孤独症流量门户 自闭症机构入驻

椰菜君谈自闭症干预——机构的肆无忌惮?

  • 2023-04-18 17:35:00
  • 椰菜君
  • 争鸣与其他;
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来   源:椰菜椰
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摘   要:​昨天粮店的妙文《奶奶的决定:为了9岁自闭症孙子,拒绝癌症手术》,不知道别人读了作何感想,反正椰菜君群里几位家长感到极度不适。家长甲:“你看看粮店昨天那文章,还是人话吗???鼓励老年人都不治自己的病了,留钱给孩子上机构?还是人话吗????极度让人不适,喝人血。”
关键词:椰菜君,自闭症圈子,自闭症干预,ABA

昨天粮店的妙文《奶奶的决定:为了9岁自闭症孙子,拒绝癌症手术》,不知道别人读了作何感想,反正椰菜君群里几位家长感到极度不适。


家长甲:“你看看粮店昨天那文章,还是人话吗???鼓励老年人都不治自己的病了,留钱给孩子上机构?还是人话吗????极度让人不适,喝人血。”


家长乙:“明里暗里不就在说,人家癌症都不治了,你们还不把钱放粮店?”


家长丙:“米店所做的一切都是合法合规就对了,不道德而已。上不起还削尖脑袋混进去,那些专家大神没有责任?这些才是真毒瘤。公开站台贩卖焦虑,结局怎么样,他们比谁都清楚!”


家长丁:“昨天那文章看标题都很不舒服,缺少人文关怀。”


家长戊:“还是不看为好,有吃人血馒头那个味了。”


椰菜君读了也是无言以对,能做的就是搬出以前的一篇旧文《没有“闭监局”,那先扒粪吧》。


文章有人留言,正告椰菜君说,“你是特教界咪蒙?你能给出你自己的干预思路或方案吗?批评谁都会。”


“只是感觉(你的批评)很廉价,对于推动特教行业的发展和进步没有啥作用。你这样做对于孩子有什么帮助呢?至少食客评价菜品时还会说一句:下次少放点盐/腌的不入味/花生米不脆了/肉不新鲜。你呢?建议你批判后给出一些你的思路和方案。”


“敢拿出思路和方案,至少说明这个人是干实事的(虽然可能是错的)比你这种只会口嗨的强太多了。把家长当韭菜的机构/思路和方法不正确的机构。都会随着时间的推移被家长淘汰掉。这是市场规律。跟你批评批评他们没有关系。所以你很廉价。”


这个神经逻辑。。。美帝有个机构叫FDA,天朝有个机构叫国家药品监督管理局,欧盟有个机构叫欧洲药品管理局,事实上几乎各个国家和地区都有这么个药监机构,专门负责监管药物上市。不论哪种药物,要想上市圈钱,都得先过药监机构这一关,其难度和孙猴子过火焰山也差不了多远。


为什么不让药厂按市场规律自由竞争,坐等凡是把病人当韭菜的药厂和无效有害的药物,都会随着时间的推移被病人淘汰掉呢?为什么画蛇添足设个药监局呢?


很简单,药物不像大白菜,一眼能看出好坏。好白菜可能会被猪拱,但烂了的大白菜,无论老板怎么吆喝,也不会有人掏一分钱来买。药物就不一样,只要宣称有效,多的是等着救命的人卖房子卖地去抢购。在没有药监局的年代,卖药的就是刀俎,病人就是鱼肉。有了药监局之后,卖药的再也不能肆意妄为,一天拿不出可靠的临床研究证据,一天别想药监局批准上市。再想坑蒙拐骗病人,难了!


那药监局是天上掉下来的吗?FDA的历史大家可以去网上查“扒粪运动。muckraking“,它是用”粪叉子“扒出来的!没有扒粪者揭露黑幕,就不会有FDA,就不会有现在的药监局,病人仍旧是鱼肉,卖药的仍旧是刀俎。


自闭症圈子,从ABA到RDI到PCI到。。。从锅大神到甜大妈到康师傅到米老爹到汪队长到。。。从螯合到叶酸到禁食到放血到。。。个个都“敢拿出思路和方案”“干实事”,宣称自己找到了解决自闭症的诀窍。高层次的发论文出书开山招弟子,中层次的招兵买马办机构,低层次的嘴皮一张各家长群乱窜。


家长?家长你快来淘汰我啊!家长淘汰一圈下来,孩子大了,家长老了,钱包瘪了,大神笑了!有“闭监局”来监管各路大神吗?没啊,只有市场规律!怎么办?那就先扒粪吧!粪叉子廉价不要紧,能扒粪就行,扒粪也使不上金粪叉!


本文不构成任何医疗建议,只提供观点。


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罗雪梅
罗雪梅
人物性质:诊治医生
所属单位:中南大学湘雅二医院
人物特长:诊治医生
区     域 :湖南长沙市
单位性质:公办诊疗医院| 残联定点机构| 科研学术机构| 事业单位
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