迄今为止关于自闭症的讨论偏向于关注儿童,这是可以理解的。但严酷的事实是,今天自闭症在孩子中流行意味着以后会看到很多成年自闭症患者。相关数据非常惊人:未来10年左右,将有超过50万患自闭症的儿童迈入成年。有些患者的症状没那么严重——亚斯伯格症(HFA),即“高功能性自闭症”,这些患者可以过较为独立和充实的人生,但即便是这些亚群体也需要一些支持,而那些低功能自闭症患者对于外界帮助的需求将是深刻而持久的。
其实,想要自闭症患者更好的融入社会生活,就应当视这些群体为社会中的一部分,与其注入更多同情,不如对他们寄予信心。自闭症孩子长大后到底会发展到何种程度,更多依赖于身边的环境和父母的态度。如唐纳德•特里普利特,作为自闭症历史上的第一人,至今80岁的他虽不说与常人完全一致,但由于家庭的关爱,他走入了人群,先后去过36个国家和美国28个州旅行,还参加过美国职业高尔夫球协会举行的无数次锦标赛。
一、大龄自闭症的案例
关于大龄自闭症有一篇母亲的自述我想能够对于想更深层次的了解自闭症长大后什么样的人群有帮助。如下:
自闭症孩子长大了会怎么样?这是家长最关心的事。我以客观的立场告诉大家孤独症孩子长大后情况不是很好!不能和正常人完全一样。我的女儿今年已满18岁,她在很多方面与正常人相比有很大的差距。主要表现在与人交往方面存在一些障碍,这可能要伴随终生。我的女儿现在的情况还算好的,这主要靠“训练”。
我们一直坚持到现在,15年过去了,我们的女儿能与别人做简单的交流,会打字,会读报会做简单的劳动。我们见过很多孤独症儿童全国各地都有,大多数的孩子都是在不理想的环境下成长,很可惜!我指教育方面。我曾经见到过一位母亲和她的儿子,有一天他们约好到我们家来,那个孩子特别喜欢做公共汽车,到站后就是不下车,母亲一点办法都没有,请了三位小伙子才把他拉下车。看出来妈妈一点控制能力都没有,一个15岁的男孩子发起脾气来力量非常大。妈妈看她的孩子一天天长大,……。
我的女儿小的时候情况非常糟糕,我们就是凭要和命运搏一搏地精神,把所有的时间都给了她。现在看来我们是取得了一些成果,15年的努力没有白费。这几天她正在一家超市做“理货员”,是江苏电视台介绍的,江苏电视台为我们家庭搞了一档节目,4月9日19点55分江苏电视台新闻综合频道将播放这个节目,大约90分钟。
二、在孩子成长阶段注意一下几点
(一)抓紧6岁以前的时间,这个年龄段的孩子“可塑性”很大,只要方法对,孩子的进步会很大。
(二)要让孩子入学,在学校能学到许多在家里学不到的东西,如:集体观念、进取精神、独立能力、自我保护、遵守纪律等.
(三)职业培训,融入社会,要培养孩子的劳动能力,要让孩子有一个技能,这样才能融入正常人之中。
(四)训练孩子的最好老师就是孩子的父母。作为孩子的父母一定要有“爱心”、“耐心”、“恒心”,有了这些你的孩子一定会进步!
以上是一位自闭症母亲的自述,从以上我们可以看出对于大龄自闭症儿童持续康复的重要性。
当进入大龄孤独症的行列在最重要的是给他们提供就业机会,接纳他们作为这个社会的一部分,这对他们的性格发展有利,也会减轻家庭成员心理上和经济上的负担。促使孤独症患者独立自主的生活,对全社会都具有重要的意义。
三、孤独症的就业需求
如果一个孤独症患者已具备接受职业培训和就业的基本前提条件(语言理解能力、认知能力、生活自理能力、自我控制能力及与认配合的能力等),他能否有效的适应职业培训并达到就业的目标,仍取决于外部环境是否为他提供了“保护性”的条件:
(一)方式恰当:培训者能够用适合孤独症患者的方式与其进行交流,并具有灵活多样的培训方式。
(二)必要的支持:给孤独症患者以熟悉工作内容和工作环境的时间。当他们在适应过程中发生困难时,培训者能够在心理工作者及特殊教育工作者的帮助下,对患孤独症的学员给予有效的辅助和支持。
(三)宽容、理解和真诚:孤独症患者就业失败,往往不仅由于他们自身缺乏工作动力或能力,更重要的是由于雇工者和同事没有足够的心理准备。所以,至今在发达国家也只有不到5%的孤独症患者有机会在劳动力市场上得到工作,他们当中的绝大多数生活在福利工厂中。因此,增加社会队友障碍成员的接纳意识,以及提高公众对困难的理解和克服能力,是帮助孤独症患者教顺利的介入社会生活的必要条件。
自闭症儿童长大后会怎样,主要和这两件事有关。
要说自闭症家长最担心的,还是自己的孩子长大后会怎样,但这是一件很不确定的事儿。自闭症的预后受到很多因素的影响,并非本身病情严重将来就一定预后不好。自闭症儿童长大后怎么样,主要与以下两个因素有关。
1、自闭症严重程度
自闭症也叫孤独症,全称孤独症谱系障碍,每个自闭症孩子的严重程度并不相同。某些高功能自闭症儿童,能力比较好,经训练后可以进行正常生活。甚至其中一部分最终可能会看不出来是自闭症。
而低功能的自闭症孩子可能就没那么幸运了,他们最终可能也无法独立生活,甚至终身都需要别人的照顾和看护。当然这并非绝对。
2、家长干预程度
自闭症儿童需要长时间高密度的康复训练,这帮助了很多严重自闭症的孩子获得了非常好的效果,比如最近四川第一位自闭症本科大学生包涵。
但是这种方式离不开家长的支持,这些家长对孩子病情足够重视。有专家讲座,肯定第一时间报名,但却不会盲目听信一些不切实际的捷径。他们会脚踏实地,研究自己家孩子的特征,一边学习一边根据自己孩子的特征找到一个最适合他的方法。
与此相对的,也有些家长只是将孩子送到机构,自己并不学,这样往往在训练时长和强度上都达不到要求。
在为孩子做康复的过程中我们能做什么呢?
1)保持希望
无论什么时候,保持希望永远是第一位的。
随着社会的进步,大家对自闭症患者的了解、接纳程度将会大大提高;
各种自闭症康复技术层出不穷,与此同时也在大浪淘沙出最好的康复训练方法;
科学技术不断发展带来的电子辅助设施,比如最近谷歌开发的一款可以帮助自闭症孩子识别他人情绪的谷歌眼镜。
2)避免盲目治疗
家长爱学习是好的,但也必须学会分辨。社会上很多败类利用家长们的急迫心情,着实骗了不少家长,也耽误了不少孩子。有不靠谱的康复技术,也有包治百病的偏方秘药。
这些都是家长要避开的坑,这样才能利用好每一分钟为孩子进行治疗。
3)全方面训练
自闭症的发育障碍可以说是全方面的,只是其中某些情况表现的特别突出。但很多家长会在训练过程中,偏重于语言或认知能力的训练,忽视了其它领域的训练,这反而会导致孩子的整体发展变慢。