虎去兔来,又是一年。对于孤独症患者康复治疗来说,这两年,有一个数字屡屡被提及:40多年。40多年,是全国发现第一例孤独症患者距今的时间。小编在查询相关信息时发现,对于全国第一例孤独症患者,在患者是谁及发现年份方面也有不同说法。
01中国没有孤独症的年代:陶国泰孤独症诊疗
据“健康界”的消息,上世纪七八十年代,那是一个国内医学界对儿童孤独症了解甚少,甚至有人认为中国没有孤独症的年代。
“那是一个来自长春的6岁男童,孩子不会说话,手里抱着一块红砖,只要有人想把砖拿走,他就会紧张和哭泣。已故儿童精神医学泰斗、南京脑科医院陶国泰教授曾对媒体追忆,1982年,他所确诊的我国第一例孤独症患儿。1982年,陶国泰教授在《中国神经精神科杂志》上发表了题为《婴儿孤独症的诊断和归属问题》的论文,记载了在我国最早发现并确诊的4名孤独症患儿。
“治疗孤独症从来就没有特效药,每次面对患儿父母期盼的眼神,我非常想帮他们,但我开不出处方。”2018年,102岁的陶国泰教授去世,他毕生都在研究孤独症相关课题,也对孤独症诊疗流露出无奈,生前,他曾在媒体受访时这样说道。
病因不明,无药可医,康复治疗主要以单纯行为干预为主,这一状况至今也没有改变:孤独症依然无法用药物治疗,医生只能建议患儿接受行为干预训练。
02第一例孤独症患者的确诊
据健康成都官微转发的成都日报“锦观”消息,我国第一例孤独症患者的确诊是在1978年,此后有很多孩子不断得到诊断。自闭症,又称为孤独症,是一种让家庭感到非常沉重而痛苦的疾病。我国第一例孤独症患者的确诊是在1978年,此后有很多孩子不断得到诊断。

03孤独症的诊断:中国首例确诊为孤独症的患者王阳
据知乎认证为北大医学博士吉宁的文章,上世纪80年代,国内医学界刚刚引入“孤独症”这一概念,医生以及学者对这种病了解的还不够深入,对普罗大众更是极其陌生,更别提专业地康复机构了。
就诊后的四十余年中,王阳(化名)现在怎么样?王阳是中国首例确诊为孤独症的患者。1981年,我国第一位孤独症医学专家杨晓玲从美国学成归来,在北医六院开设孤独症医学专科门诊。同年,贾美香医生与恩师杨晓玲教授一同诊断了我国的首例确诊孤独症的孩子——王阳。
上世纪80年代,孤独症一词尚未被世界熟知,国内对其更是知之甚少。贾美香医生回忆道,最初看到这个孩子,曾诊断过发育落后甚至精神分裂。直到1982年,贾美香医生的老师杨晓玲教授从美国带回孤独症的诊断标准后,13岁的王阳重新被找出来,并确诊了孤独症。
确诊后不久,王阳辍学回家,后来一直跟着母亲和姥姥生活。由于他小时候展现出了超强的计算能力,家人便为他安排了街道小卖铺的工作。当每个顾客进来,他都会问人是哪年出生的,这份工作显然不适合他。而后他们家人又通过残联,尝试着为他介绍了洗车房、肯德基等工作,但最终全都因为他无法与人交流沟通,融合失败。
近40年的时间里,他一直生活在家庭的庇护之下,始终未能融入社会,这个结果令王阳的母亲非常忧心。社会缺乏完善的支持系统,长大的孤独症患者未来何去何从,这个困境困扰着的不仅是王阳,而是千千万万个孤独症家庭。
2021年4月,王阳的母亲身患癌症,化疗多次。离世之前,她万般焦急。“我不能倒下,我要给儿子找到出路。”为了帮儿子寻找安身之处,万般无奈之下,她把求助电话,打给了北医六院贾美香教授。
贾美香医生经过联系和协商,将王阳安置到北京市通州区启渡残疾人服务中心,这是一个通州区张家湾镇(以中重度智力残疾和孤独症为主)大龄成年教育康复与托管服务中心。
如今,王阳的母亲江婉老师已离世。53岁的他,在世界上唯一的亲人便仅剩妹妹一人。
04结语
湃客“医学界”在2021年曾发过一篇文章《“孤独症一号”病例52岁了,他现在如何?》,其中提到,中国首位被诊断为孤独症(自闭症)的患者今年已经52岁了。从1982年被确诊为孤独症,近40年的时间里,这位患者始终未能学会融入社会。如今,他的父亲已经去世,他的母亲已经到了癌症晚期,自顾不暇,无奈之下,向贾美香教授发出了求助。
1978?1981?1982?是谁?其实,具体哪一年的哪一个人在哪一个医院被确诊为孤独症患者,这个考据确实意义不是太大,重要的是,在40年后,孤独症仍然是一个没有处方药的病,是一个世界性“疑难杂症”,许多的患者及家庭仍在苦苦求医,大家仍在期待一个良方良药。
另外,即使确定了“首例”,也只是在我们的医学发展到了一定程度之后的“首例”,在“首例”之前,孤独症可能已经存在了若干年。
新的一年,惟愿孤独症康复训练有大的突破,有更多的好消息传来。
也祝愿所有人健康快乐!
所有家庭团圆幸福,兔年大吉!
END