构建孤独症患者关爱支持体系

记者 周冉冉 
  

孤独症也称自闭症，主要特征为社会交往障碍、狭隘兴趣和重复刻板行为，可引发精神残疾，致残率高。据上海复旦大学附属儿科医院于 2017 年开展的“儿童孤独症诊断与防治技术和标准究”发布的数据显示，我国孤独症发病率为 0.7%，14 岁以下的患病儿童约有 200 余万。 
由于缺乏有效的治愈方法，大部分孤独症患者需要终身支持。针对孤独症患者的关爱与康复，今年再次当选全国政协委员的中国残疾人福利基金会理事长龙墨和农工党中央都带来了相关提案。

 
起步晚基础弱 孤独症患者需多方关爱支持 

据了解，近年来政府相关部门为孤独症患者提供了更多支持，民政部加强残疾人两项补贴政
策落实，为孤独症患者中的困难残疾人和重度残疾人提供支持；国家卫生健康委印发了《0—6 岁
儿童残疾筛查工作规范（试行）》，组织开展专业人员培训，提升了孤独症早期筛查的能力；教育
部制订并实施了 3 期“特殊教育提升计划”，持续提升孤独症儿童少年教育质量……全国多地还
由民政部门牵头，制定了综合性文件，提高了孤独症群体的社会保障和服务水平。 
 “然而，由于孤独症群体需要长期持续的照料，现有的各项政策、服务还不能覆盖孤独症群
体生命全程。”龙墨在调研过程中发现，“我国孤独症群体服务起步晚、基础薄，造成孤独症群体
家庭精神压力大、经济负担较重。” 
 农工党中央在调研中发现，存在孤独症康复机构管理较为混乱、孤独症患儿社会融合教育发
展缓慢等问题。 

加强全程服务 开展孤独症群体关爱促进行动 

事关孤独症群体及其家庭的切身利益，龙墨建议加强孤独症全程服务，民政部门牵头，联合
卫生健康、教育等部门共同参与，开展孤独症群体关爱促进行动。 “对于孤独症儿童健康状况，要‘早发现、早诊断、早康复’，建议卫生健康部门健全孤独症儿童筛查、诊断、干预工作机制，完善孤独症医疗诊断康复机构布局；针对孤独症儿童的教育状况，建议教育部门合理布局孤独症儿童特殊教育学校，确保适龄孤独症儿童少年得到科学教育安置。”龙墨提出。 
 “特别是要加强孤独症群体社会保障和托养照护服务。”龙墨建议，民政部门可加强统筹指
导，充分考虑孤独症群体的特点和需求，将评定为三级、四级的持残疾人证的孤独症患者也纳入
残疾人护理补贴范围。落实托养机构扶持政策，支持为孤独症群体提供家庭生活补助、喘息服务、
长期照护服务。引导、扶持社会组织参与孤独症全程服务，进一步加大政府购买服务力度，支持
社会组织开展大龄孤独症托养和家庭支持服务。 

加强监管 完善孤独症患儿诊疗康复教育体系 

“要加大对孤独症问题的宣教力度，普及孤独症的早期临床表现，让家长、幼儿园老师等更
多的非专业人士了解孤独症的早期表现，引起更多的社会关注。”农工党中央在提案中建议完善
孤独症患儿诊疗康复教育体系。 
 农工党中央提出，要促进孤独症预防以及筛查、诊断、康复治疗三级网络的建立；完善孤独
症的医保报销制度，减轻孤独症家庭的经济负担；加强学龄前、学龄期融合教育；优化启智学校
师资结构，强调“医教结合”；加强孤独症学生的职业教育课程体系建设。 
 农工党中央还建议，要加强孤独症康复机构管理，规范康复治疗行为。通过建立制度，明确孤独症康复服务机构的主管部门，在孤独症康复服务的人员管理、安全管理、建筑设施条件、康复标准等方面，建立适合孤独症康复服务机构的监管机制，对康复训练的质量进行考核，促进孤独症康复服务体系的完善。同时，要加强对康复机构的专业培训。针对不同专业、学历的人员设定不同的培训标准，发放不同类型的执业证，非医学、康复治疗专业人员的执业证要区别于医学、康复治疗专业人员的资格证。