走上了沟通的道路，再也不想回到无声的世界 | 安安雷特 x Tobii

7月22日，Tobii Dynavox 联合深圳安安雷特综合症罕见病研究所、瑞典国家雷特及相关疾病中心、同并相联科技有限公司举办「美人鱼Tobii沟通项目」。

在为期5天的工作坊中，我们听到了美人鱼宝宝用眼睛，第一次和妈妈说“我爱你”，第一次说“我要小便”，第一次说出自己想吃的菜，第一次说“我很开心”，第一次……

正如安安雷特综合症罕见病研究所的创始人安妈所说，有沟通才是真正在一起，有沟通才有生活，而不只是活着。

以下文字，来自美人鱼妈妈们的心声：有沟通才是真正在一起，有沟通才有生活，而不只是活着。

@安妈

有了高科技眼动仪，意味着她们可以不再只是回答是／不是的问题，她们有更多的“词语甚至句子”的选择；意味着她们可以主动由自己发起一个沟通，随时可以评论发表自己的意见；意味着她们彼此之间相互也可以交谈……这些我们都目睹已经发生。简直太棒了，走上沟通之路的家庭都不想再回去，因为，发现：有沟通才是真正在一起，有沟通才有生活，而不只是活着。感谢这一路帮助陪伴我们走过来的每一位，谢谢你们！

走上了沟通的道路，再也不想回到无声的世界

@小苹果妈

每每看到小苹果唧唧哇哇说着“外星语”，而我们却不能揣测“圣意”时，都惭愧自己不是合格的母亲。当得知小苹果有幸来参加Tobii项目时，那种激动的心情无以言表。我知道，我和她的沟通不再是鸡和鸭的对话，我们将开启崭新的人生篇章。

7月，骄阳似火，Tobii项目如期开展。小苹果惭愧地全程病假。少了跟老师的互动，少了和同学们的交流，但是即便如此，她康复后的第一天便开始不断地给我惊喜。她第一次像普通孩子那样用Tobii说出“我要小便”，我以为她只是随意的看到了，但是在老师“假设能力”思想的引导下，我还是帮她脱掉裤子，结果她真的小便了，而且还大便了。这让我欣喜不已，这不正是我们使用Tobii的目的之一吗——孩子能够表达自己的需求。

现在我们每天中午吃的菜都是小苹果自己挑的。她开始只是随意地乱点，我告诉她：“我们一般每天做三个菜，一个荤菜，两个蔬菜，其中有一种蔬菜带叶子，比较容易下饭。”说过之后，她选择了“鲫鱼”“黄瓜”“生菜”，点完菜后显得非常高兴，因为午饭可以吃到自己喜欢的菜了。

这样的例子还有很多，现在我们每天最享受的时候就是小苹果用Tobii跟我聊天的时光。

我们都是在藻泽地里打滚的孩子，外在的因素束缚力我们的手脚，但是我们还有一双眼睛，让我们能够找到走出藻泽的路，Tobii让我们的这条路成为了最佳路径。走上了沟通的道路，再也不想回到无声的世界，眼前是一片光明，但是身后却是万丈深渊。

感谢安安雷特研究所，是你带领我们走向了光明；感谢瑞典国家雷特中心Helena老师，是你不远万里分享宝贵经验；感谢Tobii公司，是你给了我们特殊孩子走出藻泽的工具；更要感谢周围认识的和不认识亲友，有了你们的支持和帮助，才将小苹果真正带到了我的世界，一个有沟通的世界！我们心怀感恩地行走在沟通的道路上！感恩大家！

有了Tobii，和妹妹在一起玩真是太有趣啦

@快快妈

在使用Tobii之前，我从来不知道原来快快是个这么有礼貌的孩子，每次需要帮忙都会先说“请”；姐姐也从来没有想过原来这个不会说话的妹妹这么喜欢她，老是不停的叫“姐姐，姐姐”。姐姐说：“有了Tobii，和妹妹在一起玩真是太有趣啦^_^”。”

再次谢谢帮我们实现梦想的所有朋友，有了你们的帮助，快快明年一定能自己说出想要的儿童节礼物O(∩_∩)O~~

许乐现在可以经常跟家人说“我爱你”了！

@许乐妈

7月21日，期待已久的“Tobii沟通项目”终于开课了，开始两天家长的课程让我有点担心沟通软件那么复杂，孩子们能适应吗？虽然许乐在家使用过一段时间Tobii小海螺，但那是我简化成二选一或者四选一的版面（用手拍着选），对于孩子们第一天正式用Tobii眼控仪在那么多画面里做选择还是有点担心。然而许乐给我惊喜不断！！！

Tobii课程第一天：乐乐说“找不到她的作业了，我忘了一些东西，需要把这些东西加在电脑上”（是在努力告诉我原来她使用的内容不见了）；

第二天上午：Helena老师示范，问她谁“帮助”你，她说了三次“姐姐”，勉强说一次“妈妈”后， Helena问“想要跟她们说谢谢吗”，她一直盯着晓玫老师看，不回答，晓玫老师问“你是不是想说我也帮助你？”，她立马认真地说了三次“谢谢”！然后主动抱着晓玫老师亲亲！

第三天：居然主动问旁边乐乐姐姐“你喜欢上学吗”，乐乐姐姐说“我喜欢上学”，许乐也说“我喜欢上学”，“我需要在学校更加努力学习”。这完全超出这个年龄的对话和逻辑，太让我意外了！

回想上课的整个过程，许乐的积极性和参与度都很高。这应该跟安新训练营课程中老师们辛苦的引导和鼓励息息相关，是老师们把她的沟通兴趣和热情激发出来了。这次的Tobii沟通项目更加确认了她的表达能被认可，还能跟同学互动，感觉她越来越自信，情绪也越来越好了！再一次感谢所有支持和鼓励我们的每一位！因为有你们，我的愿望才能得以实现！许乐现在可以经常跟家人说“我爱你”了！！！

感谢所有人，让我们感受到沟通的美好

@子茵妈

刚听说Tobii是在半年前，参加安新训练营时，安妈给大家介绍的。当时看到那段视频时，我激动的热泪盈眶的，想象着有一天我子茵能拥有一台该有多好！

现在它就在我面前，我能看到，能摸到，能听到……

项目刚开始时，我以为子茵这么小，可能一切都要我来学习，等她大一些才会用起来。让我惊喜的是，子茵愿意去用。刚开始她用她的方式，观察着周遭的人，慢慢的在老师的示范后，她学着别人的样子，探索Tobii的强大世界……

子茵说的最多的一句话是:“我很开心！”。我知道她是真的开心，她知道这台电脑能表达她的想法和需求！

直到现在，我还在消化着这些天的知识，这些天的惊喜，这些天的感动……

要感谢安安雷特所有人把原本遥远的Tobii梦，带到我们的生活中。感谢Helena老师不厌其烦的一遍遍的指导和示范。感谢姚经理专业的技术支持。

特别感谢支持和帮助子茵参加Tobii项目的，转发捐款的爱心人士！

感谢所有人，让我们感受到沟通的美好，让我们听到子茵的另外一种声音……

它真的打开了孩子的心窗，让孩子们开始用眼睛来说话

@乐乐妈

曾经神往眼动仪的神奇，想着：哪天要是乐乐能用上该多好啊！却没想到它竟然那么快就走进了我的生活！这次学习机会珍贵难得！它真的打开了孩子的心窗，让孩子们开始用眼睛来说话，这对于像乐乐这样手功能失用的孩子来说太神奇了。孩子们甚至已经开始相互交谈，那样的感动让我无法用言语来表达……

虽然我们刚刚起步，就像学习一门新的语言，我们都还需要重新学习！但我们开始了，踏出了那珍贵的一大步！

感谢安安雷特的强大行动力和周密的安排、Helena老师耐心细致的指导、姚经理体贴专业的技术支持，更要感谢给予本次项目帮助支持、捐赠、转发的爱心人士！谢谢你们，给美人鱼一双不仅看世界，还能沟通的“慧眼”！