孤独症人群需要什么样的就业支持系列—ASD人士的就业的困难点

作者简介:鱼鳍是一名康复咨询师，硕士毕业于美国密歇根州立大学康复咨询专业，曾实习和就职于密歇根州一家独立生活中心，学习和工作课题是神经发育障碍群体的成年转衔，具体内容包括实习和就业支持、独立生活技能评估和训练、社交技能训练、（高中后）的学业和职业发展咨询规划、转衔期的心理健康等等。CRC是Certified Rehabilitation Counselor 的缩写。

心智障碍人群需要什么样的就业支持

今天为大家分享鱼鳍CRC的系列原创文章之一，从Job coach（中文翻译作：就业辅导员）的角度，来聊一聊包括孤独症谱系障碍在内的所有心智障碍人群需要什么样的就业支持，希望给国内的同行、家庭提供一些有用的信息和启发。内容包括，但可能不限于：

ASD人士的就业的困难点;

美国对于心智障碍者不同程度和类型的就业支持;

心智障碍者的就业辅导应当关注哪些方面？

就业辅导任务清单;

就业辅导需要避免的行为;

服务对象的入职第一天;

多样化的支持策略——丰富你的工具箱;

利用好服务对象的自然支持系统;

Fading: 就业辅导员的功成身退;

本篇文章先说说ASD人士就业的困难点

说到孤独症谱系障碍（ASD）的就业困难，每每和人谈起的时候，聊着聊着，话题中往往会带出很多诸如能力水平、家庭教养和家庭经济水平、学校教育不足、社会包容度不足、以及就业环境等等等等。

这些探讨体现了从业人员对于行业的思考，是一个很重要的视角。但我们需要注意的是，这些大而泛的话题关注得越多，我们越容易放大个体的渺小无力，无助于切实的行动。如果我们把目光放到实用主义的轨道上，ASD人士在就业并维持住一份工作的困难点，大体上可以归入以下几个方面：1. 社会性理解的障碍；2. 职场沟通；3. 感官异常；4. 学习风格的差异；5. 执行功能障碍；6. 共现的其障碍。

PART/1社会性理解的障碍

社交和社会性理解是ASD的核心困难之一，ASDer无论处在谱系的哪一端都会面临这方面的问题。这一课题下，需要就业支持者尤为关注的一个话题就是“社交潜规则”。它指的是那些不会在课堂或者任何公开场合明说的社会规则。

我们的社会生活中，没有人会明白地告诉你应该怎么做来确保你的行为和语言符合你的年龄、性别以及不同的社会角色下的社会规范，但所有人都不假思索地假定了这些就是你应该理解并遵守的。因为天生没有社交这部分的“蓝图”，所以越是那些自然而然的、墨守成规的事情，就越是ASD人士觉得吃力的部分。

这也是就业辅导员们工作中需要就实际情况逐一发现、标记、教育/支持的部分。因为不知道你的服务对象不知道什么，所以这方面的工作就跟“扫雷”一样，可能是就业辅导员最大的压力源。在我经历Job coaching skill培训的时候，培训老师强调了一个挺有趣的细节：上厕所。

不知道大家有没有意识到，男性的如厕是有很多不成文的礼仪规范的，比如嘘嘘时不和不熟悉的人攀谈；有人在嘘嘘的时候需要选择距离较远的便池而不能站到他隔壁；青少年以及成年男性一般不会脱裤子嘘嘘（至少不能把裤子脱到膝盖处嘘嘘）。

ASD男孩，尤其如果是由母亲或者其他女性长辈抚养长大的ASD男孩，很可能在进入工作年龄时都没有认识到这部分礼仪规范。你要说这个细节和“顺利完成工作”相比并不是那么关键吧，也对；但是人类是一种社会性动物，有时候我们ASD的青少年就是会因为这一点令人尴尬的怪异而被孤立/排挤，进而影响到更关键的工作和生活。

如果这个问题存在，就业支持人员需要帮助其补上这一课。当然，如果支持人员是女性的话，可以请求男性的同事、上级领导代为关照和指导。类似的，其他不成文的礼仪还可能隐含在工作生活的各个方面，比如不同场合的穿着，交流时的身体距离，聚餐时的座次、动筷的顺序，以及谈话时的目光对视，等等。

如果有时间精力的话，我会在这个系列之外做一些不同场合的“社交潜规则”条目整理，供大家参考，也供ASD的小伙伴自我了解和评估。

PART/2职场沟通

职场沟通和前一篇提到的“社会性理解”一起，构成了ASD人士就业中的最核心困难（之一）。我们常说的“沟通”，往往包含了很多层面的意思。比如说，你需要认知到自己在沟通的对象和角色定位，与领导、同事、顾客的沟通往往是截然不同的；

如果看沟通过程，还需要留意的因素包括了想要表达的信息是否准确传递，对方的信息是否准确接收，是否存在误解等等；如果看沟通内容，还要考虑这个话题能不能聊，能不能和这个人聊，能不能在这个场合聊，等等。

如果把沟通这一整个大概念和包含的所有技能逐一拆解去教给ASD青少年或者其他心智障碍者，这将是一项非常浩大的工程，况且大部分普通人也未必完全掌握。作为就业辅导员，或者相关的工作人员，这里我们只需要关注的是最简单的层面，就是能不能听懂上级的指令，并按照要求完成任务。

比如在咖啡店，假设哈，可能店长会在刚上班时交代了一整天的任务，那么我们的服务对象能不能完整地完成？如果不能完成，是卡在了哪里？是任务本身的难度和复杂性的问题，还是沟通的问题？如果是沟通相关的问题，是需要店长那边做出调整呢，还是需要我们增加一些辅助（比如对任务做一些拆解，设置一个清单列表视觉化，提供一个固定的沟通话术等）？

另一项基本的沟通能力是需求沟通。

还是拿“上厕所”作为需求的例子吧：就业辅导员需要观察，你的服务对象是否能意识到自己有上厕所的需求？（需求意识）Ta是否会为了避免沟通而压抑自己的需求（比如不喝水）？（需求认可）能否主动开口询问哪里上厕所？是否问对了人？（比如应该问同事/领导，而不是顾客）（需求表达）如果岗位不能离人，ta是否能和同事请求协助后再去上厕所？类似的，其他需求沟通还可能包括：请假、请求合理便利等只能由ta自己发起的一些沟通。

PART/3感官异常

很多asd的支持人员或者父母，可能并不能很清晰地意识到，很多时候asd孩子甚至成人身上看起来的情绪问题或者是能力问题，本质上是感官超敏/超载问题。感官的超敏会让ta同时听到更多更轻微的声音，或是感受到更强烈的光线，亦或是更浓烈的气味，等等。

当然，不同的人，敏感和不敏感的地方也不尽相同，引发的适应性问题也不尽相同。很多时候，Asd的青少年难以准确察觉这些感受，因而也就缺乏相应的措施来调整这种感官过载带来的压力。

因为难以被自身察觉或说明清楚，外界亦不理解的情况下，感知觉的异常会很大程度上影响到情绪和工作学习能力。比如我自己大概是在26岁的时候才意识到我对于光照的高敏感，才知道原来不是所有人都是在阳光下的时候都必须低着头半闭着眼睛的，原来不是所有人都讨厌晴天喜欢雨天的。（所以你大概可以想象一下当年在海南上大学的莫名其妙臭脾气、从不听课、不记得白天的海口长啥样的鱼鳍。）

一般来说，感官异常需要考虑的有以下几个方面：（每一位个体的敏感程度和感官超载的感受可能都有所不同，以下列出的内容仅能提供大概需要考虑的方面，并不提供个体细节） 

视觉。这部分包括对光线、频闪等方面的敏感，还包括对视觉刺激的敏感（比如是否有过多颜色，色彩的灰度明暗度对比度等）

听觉。这里要考虑的是长期持续的噪声，或者是突然的声音，巨响， 或者是尖锐的声音等等。

同时，从我自身的经验来说，ASD中可能有一部分人会对差不多音量的人声和非人声作出不一样的反应，人的说话声听多了会更烦躁。

嗅觉。某些香水，或者特定的化学物质，可能会对嗅觉敏感的人造成一些冲击，甚至也有可能存在对某些特定气味物质过敏的现象。

我上一份工作，为了照顾一些嗅觉敏感和免疫系统困扰的同事和来访，全体工作人员都禁止使用香水或者有香味的护手霜，纸巾之类的生活用品也都是无香型的。

触觉。这方面表现为对肢体触碰的排斥（比如特别怕痒），对触摸到的物品质地的敏感（比如不碰油腻，不愿戴手套等），以及对服装布料的特殊要求（比如衣服后面的标签和侧边的洗唛得剪掉，只穿特定材质的衣服等）。

味觉以及口腔的感知。 这部分的敏感往往会呈现为挑食、吞咽、进食/摄食障碍等方面的问题。

身体感知。比如温度、气压变化，身体内部疼痛，身体的移动等方面。感官异常其实是包括了超出常人的敏感和不敏感，现实经验中，asd人士在前5项中更多可能表现出来的是超敏，身体感知这部分更多可能是低敏。

就业安置前，就辅员就应该做好对服务对象感官特征的初步了解，排查工作环境中的潜在感官压力因素，做好预案。

如果在就业辅导的过程中，你的服务对象出现一些情绪突然失控、烦躁或者能力的“退化”之类的不容易理解的情况，请首先排查是不是感官异常造成的压力，并及时协助给予相应的支持。具体支持方案我会在以后的“合理便利”相关文章中再细说。（好像又给自己挖了个坑……）

PART/4学习风格偏好

很多人可能会觉得asd人士就是纯视觉图像型的学习者，这是一个误区。其实对于大部分人来说，学得最好最快的方式，都是听觉语言、视觉图像、视觉文字等多通道结合的方式。只不过对于神经典型发育人士来说，虽有所偏好，不同通道的学习方式产生的效果差异可能不会很大。

但对于asd或者其他神经多样性群体来说，会对几种不同的学习方式有着非常明显的“偏科”现象。可能图像化学习方式确实适合一部分ASD，但也有很多偏好文字、图表、模型等学习风格的ASD人士。另外，如果共现学习障碍，这也会影响其学习风格偏好。

和前面说的社会性理解、职场沟通以及感官敏感一样，学习风格的差异也会影响到职业和工作环境的选择，以及工作中的沟通模式。因此就业安置时，这方面的信息也需要作一个分析参考。

PART/5执行功能障碍

执行功能指的是一套在操作、感知觉等基础能力之上的系统认知管理技能，最核心的包括以下几项：

冲动控制：指的是三思后行、三思后“说”的能力。情绪管理：指的是对相关事件的符合情境的情绪反应。工作记忆：指的是用于运算、思考的短期记忆。举个例子，如果你要运算“12+13=？”这个数学题，你就要先记住第一个数字是12，第二个数字是13，同时还需要记住运算方式是加法，才能根据这些记忆去产生运算。这部分前置于运算的记忆，就是工作记忆。

计划和优先级区分：这个指的是在繁杂的任务中整理头绪和制定行动目标的能力。

集中注意力和注意力转换：这是一种自主控制注意力方向的能力。这里重要的不是能不能集中注意力，而是能不能自主控制注意力集中在某人/事/物。

时间管理：这个指的是合理的时间安排，按时到达、按时完成任务，以及保持耐心的能力。

物品整理：指的是为所属物品或者工作资料等建立秩序，并合理摆放、保存的能力。

任务启动：开始进行一项任务的能力，包括独立和主动地产生想法、应对，以及解决问题的尝试。

执行功能障碍指的是以上提及的相关能力的受损。往往我们提及执行功能障碍时首先想到的是ADHD（注意力缺陷及多动障碍）和学习障碍（如阅读障碍和运算障碍等）。

实际上，ASD人群或者其他心智障碍人群，或者是抑郁症、焦虑障碍等，也会或多或少受影响，如果共现ADHD，那么需要在执行功能方面给予更多的关照和辅助。

在就辅员工作中，如果发现存在执行功能相关的困扰，就需要进行相关能力的刻意训练，更细致的任务拆分，以及寻求这方面的合理便利。

PART/6共现障碍

这里我想要提醒的是，当你面对一名孤独症人士，往往面对的不仅仅是孤独症本身。除了孤独症之外，Ta可能还有许多你需要考虑的其他状况，这些状况都有可能影响ta实际的工作能力、工作选择和工作效率。以下简单介绍一部分常见的共现障碍：

01焦虑障碍

焦虑障碍在ASD群体中应该是首当其冲的一个共现障碍。美国的一项研究发现，接近84%的asd人士患有焦虑障碍。焦虑障碍的表现形式或者说是分型包括：广泛性焦虑障碍、分离焦虑、社交焦虑、恐惧症（比如恐高、幽闭恐惧症等），以及强迫症。

焦虑障碍一般会长期影响睡眠、进食等生活节律，同时会出现“性格”改变（易怒、易激惹等），僵化的重复性行为以及甚至包括自我伤害的行为。焦虑障碍会通过这些外在表现和情绪特征，直接或者间接地影响工作状态和胜任力。

02抑郁症/心境障碍

ASD人群中，由于多方面的原因，包括长期的焦虑和挫折，以及一些生理特性，抑郁症发生的概率要远高于神经典型发育群体。

但由于存在语言和/或表达能力的限制，或者自我觉察能力的限制，以及一些相似的症状表现（比如社交退缩，睡眠障碍，缺少眼神接触等），导致ASD人群的抑郁症非常容易被漏诊或者误诊。

东亚文化中，由于较少表达自我需求和感受，抑郁症的表现往往出现更多躯体化（比如表现出更多的肠胃消化问题或者免疫力下降）或者行为的变化，asd人士在躯体化方面也会非常突出。抑郁症的存在会非常影响工作积极性，或者损害其自我评价，损害工作生活相关的认知和决策能力。如果有发现抑郁和焦虑的风险，支持人员应当尽早尽快鼓励其寻求精神科医生以及心理咨询的帮助。

03ADHD（注意力缺陷及多动障碍）

ADHD是一种以注意力维持和转换困难，和冲动、多动为核心的一组障碍。研究认为，在ASD人群中，大概有30%-50%存在ADHD的共现。具体相关困扰可参考“执行功能障碍”部分。

鼓励寻求ADHD的确诊和药物的帮助，可以提供执行功能改善的强大动力。同时注意：药物的作用是提供改善相关问题的动力，它更像是化学反应中的催化剂，本身促进解决问题，但并不能直接解决问题。主观的行为和认知调整仍旧是干预的核心。

04特定学习障碍

存在不同类型的特定学习障碍，被关注最多的有读写障碍（也有称为阅读障碍）和计算障碍，分别表现为文字和发音的识别、拼写困难、理解困难和数学运算的困难。

目前国内对于特定学习障碍的关注和诊断均较少，现实中就辅员更可能面对的情况是仅一个孤独症，或者发育迟缓，或者智力障碍之类的诊断，足以“包罗万象”。

从就业支持人员的角度来说，了解特定学习障碍这种共现障碍的存在，是更好地理解服务对象在某个阶段可能遇到的困难，以及有个更清晰的对策方向。

05摄食障碍和进食障碍

ASD人群中，存在相比神经典型发育人群更高比例的摄食和进食障碍。摄食障碍的表现包括非常有限的饮食选择，或者吞咽/咀嚼动作的困难，等等。进食障碍包括了常说的厌食症和贪食症。

ASD人群的摄食障碍和进食障碍，往往和嗅觉、味觉以及触觉的超敏有关，比如会更容易对某些气味（比如肉蛋奶的腥骚味，蒜味，黄豆制品的豆腥味、海带的海腥味、蔬菜茎的泥土味等等）和某些食物的口感（比如肥肉的滑腻感、过于软烂的蔬菜等等）特别敏感和抗拒。

感官超敏对生活造成的影响一般情况下会随着年龄的增加而逐渐有所缓和，但未必会完全减退或者消失。长期的摄食/进食障碍，会影响个体营养的摄入，从而可能影响其体力、行动能力和注意力维持等认知相关能力。

就业支持人员对这方面要有所了解，从而对于服务对象的身心健康状况有个合理的预期，并提供行之有效的关怀和建议。

06癫痫/抽动症

在ASD群体中，共现癫痫发作的比例大概在1/3左右，相比较而言，在总人群中，癫痫的患病率仅为1%-3%。癫痫发作的简单解释就是重复发作的或长或短的抽搐症状。

虽然癫痫的发作会很明显地限制其求学和就业，比如很多国家和地区会禁止或者限制癫痫患者驾驶资格，要求持续一段时间没有癫痫发作后才允许驾驶；以及一些服务行业，会考虑其影响而拒绝任用癫痫患者。

但需要就业支持人员了解的是: 大部分情况的癫痫可以借由药物控制；而且，并不是所有的癫痫都会持续终生，许多人的状况可以改善到完全不需要治疗的地步。

07肠胃和消化方面的问题

由于饮食的选择限制，进食的不规律、活动度不足以及种种不同的可能原因，ASD人群的肠胃消化问题几乎是普遍性的，这里说的胃肠问题包括:频繁的腹泻；便秘；胃肠疼痛；反酸；恶心；胃胀，等等。

如果频繁发生此类问题，甚至影响工作效率或者频繁请假等问题，支持人员需要给予关注，并以此为契机提醒其就医、调整饮食习惯、或者寻求营养师的帮助。以上仅为共现障碍的部分例子，并非穷举。还有很多ASD人士需要面对着诸如过敏、述情障碍、听觉处理障碍、免疫系统疾病等或严重或轻微的多种困扰。

之所以要强调这些共现障碍，是为了帮助大家抽丝剥茧，逐层理解“孤独症”这个标签背后的发育、精神心理，以及躯体等多方面实际困扰。这样的理解有助于准确评估就业难度和需要的支持力度，同时探索个体化和标准化的支持策略。