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诺爸给初入圈自闭症家长的一些衷告

来   源:宁波康语江北中心(宁波市江北区)
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摘   要:家长在面对这个标签崩溃绝望,不知所措时,往往是一切变糟的开始。自己真正走进这件事,才是战胜恐惧的那条路。刚入圈,建议看看邹小兵最近两年在自闭症日的直播。邹小兵算是国内名气最大,相对比较中肯和乐观也比较敢说的专家了。他一直以来最推荐的也是父母陪伴的家庭干预方式。
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随着入圈的家长越来越多,美国最新公布的数字的居然高达了三十六分之一,我也对于这个世界愈发失望。现在的标签贴起来可真是快速且直接,一个语迟的孩子,一个敏感逃避人的孩子,若想逃脱当下的诊断的这张网,似乎太难了些。前面这部分是一个作为看过许多走出来的家长陪孩子回归正常生活,也看过太多的陷入怪圈无法自拔的过来人,给一些初入“闭圈”的家长一些个人的建议和衷告。


1.诺爸给初入圈自闭症家长的衷告——父母陪伴的家庭干预

引用邹小兵的原话,“自闭症”这个词在中国被严重的“污名化了”,若一个孩子被诊断,紧接着终身需要干预,生活无法自理,无法上学等等说法会将家长吓到崩溃,但是有很多完全不同的看法和更深刻的认识其实一直都在,且在欧洲,香港等等其他地方的看法其实与国内天差地别。

家长在面对这个标签崩溃绝望,不知所措时,往往是一切变糟的开始。自己真正走进这件事,才是战胜恐惧的那条路。刚入圈,建议看看邹小兵最近两年在自闭症日的直播。邹小兵算是国内名气最大,相对比较中肯和乐观也比较敢说的专家了。他一直以来最推荐的也是父母陪伴的家庭干预方式。

个人建议离ABA远一些,其实国外有非常多的很好很有爱的家庭干预陪伴理念,如地板时光,RDI,SECRTS,BSR等更尊重孩子的独立人格,更能够帮助孩子建立与人之间的亲密关系的干预方式,而这些国内外的很好的经验,你不该忽视。

了解不同的对于自闭症这件事的更开阔视野的最好的方式,个人建议读书,其实读书这件事相当于与读者对话,很多对于这件事有着几十年的经验的深刻总结,值得我们花些时间认真去理解和思考。个人推荐的新家长必读书单易春丽的《重建依恋》,巴瑞普瑞桑的《这世界唯一的你》,格林斯潘的《地板时光》,萨利罗金丝的《早期丹佛》的前半本,东田直树的《我想飞进天空》。

对于孩子或者父母自身而言,夫妻的同舟共济,和睦的关系是家庭一起前进的基础,与另一半能够坦诚的沟通,互相帮助互相扶持,不止对于孩子是十分关键和重要的,对于自己的情绪状态和稳定,也是一切发展和变好的基础。

关于“自闭症”的诊断标准,美国精神疾病与分析手册第五版DSM-5中的定义其实是“社交意愿和社交能力不足”与“狭隘的兴趣和刻板行为”两条,而非家长极度焦虑的语言能力,情绪问题等其他。但是在国内似乎,孩子被诊断后,一切的发展都不再可能,其实家长的糟糕状态对于孩子的影响和伤害极大。

相信孩子未来发展的潜力,不一味的盲目求快。孩子的成长有着他自己的客观成长规律,不可能一步登天,一下子就突飞猛进之类的。盲目求快,却忽视了孩子的当下的基础和意愿,很多时候反而会引起孩子的叛逆和对抗,导致孩子反而不再尝试和发展。

专注于陪伴孩子的当下的生活,适当的远离这个“圈子”。“圈内”充斥的几乎全是焦急无助的家长,各种“危言耸听”和“嘈杂的信息”带来的并不一定是帮助,反而是更多的焦虑,真正的家庭陪伴需要的时间和耐心。

到了入学的年纪,如果孩子能力允许,能上幼儿园尽量去上,让孩子体验不同的生活环境,慢慢去适应。一定花时间与老师好好沟通,给孩子回归正常生活的过渡的时间。即使遇到了问题,面对发生的,好好去聊聊。实在不行换一家去。

小龄和大龄的孩子的通常家长的关注点不同,小龄的家长担心的是能力,语言,自理,对人的回应和关注,大龄的随着能力的发展,家长更在乎的是孩子的表达意愿,信心,社交,以及对于社会规则的适应,以及对于自己的对于他人的影响的荣辱心等等。

比起利用强化物去控制孩子,你更应该去尊重孩子的这个独立个体,虽然他很倔强,情绪很强烈,不服管教,但是我们那这么个孩子束手无策不是侧面反映他们很厉害不是?我们应该提升的是我们和孩子沟通的方式,让孩子能够感受到我们对于他的无条件的爱,然后才是让他理解一些这个世界的客观的规则和道理。孩子有自己的自尊和价值感,如果能够用他能够接受的方式沟通,他愿意做一个更好的人。

其实如果过了几个月,重新拿出abc量表或者克氏等量表去给孩子打打分,你会发现孩子的分数一直是在变化的,且有低于诊断标准的可能,这说明这个标签其实是存在着改变的可能的。

不要总是盲目的对比同龄孩子的差距,除了让自己焦虑和添堵之外别无他用。要比就对比孩子的之前的状态和现在的变化,看到孩子自身的改变。我们的小朋友只是慢一些,并不是不发展了。好好读读好的经典的育儿书,其实很多的我们特别焦虑担心的答案,里面都有,因为他们都是孩子。个人推荐《捕捉儿童的敏感期》《爱和自由》《游戏力》《正面管教》《父母的语言》等等。

一定要有自己的生活和好的状态,要让自己的负面情绪有出口,只有照顾好自己的状态了,你才有精力和能量去陪伴孩子,要想照顾好孩子之前,先照顾好你自己,因为情绪会互相传染的。孩子崩溃时要靠着你稳定的状态,将他带出来。

这件事的真正核心是孩子是否愿意和人发生更多的连接,孩子如何看待自己与他人之间的关系,而亲子依恋是一切社会关系的基础,即使抛下其他一切都不管,对于孩子影响最大的人一定是他的妈妈和爸爸,也就是你。努力成长的你,才是孩子未来最重要的保障和依靠。


02诺爸给初入圈自闭症家长的衷告——关于语言发展

“诺爸,孩子为什么一直这样?还会发展吗?”我被问及最多的就是语言类的问题,包含但不限于以下种种:火星语、自言自语、鹦鹉学舌、只会说叠词、不会问问句、分不清你我他、只有需求语言,没有主动表达、只和父母说,其他人不讲。重复问同一个问题。总是聊自己的话题。这些是我陪儿子时也经历过的一些语言发展时遇到的问题。

孩子的语言能力,几乎是小龄家长最关心最担心的一件事了。确实,语言是我们人类最重要的沟通工具,孩子是否开口也确实对于他的发展,对于我们对于孩子未来的预期有着极为重要的作用。但是我所看到现状却是因为家长担心语言,陷入对于语言能力迫切提升,所采取的一系列做法,恰恰是导致孩子不愿意开口说话,甚至是更加封闭自己的最重要的原因。

关于语言的18条衷告正文:

1.我们不能搞错的对于语言的定位。

语言是人类的最重要的沟通工具,没有之一。但是我们需要明确的是语言有用的前提是当事人愿意沟通才会有其价值。所以家长一旦只追求表面的语言能力结果,忽视孩子本身的沟通意愿和内在动机时,其实会在孩子语言学习的过程中埋下更大的问题。


2.孩子是否能够开口,你可以更有信心一些。

孩子对于语言的学习其实都有着巨大的潜力,若没有啥先天的器质问题,学会说话只是一个时间问题,看看我们从小到大的身边认识的人就知道了。我遇到过不少四岁五岁甚至六岁才开口的孩子,其实孩子慢慢开口之后,语言能力就会是可以慢慢追上来的。而这这个圈子里似乎让大家恐慌到认为孩子如果来不开口,可以这辈子都学不会说话了,在这种巨大压力下,我们对于语言这件事陷入急切提升,甚至恨不得让孩子立刻马上开口,马上追上同龄人的水平,却忽视了语言的学习,其实有其客观的学习阶段和过程。我们迫切的要求孩子立刻说话时,会常常伤害了孩子的沟通意愿,表达信心,进而导致孩子的语言能力落后。如同我们当初学习英语一般,需要先学发音,再是单词,然后才是短句,时态,问句和语法。


3.孩子开口之前其实有认知。

孩子学会语言之前其实有思维,学术名词称之为语言前思维。孩子在真正开口之前,其实知道奶瓶的作用,不同食物的口感,妈妈爸爸奶奶家人等不同的角色,只是他无法用语言准确的表达回应我们而已,孩子在学会语言之前并不是没有思维,而是他更多的借助于经验,借助于对于事物的认识,以及记忆和画面。我们成人太过依赖于听对方说了什么,我们需要试着去理解和尝试使用孩子的思维方式和他相处,而不是让他来适应我们已经有了几十年生活语言经验的我们。


4.想让孩子开口说话,沟通意愿是必要前提。

想让孩子开口说话,最重要的是建立起孩子的沟通意愿,孩子愿意通过不同的非语言方式表达他内心的想法和情绪了,才有说的可能。当我们用心陪伴理解和帮助孩子一段时间,孩子会变得更加情绪化,可能会经常崩溃,其实是好事,说明孩子愿意让我们看到他内心真实的想法和情绪了。我们需要的是能够理解和处理好这些情绪,让他逐渐能够过度到非语言的表达上面来。推荐两本书《父母的语言》和《让孩子开口说话》,公众号后台回复:语言。获取网盘电子书地址。


5.孩子为何不开口的第一个原因:不需要讲。

父母和抚养者对于孩子的过度理解和过度代劳。孩子生活在一个不需要语言就可以满足一切日常需求的生活状态中。还没饿还没渴饭和水就被喂到嘴里。哭一声,拉一下手父母就立刻满足了所有需求,孩子不用讲,所有的诉求就能得到满足。孩子不需要语言就能生活的很好,那他还需要去试着去学他觉得很难的说这件事吗?我们需要慢慢在生活的过程中逐渐让孩子意识到语言是一种比情绪,哭闹,肢体等非语言表达更高效,更好用的方式才行。


6.孩子不开口的第二个原因:缺少语言环境,缺少家庭氛围和足量的示范。

很多父母工作很忙,或者有的在异地,或是家里有哥哥姐姐,父母和家人在家中互相沟通和表达的状态很少,或是被手机等电子产品或其他的事务牵扯,陪伴孩子玩和生活,给他示范和旁白严重不足,孩子严重缺少该有的语言氛围。关于这点建议读读《3000万词汇量-父母的语言》这本书,了解我们日常的言语数量对于孩子的语言启蒙的重要作用。要想孩子慢慢开口,我们需要有一个和睦温馨家人享受在一起沟通和言语的环境,需要我们陪伴着孩子生活,并在生活中给他旁白,让他慢慢理解和建立起身边的事物和言语发音之间的联系最初的历程。


7.孩子很晚还不开口的第三个原因:对于语言严重缺乏信心,不敢说,甚至是极度排斥说这件事。

很多所谓的退化型和很晚还不开口的大多是这个原因。当我们焦虑孩子的语言时,尤其是孩子之前开过口后来不说了,会经常想测试和验证孩子,总是不自觉地会问他和逼着他说。而不管孩子意愿对他的逼迫,恰恰会导致孩子在说话这件事上产生巨大的挫败,孩子对于自己做不到的事情,因为无法承受挫败感,会极为抵触不敢尝试。我们越逼着他开口,他就越逃避,甚至将所有的能量用在对抗我们的强迫之上。


8.那些你需要重新理解的关于语言的可怕说法。

因为这个圈子的说法,对于孩子语言发展中的很多很正常的阶段产生巨大误解,比如火星语,比如仿说,比如重复对话这些,会被当做所谓的典型刻板行为和问题行为对待,父母遇到此种状况时,失落崩溃甚至责怪孩子,导致他更加逃避与人之间的互动和表达。


9.火星语并不可怕,或者说是件好事。

因为这标志着孩子的语言的敏感期的再次的到来,我们家在一岁一个月时,火星语了两个月,我们没有抓住那个时候,后来断奶和生病住院让孩子更加的逃避,直到被诊断,我辞职回来陪伴了两个月孩子后,孩子的火星语再次出现。其实火星语是孩子有想说的意愿但是却用一种超出他本身语言能力的方式去表达,但是因为本身的发音和词汇量的问题,导致他所表述的东西相对混乱让我们无法理解所致,很多时候如果仔细听,会听出一些孩子想表达的可能的信息。比如儿歌或者是模仿某个家人的说话状态。所以对于火星语千万不要去制止和指责打击孩子,这会浇灭孩子想说话的小火苗。


10.关于孩子开口的最重要的关键:开声。

让孩子有勇气试着发出更多的不同的声音,即使是在我们看来的所谓的无意义的声音。此阶段可以称之为开声阶段,试着去搞怪的多逗逗孩子,学学动物的叫声,用哎呦,啊哈,嘿等等不同的好发音的语气词去和孩子互动,如果孩子很开心,甚至是愿意模仿,这标志着孩子愿意试着使用语音这件事有了最初的最重要的一步的跨越。


11.关于最初的词和语言。

个人不建议从爸爸妈妈的这些称谓开始,主要是因为,不同的家庭成员对于称谓的称呼是不统一且有着很多的语境转换的。比如,你让孩子叫你妈妈,你老公却叫你老婆,而外婆却叫你女儿或者小名,对于孩子而言很混乱。更建议从孩子日常接触他最喜欢的食物,事物的名词开始,尽量选择好发音的词,可以从重复的叠词开始,比如:奶奶(喝的奶),糖糖,手手,水水。或者某些需求类的动词,如:抱抱,亲亲,背背等等。前三个词花三个月慢慢让孩子试着学者说,试着学会更具语境使用都不算慢,一旦孩子找到了对于语言的信心,后面都是同样的模式的重复,学习速度会极大的增快。但是最初的三个词确实需要极大的耐心,鼓励,示范才会慢慢出现。


12.关于仿说。

仿说这件事不是坏事,是孩子在大量的累积词汇的重要阶段。孩子总是仿说的原因在于,孩子对于开放式的问题,自己没有勇气回答,或者不会回答,于是就重复妈妈说过的最后两个音的一个很正常的过程,其实孩子愿意开口说,敢多讲,慢慢信心和词汇的积累足够之后,就能逐渐很好的回应了。在孩子仿说时,我们需要更多给孩子示范更好的回答方式,并且去鼓励和称赞孩子让他明白,他在尝试在努力,即使说的不好,妈妈都很开心,慢慢他慢慢来,不用灰心。


11.关于自言自语。

自然自语也是孩子在前期对于与人对话和表达严重信心不足的时候常见的一种表现。其实孩子自言自语就是在自己练习说话呢,并不是坏事。我们后来刚上幼儿园之后有段时间老师说他自言自语特别严重,我们后来反思才意识到,其实是孩子对于新环境的没信心以及分离焦虑,他不断的去重复着教室里有什么,来缓解自己的情绪的一种方式。后来老师愿意追问和鼓励他表达时,他才说出来是他想妈妈了。所以自言自语我们最好能够去关注和理解孩子的心情和处境,最好能够将话题接过来,让他意识到,他可以更有勇气的告诉我们,我们可以理解和帮助他,不用害怕。如果孩子说不出,千万不要逼问他,试着尝试着描述出来,与孩子确认,示范如何表达才行。


12.关于总是问同一个问题,重复某句话。

这是我们这类孩子语言发展非常正常的阶段,我们当时持续了有半年左右的时间,总是问同样的问题,比如:遇到红灯是要停下来。比如火车开的很开,有时一天说个几十上百遍,即使你一次又一次的回复他,他还是会一直重复的说。这其实是孩子自己对于这件事感兴趣,并且对于这件事的提问和答案有确定性,这个问题让他觉得安全且有控制感,孩子会一次又一次的重复这件事。我们其实现在很感兴趣的话题有时候还会这样,但是却也可以延伸拓展的聊很多问题了。所以我们需要有能够帮助孩子理解更多关于他一直重复的这个话题的延伸和拓展的能力。


13.千万注意不要用超出孩子当下能力的方式去要求孩子。

很多时候家长总是用超出孩子当下能够达到的方式让孩子讲,会很大的打击孩子对于说这件事,我们需要用符合孩子当下能力状态,稍微超出一些,帮助他慢慢试着去对话,去一次又一次的在生活情景中去聊这件事,让他慢慢的理解和掌握说的方式。


14.孩子关于语言的能力发展的阶段。

从最初愿意发出声音,到后来的有极少的词汇量,再到仿说,到少量需求表达,再到简单词汇,短句,问句,复杂句式,因果关系,想象,复杂逻辑的逐渐发展的语言过程是无法跳过的。我们要做的事不是要求孩子的语言能力必须发展到什么样,而是让孩子敢说,愿意说,能够有更多的对话和表达,在这每天的对话和说的过程中,其实孩子的语言能力就会逐渐的发展起来。


15.关于孩子学会了某个词,后来又忽然忘记了再也不说了。

这很常见,小朋友要么对于说没有信心,要么是忘记了,或者是被测试逼的太多了就是不愿说了。我们需要知道的是孩子只要说过,他就一定可以再次学的会,我们要做的只不过是,再多耐心的给他去多示范示范,鼓励他再次说说看就行。其实我们学英语时,背的很熟的单词,过几天忘记了不是再正常不过的事吗?一次又一次的使用,才是真正掌握最重要的方式。


16.关于各种语言训练。

个人不建议各种形式的口肌训练,如果这些方式对于孩子的意愿和内心存在强迫和伤害,家长一定三思后行,因为他背后造成的看不见的影响可能比我们想象的要更大。其他各种打着能够让孩子迅速开口的练习方式同理,比起能力,你更需要关心的是孩子的内在的心理健康,因为这关系着他是否愿意打开心扉,更多的与人发生连接。


17.语言确实对于孩子而言非常重要,但是我们不能忘了更重要的事情。

人类的思想是建立在语言和文字的基础之上的,所以语言这件事对于孩子的思维发展,对于与人之间沟通效率确实极为重要,但是我们不能因为对于某个当下落后一些的能力,就忘记了我们最重要的初衷,我们希望得到的是一个能够自己走好自己的人生的独立个体,我们尊重孩子的成长的客观阶段,需要给予他更多的示范和生活体验,如果我们希望孩子成为一个更加愿意表达自己,更有信心,能够拥有自己的朋友的人,我们必须要先成为这样的人才行,我们要先成为话痨,要能够享受面对面和家人沟通的日常,要能够打开心扉拥有良好的人际关系,带孩子去见识与人相处的方式和美好。


18.one more thing。

在孩子还未开口,或者语言能力或表达信心还严重不足的时候,我们其实需要有跳出依赖语言去理解对方的成人思维惯性,去站在孩子的视角和立场去理解孩子的想法,去感受到他的情绪,去帮助这个聪明敏感的小朋友。


引用小王子里的一句话:最重要的东西是眼睛看不到的,得用心才行。


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成立时间:2019年07月29日
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孟秀芝
孟秀芝
人物性质:诊治医生
所属单位:黑龙江京科儿童医院有限公司
人物特长:诊治医生
区     域 :黑龙江哈尔滨市
单位性质:民办诊疗医院
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