深圳安安

  安安雷特罕见病研究所(RSCRI) 由雷特综合症患儿安安的父母创立，2015年1月在深圳市民政局官方注册。是国内唯一为雷特患儿和家庭提供科技服务的研究型机构，同时致力于为多重障碍孩子、家庭提供综合性健康管理、康复发展服务，是FOS(家庭导向服务）的支持者和探索者。安安雷特全年常设“安新训练营”， “安进训练营”两类FOS培训项目。

安安雷特广泛开展国际研究合作，先后和深圳、美国、澳洲、瑞典、台湾等地研究、康复机构开展合作项目，是tobii dynavox公司的认证教学示范中心。研究成果发布在国际研究刊物，同时直接为超过100名多重障碍孩子和家庭提供科技、康复服务，并为超过500名特殊孩子和家庭提供看护喂养的方法和实践支持。

  深圳市安安雷特综合征罕见病研究所，希望在先进资讯传播、康复方案研究、辅助设备应用等方面做一些工作，让雷特家庭在治疗和康复方面能有帮助。

  目前，该研究所已经翻译了一批相关的文献资料、文章发在公众号以及网站上面，同时已经开展同国内外康复专家、研究机构的合作，比如中澳雷特综合征环境强化干预项目进行到第二期，已有16位来自全国各地的雷特孩子参加过或正在参加这个项目，多感官刺激户外教室项目正在筹建。研究所除开招募全职工作人员以外，也在招收包含翻译、文案、摄影摄像等专业志愿者，希望能够有更多的朋友了解、走进并加入到这个漫长但不断有欣喜的事业中来。