联合国最新报告：全球有3.17亿例发育障碍儿童和青少年

这份名为《发育障碍儿童全球报告——从边缘到主流》的报告认为，这些发育障碍的儿童和青少年，在社会、经济、教育和其他相关领域，都不同程度的遭遇了污名化、偏见和被孤立。同时，与同龄人相比，他们在获得医疗保健方面也遇到不同程度障碍，并且获得的医疗质量较差。

该报告呼吁在个人、家庭、社区和社会等多个层面采取行动，促进发育障碍儿童和青少年的健康、发展和未来福祉。为此，报告也提出了一个全球行动框架。

超过7%的5岁以下儿童有发育障碍

自闭症患病率0.4%

《报告》将发育障碍定义为“发育神经系统受影响，并导致运动、认知、语言、行为和/或感觉功能障碍以及相关残疾的儿童和青少年”。并将自闭症（ASD）、智力发展障碍（IDD）、注意力缺陷多动障碍（ADHD）等《国际疾病分类第11版》（ICD-11）中的神经发育障碍类型，以及先天性疾病（如唐氏综合症）、出生时获得的疾病（如脑瘫）和在童年期间获得的疾病都纳入发育障碍范畴。

通过对文献的荟萃分析、全球疾病负担(Global Burden of Disease，GBD)研究和UNICEF的多指标类集调查(Multiple Indicator Cluster Surveys，MICS)数据库的分析，该报告对2019年全球儿童和青少年的发展障碍患病率情况进行了估算。

GBD研究框架下的全球发育障碍发生人数（百万）

通过GBD计算的结果显示，2019年，全球0-19岁的儿童和青少年中患有发育障碍的总人数为3.17亿例，其中男性人数接近1.8亿人，女性为1.37亿。在年龄段上，5岁以下儿童的总和发生率约为7.5%，而15-19岁的青少年中发生率达到13.9%。

包括自闭症在内的神经发育障碍，是所有发育障碍类型中发生率最高的类型。其中10-14岁年龄段占比为7%，5岁以下儿童为4.1%。同时，随着年龄增加，与神经系统相关的感知觉障碍的发生率也在上升，在15-19岁年龄段达到6.6%，超过神经发育障碍的6.3%。成为这个年龄段发育障碍人数最多的类型。

报告还估算了基于世界银行2019年经济体收入分组的几类典型神经发育障碍类型的患病率，结果表明，2019年，自闭症的全球发生率为0.4%，高收入组国家/地区的发生率明显高于低收入。相比美国2023年公布的1/36的发生率，基于GBD的全球估算结果，大幅低于这个数值。

基于世界银行收入分组的神经发育障碍类型发生率

报告同时发布了基于UNICEF的MICS数据对患病率进行了估算，MICS不对具体的疾病类型进行统计，而是对在人群调查中对某个功能障碍（functional difficulty）的类型进行统计。结果显示，全球约有2.4亿0-17岁的儿童和青少年患有各种类型的障碍，即大约1/10的人患有不同程度的功能障碍。

在5岁以下的人群功能障碍统计中，行为调节/控制、学习和沟通困难等自闭症核心症状，也是儿童期功能障碍中出现得最多的单一类型障碍。而到了5-17岁这个阶段，焦虑和抑郁的占比排到了前两位，行为控制成为第三位的功能障碍。

MICS数据显示的5岁以下儿童功能障碍比例（%）

发育障碍导致广泛的健康不平等 呼吁加速系统性变革

报告对全球有发育障碍的儿童和青少年的现状进行了分析，结果显示，患有神经发育疾病的儿童通常同时存在健康问题，包括身体健康问题（例如罕见遗传性疾病、胃肠道疾病、睡眠问题）以及精神和神经系统疾病（例如抑郁症、焦虑症或癫痫）等。

同时，发育障碍儿童的父母比其他照顾者承受更高的压力和抑郁程度，原因包括支持很少、对医疗保健的满意度较差、感知到的耻辱和孤立、孩子的广泛需求、经济困难以及对孩子未来的担忧。

而无论其发育状况或诊断如何，大多数患有神经发育疾病的儿童在获得医疗保健方面都会遇到障碍。在不少中低收入国家，大多数发育障碍人士及其家人都难以获得评估以及诊断、干预、教育和社会支持，误诊、漏诊等情况较为普遍。

而以家庭为中心，并让护理机构、社区和学校等围绕家庭，根据孩子的年龄阶段，提供对应的分级分段的服务和支持，是报告提出的主要解决方案之一。

支持发育障碍儿童及其家庭护理服务建设的框架

以自闭症为例，尽管有证据表明早期干预计划的好处，但位于不同地区和不同收入水平的国家的家长而言，获得准确的早期诊断很困难。报告引用了2015年12月至2016年4月，对来自六个拉丁美洲和加勒比国家的2520名自闭症儿童的家长进行的调查报道，结果显示，父母平均会在孩子22个月大时关心孩子的发育，但是孩子平均获得诊断的时间是三岁半。

类似的识别、干预、护理和家长培训等方面的困难，在中低收入国家广泛存在。WHO也采取了一些措施在推动这方面的工作，典型的比如针对自闭症儿童家长的“看护者技能培训”（Caregiver Skills Training，CST）。该计划要求家长和孩子参加九次小组会议，并接受三次家访。课程涵盖沟通、日常生活技能、行为管理和护理人员的应对。该方法以家庭为中心，通过主培训师和引导师的培训，即便是文化水平较低的家庭，也能学会并有效实施对应课程内容。

推出十大行动框架解决发育障碍

报告呼吁采取行动，加速个人、家庭、社区和社会层面的变革，以实现包容和健康公平。它表明需要加大投资，为发育障碍儿童和青少年建立反应灵敏的多部门护理系统。

为了解决这些问题，报告提出了一个大的行动框架，包括十个大的方面，分别是：

• 加强协调和问责机制，改善护理

• 深化各级承诺

• 促进参与宣传、领导、政策、方案拟订和监测

• 处理健康、福祉和参与政策、规划和筹资的社会决定因素

• 解决污名化问题，营造包容性的有利环境

• 推进多部门政策制定，解决医疗保健不公平问题

• 为包容性和以人为本的循证护理提供服务

• 照顾者培训、赋能和支持

• 改进数据和研究

• 为突发卫生事件制定包容性计划和规程

发育障碍儿童和青少年的健康、福祉和参与的行动框架

在WHO发布的新闻稿中，WHO精神卫生和药物滥用司司长德武拉·凯斯特尔（Dévora Kestel）说，从较差的健康结果到社会排斥，有发育障碍的儿童和年轻人经历了巨大的差距。“通过加强干预措施，支持发展障碍儿童和青少年，同时在推动普及健康覆盖和促进包容性培育环境方面进行更广泛的努力，我们可以确保他们能够获得所需的资源和服务，过上健康的生活”。