,但我认为编剧根本就不了解自闭症的状况,我看到一半就走了。《雨人》里的天才自闭症极为罕见,远非常态,媒体热衷于讲述这样的故事,公众会产生错觉:这些“来自星星的孩子”富有特别的浪漫气息,其实是不对的。


天才自闭症更需要专职人来培养,自闭症严重之处在于它是没有休止的日常生活,是每时每刻,是不能治好的内伤。


华中农业大学的学生凭借一篇关于自闭症的幻想小说拿了一等奖,这篇文章在家长群里传播,大家都很抵触。我当时就认为这篇文章甚至不能入围,文学可以虚构,但感情必须真实,公众陷入这种“文学式想象”是可怕的,加深了误解,至少让自闭症家长们感到了痛苦。那个获奖学生看到我的小说后,表达了歉意。


一个山东女作家给我写信,她有一张美好的脸,却被大面积烫伤,她认为别人都不能理解她,但对我表达的隐痛有共鸣;豆瓣上,一个自闭症家长则说他感受到被了解,他用一个晚上读完,然后放松了,美美地睡了一觉,“还有许多个明天要过呢”。


不放弃的家族基因


陈正轩还没长大,我和他妈妈就离婚了,自闭症的家庭夫妻离异很正常,在自闭症家长群,至少有60%到70%都离异了。因为没有希望的生活是一个家庭很难承担的,这种日常生活无休止的消磨会让大部分家庭放弃,甚至包括事业上的梦想。对家庭周边关系冲击也是巨大的,也有夫妻越来越团结的例子,但这是极少数。


社会体系完全不起作用,我小说里写那个活埋儿子然后自首的故事是真的,更多人的做法是在孩子走丢后,慢慢地接受这个“意外”。


不久前,我把孩子从襄阳接回武汉,他又差点走丢了。到了青春期,他特别好动,体能又好,撒开腿跑,我根本追不上。当天在襄阳和帮助过我的朋友吃午饭,我打算把这本书送给他们,一转身,孩子不见了!这是他第三次走丢了,我当时想,糟糕了,难道又要登报寻子了吗?


我们就以丢失地点为圆心开始找,因为时间越久找到的可能性越低。我一边跑一边问:“你们看到孩子吗?”我完全忘了,他已经比我还高了,在别人眼里根本就不算是孩子了。他跑到一家酒店里,大堂的楼层很高,那里正在举行一场婚礼。酒店的人发现这个孤僻的青年,随后才告诉我,“你说的孩子是那个人吗?”


我突然破涕为笑了,但这一顿跑才知道,自己年纪很大了,我想要死的话,也要死在他后面。


我想起父亲是怎么带我的。父亲是一个残疾人,腿脚不好。我高中早恋被劝退学,他没有放弃我,去小学教书就带上我,让我反省。第二年,我复学,比之前用功许多,上了大学,走到今天。


我后来发现这种不放弃是家族的基因,弟弟在中医药大学教书,每次我去给正轩拿中药,他就从武昌赶到汉阳,路上要花两个多小时,但从来没有间断过,他要亲自把关每一味中药,每周跑2次,持续了4年,后来算中药费20多万,弟弟跑了多少趟呢?我已经不知道了,我觉得很多父亲都做不到,何况是叔叔。


这些努力分散到每一年里看很平常了,但连贯起来看,就有点伟大。


我们家族里有善待弱者的传统。我妈妈生了6个孩子,到了读书的年纪,家里就养不过来了,吃不饱饭。长兄是半聋半哑的残疾人,有一天,我母亲把老大拉到门口,把其余的孩子都叫来,让老三、老四站出来,他们是学习成绩好的孩子。


她对残疾的老大说:他们两个要上大学,我们一个人养活一个行不行?


他回答:行。


他说到做到,往后经常骑自行车给上学老四送罐头瓶装的熟菜,一直送到中学。


这个残疾的长兄十岁确诊后,家里就让他辍学了,长年的劳作让他的手一度像两只钉耙,在捡柴的时候,刺已经扎不进去了。


后来,老四去北方上大学,又去了美国,最后当上了哈佛教授,那是大哥无法想象的世界了。他的自行车只能跑几十里,他认识的路,只能在汉水一线。


这看来有些残忍——牺牲掉了残疾人来培养正常人,在平凡生活中,这谈不上壮士断腕,只是贫弱家族互相帮衬,在绝境中继续生存的智慧。


她用赌博式的选择保全了整个家族,这里面有我们深沉的民族性格。这也是我认为的这部小说的价值。小说的第二部分就着重写了我的家族。


绝境就是绝境,不会逢生


陈正轩确诊半年后,我和正轩妈妈离婚了,孩子归我带。往后,他妈妈再婚,有一个口齿伶俐的女儿,我也再婚了,也有一个口齿伶俐的女儿。


我曾经送孩子去他妈妈家过了两个年,2006年那一次接他的时候,她的女儿说,我讨厌他,不要他再到我家里来了。她妈妈吓得变了脸,教训起了女儿,小女孩哭闹了起来。


从此以后,儿子再也没有去他妈妈家住过一次,甚至十多年没有见面,期间他病了十几天,感冒好不了,我通知她妈妈来医院照顾了两个半天。


它的苦与难能深入一个家庭的肌肤多深,只有亲历者才能明白。


正轩妈妈并非不爱这个孩子,是没有能力承担,所以我不怪她。但我对孩子也有亏欠,我在过年前总是把他送到我父母身边,作为一个父亲,我到惭愧,在这部书里作出了自我审判。


我穷尽了拯救孩子的所有医学办法后,转向了神秘主义。


我们请了荆州的祝由术大师,大师说孩子要还阴债9年,每年都要做法事,我就做了9年。我们还去找了一位武当山的大师,如果他能让孩子说话,我就给100万,可以写进合同,先给1万启用费,大师把孩子带进武当山一天,又回来,说先给的一万用完了。


我们还找过一个在南非开医院的单大师,据说是南非副总统的座上宾,我们开了三个小时车去找他,快到的时候,单大师在电话里告诉我,他搞不好,不用过去了。我特别绝望,在高速公路上开车都要睡着了,差点发生了车祸。


但这些陈正轩都不能明白,我此前经常带孩子到田野边,或者长江边,我让他一个人乱跑,跑累了就会回到我身边,那时候我就会问他,我该怎么办?我该用什么办法?


我知道他回答不了,其实我是在问自己。


总有一些事情,让我们猝不及防,袭击得我们踉踉跄跄。比如父母病危,比如孩子突患恶疾。我们竭尽了全力,我们还是失败了,我们的溃败已经成了一块巨大的、无法推动的石头。我们该怎么办?


绝境就是绝境,不会逢生。在无法战胜无法改变的疾病面前崩溃,很多人选择了不接受,妻离子散,家破人亡。


(所以我认为)接受吧。接受一种事实。不单单是孤独症,还有其他的一切一切。我有时候想我应该谢谢儿子,除了他,处处都是生机。你这么想,你的面前会变得开阔起来。



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    五彩鹿(北京)教育咨询有限责任公司具备成熟的训练技术,以科研带实践、以实践促科研,坚持用科学数据支持的方法对自闭症儿童进行早期干预,与世界上在自闭症研究领域处于领先地位的多个国家大学建立长期联系,获得了可持续的技术支持。

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