大米小米能代表或者是站在心智障碍家长群体的这的立场上替我们发声，他的文章特别吸引我们的眼球，估计也吸引外面的我们圈外的公众的那个是眼球，因为他的文章的那个观点和视野特别的独特。然后无论是争论的还是表达我们观念理念的东西，他的文章都特别的对我们很有吸引力。然后我特别的信，因为高兴有这样专业的媒体反映我们这个群体的的特殊性，期待大米小米继续与我们站在一起传达我们的声音，表达我们的观点。

作为这个家长组织的负责人，首先你要决定做这个组织的负责人，要走向公益之路的时候，你要做好充分的思想准备和精神和体力上的准备。因为这个不是一个简单的工作，是一个非常艰巨的非常耗时耗力的非常考验智慧的一份工作。真的公益工作不是公益事业，不是大家所想象的都是完全美好的东西，他真的是经常是考验你，考验你的意志，考验你的人品，考验你的智慧。

我无数次地对自己说，我不想做了，我明天就不想做了。但是因为我之前一直在别的公益组织，然后我也一直在做项目，我知道你的承诺，你对捐款人的承诺有多么的那个分量有多么的重，所以我无数次的想不做的时候，但是我又想起我自己的承诺，我一定要做到，我承诺的事情我要把它做下去。

所以如果不是这次病的话，我可能也很难退下来，我知道我应该退适时的退，然后我就一直没有退，但是这次病能让我退下来，我觉得也是一个这个双刃剑，就生病带来了一个好的地方。就是即使你创立了一个组织，你也不是说你合适的时候，你就要该退就退，该进就进，不是自己一直在那个位置上做下去。但是你之前做准备的时候，你要做好一切准备，把艰难的最困难的地方都要想到了。然后我觉得想给其他的公益的，就是家长负责人想提的另一点就是选接班人非常非常的重要。然后我真的你从第一天开始做的时候，你就要想你的搭档是谁，你跟谁合作，你不做的时候，这个组织会不会就你离开的时候会跟你在的时候是一个样子，因为它的可持续性。

因为我做过很多的公益组织，在之前都是国际的，我们都是几十年几十年的，这种国际组织一直生存一直发展。为什么他能够代代地相传下去？就是他在最初成立的时候，他就有很好的愿景，然后他一直很专业地做事。在这个领域就是比如说环保领域，一提到这个组织，没有人不去向他请教，就是大家都认为他是最专业的这个组织。所以我们家长组织也要做到这样。你作为机构的领导人负责人，你要想到你在和不在的时候，你他的组织的延续性就是可持续性。不要想着说五年十年就做完，真的是 40 年，50年后他还在这一样活跃在这个领域。然后我们一定要成为这个领域的专家，我们的组织一定要成为这个领域最专业的组织。

作为一个心智障碍家长，我们最大的愿望是什么？我们的愿望是我们孩子从一出生我们就得到社会资源的支持。然后然后我们的孩子在上学的时候就有专业的机构来支持他，就有学校收他。然后在这个学校那个环境是最适合他的。无论是老师和同学对待他的态度都是很尊重的很接纳的。然后之后在学校毕业的时候自然的他就有这种社会的服务机构来替他寻找合适的就业岗位。为她提供比如说交通上的支持，比如说就业辅导员的支持，比如说帮她寻找岗位，然后让她成功的在那里就业，跟同事相处。然后在最根本的就是成年之后他逐渐地离开他的父母，像普通的年轻人那样去生活。无论是住在政府提供的公寓里，还是他租的房子，由政府提供补贴。

然后跟普通人一样的生活，再高层次的就是他们也可以选择自己喜欢的对象结婚成家过上他们想要过的生活，就是也跟普通的其他人一样想要过什么样的生活，他们也有追求这些生活的这个权利，这些非常好的这种理想的状态。我们中国的家长那很多就说觉得距离特别遥远，想也不敢想，因为他离实线还差得很远很远。然后很多家长甚至我们都没听说过这样的生活。但是这样的生活在全世界现在很多国家都实现了，比如说美国比如说澳大利亚，比如说新西兰，比如说英国，就是很多经济发达的国家，社会发展的比如说欧洲 CEO 的一些国家，他们的社会发展也都全面跟上的时候，心智障碍群体的生活就是这样子的。

但是他们的这些生活不是自然而然而来的在美国也是经过几代人，包括心智障碍者，包括各种身心障碍者自己的奋斗，包括一代一代家长的努力一直到今天这些家长总之也没停止去他们周的议会或者是跟竞选的这些领导人去对话，然后经常地去讲自己的诉求，就是她们从来没停止过这种争取为自己的这个孩子或者这个心心智上海群体去争取自己权利的这种奋斗。

所以我觉得我们看似这种生活非常的遥远，但是我们从今天开始一点一点的努力，因为中国的进步真的不是我们能想象得出来的，中国社会发展的进步也将会像经济发展的一样，就是一直在腾飞。如果整个公益或者中国的社会在进步，而我们心智障碍群体，本来我们自身群体，他们的障碍就是在于逻辑思维能力和表达能力，他们的声音就是被别人听不到也说不出来，那我们家长还自怨自癌的就是绝望，然后看不到希望，也不为他不为这个群体的权利去站出来说话的话，我们不但被世界抛弃啊，我们也被整个个中国的这个社会进步抛在远远地抛在后面。

因为看中国的公益行业在发展，很多的公益组织在蓬勃的发展和成长。如果心智障碍这家长组织不站出来，心智障碍这个群体就会被人远远地落在后面。所以我们真的没有理由停下来，没有理由去怨恨。然后我们能做的就是看清楚方向，承认我们的差距，然后一点一点的努力去追，也不去跟谁比，也不用说哪个城市好。

我们这的自然的环境差，我们只要以自己的这个环境或者是群体为基础，然后看去挖掘周围的有力的资源，为我们的群体去努力的话，我们一点一一点努力，无论什么样的地区，无论什么样的环境，都会跟着社会的进步的这个脚步去往前走的。所以我真的希望大家一起加油，一起努力。现在最大的愿望就是 best body 能在中国落地。然后那个时候觉得就是心智障碍家庭。