2020年4月2日是第十三个“世界孤独症日”，今年联合国提出的孤独症日宣传主题为“向成人期的过渡衔接”。中国残疾人联合会也相对应地提出“格外关心，格外关注——推动建立孤独症家庭救助机制”的口号。
今天看来，孤独症还是一种严重的障碍吗？
它为什么会被纳入残疾人的范畴？
为什么今年联合国会提出“向成人期过渡”？
在中残联的指导下，我们该做什么？
深圳市有多少孤独症人士，发病率多少？
3月27日，深圳市残联理事长侯伊莎与深圳市妇幼保健院儿童心理与康复科主任万国斌围绕“孤独症”展开一场别开生面的会谈。
会谈结束后，万国斌医生告诉大米和小米：
“作为一名医生，科普孤独症已是我日常工作的一部分。多年来，我也欣喜地看到越来越多人知道孤独症群体的存在，并开始试着走近甚至帮助他们。
目前，孤独症家庭的压力很大，我也呼吁政府、企业等可以提供更多资源为他们服务。同时我们医生也要不断提高诊疗水平，做好病因和治疗研究。
2020年孤独症日即将到来，我希望所有孤独症孩子都快乐成长，尽可能达到最大程度的恢复。同时也希望孤独症孩子的父母们一定不要放弃，摆正心态，好好干预孩子，因为奇迹随时可能在下一秒出现。”
接下来我们一起看残联理事长如何与儿科专家强强联手科普孤独症
Q侯伊莎 深圳市残联理事长
A万国斌 深圳市妇幼保健院儿童心理与康复科主任
Q:万老师，4月2日是联合国确定的“世界孤独症日”，但是市民对孤独症还不是很了解，你能给我们介绍一下吗？
A：孤独症有几个名称，第一个叫“孤独症”，第二个叫“自闭症”，但我们学术界大多用“孤独症谱系障碍”这一名称。
孤独症孩子主要缺少与人交往、融入社会这种社会交往能力。但每个孤独症人士的这种障碍程度各不相同，有重度的、中度的、轻度的，就像光谱一样有不同的程度，所以学术界就把这个概念引进来，叫做孤独谱系障碍。
每一个孤独症患者，表现都是千差万别的，特征明显的一些孩子，大家很容易就判断出来，但有一些轻度的孤独症谱系障碍人士，可能到了四五十岁，才会被人发现，我们医生要花很长时间去追踪观察，才能够诊断。
Q:孤独症都有哪些特点？
A：孤独症有两大核心问题，第一个是缺乏我们普通人具备的社会交往，社会沟通，跟人打交道这种能力。第二个是他的行为和兴趣比较狭窄，比较单一，模式化。
Q:孤独症都有哪些临床表现？
A：很多孤独症孩子沉浸在自己的世界里，对外面发生的一切置之不理。如3岁左右普通孩子，爱讲话，一天到晚喜欢缠着家长玩，可以玩得很开心、很高兴，对别的小朋友也非常感兴趣。
但如果是孤独症的孩子，ta可能都是自己在家玩，要找人帮忙时，才会找父母亲。
普通孩子对于传递给ta的语言会及时作出反应，但孤独症孩子可能是充耳不闻，如，普通孩子爸妈一叫马上就会回头答应，但是孤独症孩子，叫10次ta他可能都不会理睬你。
到了上学的年龄，很多孤独症孩子因为认知、语言等能力达不到会被拒绝，有些进了小学也经常出现坐不住、不遵守纪律等问题，遭到投诉和劝退。
也有很多程度较轻的孩子在小学问题不大，成绩也还不错，但是到了中学问题就渐渐暴露了。同学之间，有时开玩笑的一些话，孤独症孩子无法不理解，就以为是在骂他，就容易和他人发生冲突。类似误解多次出现，又得不到解决后，孤独症孩子就容易出现各种情绪问题、行为问题。
Q:患孤独症的原因是什么？
A：在我们学界有一个共识，原因是遗传因素和环境因素的相互作用，遗传因素大概是70%-80%，环境因素可能就占20%-30%。它先是遗传因素起作用，但是环境因素可能会诱发他的遗传变化，促进他的基因突变。
目前有研究发现一些会影响自闭症发生概率的因素：
1 父母的年龄，如果父亲大于50岁，母亲大于40岁，孩子患自闭症概率增加；
2 早产，出生体重小于1500克时，孩子患自闭症的风险也比一般孩子高；
3 母亲怀孕时吃了一些药物，会增加孩子患孤独症的风险；
4 两胎之间，如果第一个孩子是自闭症，第二胎与第一胎时间隔得越短，发生孤独症的风险越大；
5 怀孕前3个月和怀孕后3个月，补充叶酸（叶酸含多种维生素），可以降低患孤独症的风险。
Q:为什么说早产儿患孤独症的概率更高？
A：早产的孩子神经系统发育不成熟，容易受到环境因素影响，如被感染引起脑组织受损，一受损，孩子就容易表现为智力障碍、语言障碍。
Q:孤独症对孩子课业有什么影响？
A：孤独症孩子具备学习能力，甚至某些方面的学习能力比普通学生还要强，但是有的孩子学习成绩并不好，因为学习行为是一个复杂的行为，受很多因素的影响，如，老师批评我了，不喜欢这个老师，ta的课我也不想听了。
实际上普通的孩子也一样！也是这样的！
Q:为什么孤独症的孩子，在国际上都纳入到残疾人的管理之中？
A：程度为中重度的孤独症孩子，如果没有获得良好的康复服务，大部分终身无法生活自理，不能融入社会的，不能独立生活，需要别人照顾。所以会把孤独症纳入残疾人当中。
2019年深圳市申请办理残疾人证的精神残疾人是1400多人，其中孤独症有700多人。就单一病种来说，孤独症患者的人数占持证残疾人的前列了。
Q:人类什么时候开始研究自闭症，患病率如何？
A：孤独症的命名源于1943年美国霍普金斯大学一个医生肯纳(Leo Kanner)，他研究了一群状况相似的孩子后，提出了“情感接触中的孤独性障碍”。
1970年左右，孤独症患病率大概在万分之二到万分之五左右；1980年后慢慢增加，1990年到2000年急剧增加，近期美国报道54个孩子里面有一个，发生率是1.85%。
近3年观察发现，深圳孤独症发生率大概是0.85%，这个发病率还是蛮高的。
Q:联合国第13个孤独症日，提出“向成人期衔接”这个主题，意味着什么？
A：现在我们对孤独症的认识，主要集中在儿童层面，对于成人的孤独症，我们做的很少，而且成人服务不同于儿童服务。
现在国际上，开始重视到成人孤独症的服务，所以提出要从儿童向成人过渡，推出精准康复服务，以满足孤独症成人的发展需求。
Q:中国残联提出“格外关心，格外关注——推动建立孤独症家庭救助机制”宣传主题，作为一个专业人员，你觉得深圳市在这方面应该做哪些工作？
A：孤独症康复系统里，家庭康复非常重要的，从某种角度来讲，比机构康复都要重要，这是由于孤独症核心症状和本质所决定的。
因为它是社会交往功能的障碍，家长带着孤独症孩子在日常生活中，在真实场景中去跟周围人打招呼，去和亲人相处互动，才是活生生的，有功能性的，实用的训练。
机构中训练社会交往，大多数只能通过角色扮演等形式来练习。
另外，很多孤独症孩子还伴随着语言理解、语言表达、认知等能力的落后，在日常生活中，这些能力容易锻炼出来，也更容易被强化。
所以，我们会看到干预效果好的孩子，一般都是家庭重视的。从现在的医学发展来看，我们也强调，家庭教育与行为康复训练并行。
Q:孤独症的共患疾病有哪些？
A：孤独症是一个心理障碍或精神障碍，但会共发很多疾病，比如焦虑、多动症、抽动症、情绪障碍、睡眠障碍、癫痫等疾病，还有很多会共发胃肠道、免疫问题。
孤独症的孩子同时伴随3种以上其他心理或者躯体疾病的有13%，所以我们要重视孤独症共患病的治疗。
Q:什么样的家庭对孤独症康复和治疗有益？
A：我觉得首先是接纳，接纳孩子是孤独症，接纳他们的表现。当然在一开始会很难，但家长摆正心态，然后再和专业人员配合孩子的干预，孩子的康复一定会有意想不到的惊喜。
Q:社会应该如何帮助家庭建立孤独症服务体系？
A：我觉得可以从家长、专业人员和政府三个层面来考虑。
首先是家长，接纳孩子是第一步。孤独症孩子可能会有一些特别的行为，有时候控制能力差，比如在外面遇到了不高兴的事，他可能就会立马发脾气。对于他们的这些行为，家长要去包容，然后要分析，找出原因，给他们支持和帮助。
然后是专业人员，要开发更多有针对性的服务，给家长支持。比方说，最近新冠肺炎疫情防控期间，社会各界大量地开发网络课程，这时候在家里面通过网络给家长指导，就非常好。所以我们作为专业人员，要发展更多方法指导家长，支持家庭康复。
最后就是政府。我希望我们政府可以制定一些为孤独症孩子服务的政策，包括怎么合理分配资源，怎么培训专业队伍，怎么建立更多科学专业康复机构、融合学校等，让我们的每个孤独症孩子都可以到学校里面，有机会和同龄孩子一起学习，成长。
Q:政府应该如何帮助孤独症人群？
A：今年4·2孤独症日主题为向成人期过渡衔接。现在很多早期诊断孩子的都陆续长大了，因此，做好成年孤独症的服务也非常重要。
如何做呢？我觉得首先要调查清楚，现在大概有多少孩子，再过几年会进入成年期。然后再对这些孩子做些测评，看看这些孩子有哪些特点，以后可以做哪些工作，最后政府根据他们的特点提供支持。
比如，很多孤独症孩子，因为他们的刻板行为，他的秩序化能力很强，就可以安排他们在超市和图书馆工作；还有的有艺术天分，就可以开发他这方面天赋。对于孤独症孩子的未来，除了自身的因素外，更多是取决于外界对他们支持，包括生活、教育和就业服务等方面。
Q:您对深圳孤独症的康复工作如何评价？
A：我觉得，虽然深圳孤独症康复工作起步晚，但发展得蛮快，尤其是在2016年之后，现在深圳自闭症康复的机构已达100个左右了。
当务之急就是提高服务机构及家长的居家干预水平。我希望家长可以多跟专业人员沟通，了解孩子现在的状况，做好个性化的康复训练。
Q:孤独症其实是社会问题，这样说对吗？
A：是的，孤独症首先是一个医学问题，以前我们也把它当成一种疾病，但随着社会的发展和孤独症发病率的提升，它对社会的影响越来越大，也逐渐上升为一个公共卫生问题，一个社会问题。因此，我们更需要去包容理解他们。
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