奋战5年谱娃即将上小学，爸爸总结了4条干预经验

这是平等的1%的概率，假如你的微信好友有1000人，恰好他们都选择了结婚生子，将会有大约10个人成为孤独症孩子的家长。这种疾病在医学上不明病因，一旦查出，无法治愈，伴随一生。假如这百分之一就恰好掉到了你的头上，有了这样一个孩子，你准备怎么办？有人想过遗弃，也有人放弃治疗，和孩子一起煎熬；但同样，也有人选择一路陪伴，默默守护，与孩子共同成长。

“每天能有一点进步，那就是希望。”一位父亲在知乎上讲述了自己和孤独症儿子的故事，他希望能把自己的经验与心得分享给大家，给更多的家长一些启发和信心。以下是他的自述。

Part.01突然的变奏：他的确诊

我的第一个孩子，生下来的时候足足有8斤重，白白嫩嫩，帅气的小伙子。帅到什么程度呢？2岁那年，有一次我带他逛街，听到旁边路过的女孩子小声说道：“这个小朋友长得好帅好可爱啊”，我这当爹的心里那个自豪啊。

但也是在同一年，我和妻子发现了孩子有些不对劲，除了不说话，不和人对视，他还很喜欢转圈圈。是发育迟缓吗？带着些犹疑，我们带着孩子去了医院。一番检查后，我们从医生口中得到得到一个难以置信的答案——医生说孩子有可能是孤独症。

这是一类发生于儿童早期的神经发育障碍性疾病，以社交沟通障碍、兴趣狭隘、行为重复刻板为主要特征。据统计，每100个孩子中就有1个孤独症儿童，医学上尚且不明病因。一旦发现，无法治愈，终生伴随。

当时觉得老天真是跟我们开了个大玩笑。孩子怎么会得这样的病？他就真的没有未来了吗？所有美好的设想突然支离破碎。

但我们不甘心，决定送孩子到康复机构干预治疗，同时也从康复机构了解到到可以报销一部分的康复费用。这里也着重说下，现在很多城市关于孤独症都有康复项目可以进行报销，具体的补贴内容和申请流程，大家可以向当地残联进行详细咨询，每个地方的政策在细节上都会有差别。

Part.02朴素的坚持：他在变好

为了更好地帮助孩子，尽管当时手头紧张，我们还是毅然决定置换一套更大的房子，腾出一个房间，给孩子在家专门做感统、、学认知。为此，我们也大量自学，买了很多书看，还购置了一堆教学用具和感统训练器材，每天晚上回家没事我就陪孩子做练习。时光不负有心人，在康复机构和老师的帮助下，我能感觉孩子在一点一点地变好。3岁左右，他终于开始开口说话了，虽然只是简单的单字蹦出，但好歹会说了。

到了4岁，他已经能够独立完成站立小便，蹲大的时候也会自己摆好马桶座椅。更令人欣喜的是，他还学会了自己洗澡，从自己进入淋浴间，到打开花洒淋湿身子，再到关闭花洒、涂抹沐浴露，直至彻底清洗干净，整个流程他都能一气呵成。

到了5岁，也就是去年，他开始能够说出完整的句子了。虽然在主动性方面还有待加强，但看到孩子这样的成长，我们已经感到非常满足和欣慰。有一次在机构上完课，老师和我谈话的时候，她还建议我多教孩子一些规矩，为将来上小学做准备。当时听到孩子有可能可以上小学，我眼泪都要流下来了。

4个月后，孩子的进步又明显许多。在语言方面，他的表达能力比起之前有了不少提升，虽然与同龄孩子相比仍有一定差距。回想起之前教他练习轮滑的情景，更是出乎意料，因为他竟然可以自如地在家里溜来溜去了！与此同时，康复机构的老师也建议我们可以多带孩子出去玩，多运动运动，以进一步增强他的本体感。

转眼到了今年4月，孩子的语言词汇不断提高，已经开始学习加减法和拼音了，整体掌握得相当不错。上次老师反馈说，在教他数字时，他竟然自己先脱口而出了加法口诀，比如1+1=2。此外，他也开始认识并读出一些汉字了。不过，唯一需要改进的是他的主动性还不够强。

有一天我带他去电玩城，他看到别人在玩体感奥特曼游戏，便兴奋地跑过去模仿，看来男孩子真的很难抵挡奥特曼的魅力啊。于是，我们萌生了买个体感游戏机让他在家玩的想法。说起玩游戏，他虽然只是略知一二，但玩起来还真有点像模像样的感觉。

到了6月份，孩子上厕所已经完全不用大人帮忙了，会自己去厕所，上完还会自己擦屁股，擦的还蛮干净的。平时带他出去玩，都是叫他自己去上的，大人在公厕外面等着就行，不用担心。字也会写一些，就是比较丑，因为他对于力道的掌握还不是很好，比如家里的狗子，他每次上去不是摸，而是很用力的捏，搞得狗子一见他就躲。

孩子今年下半年满7岁，但是根据他之前的成长情况，结合医生的专业意见以及综合其他孩子的过往情况的分析，我们决定让他在幼儿园多读一年，推迟一年上小学的时间。还是那句话，每天能有一点进步，那就是希望，希望孩子能越来越好。

Part.03愿与你共勉：我的心得

回想起这几年，一家人，一路走来，太不容易了，但好在所有努力都开花结果。作为一个陪伴孤独症孩子多年的父亲，我也想给同样身处其中的家长们一些小小的建议，或者说只是我自己的一点心得。

早发现早干预

孩子确诊后，很多家长会纠结两个问题：第一个是，孩子是什么原因得了孤独症？这个问题现在连医学专家都还没找到答案，自己去想已经没意义了。第二个是，为什么是我家孩子？事情已经发生了，怨天尤人也没用。当然这两个想法谁都会有，而且难过无可避免。但疑似也好，确诊也好，都不可怕，我们要做的就是早发现，早干预。很多严重的，都是干预的太晚了。

不过孤独症的干预是一条很长的路，家长们要调整好心态，做好长期战斗的准备。没有什么立竿见影的治疗方法，如果有，那就是骗钱的。至于干预，可以按照自己的家庭条件来，有钱的多上些机构，没钱的可以去当地残联咨询看看有没有项目，自己买些教具回来找时间教也行。

但是切记，不管怎么样，哪怕你很有钱，也不能全部托付给机构，自己也要找时间教孩子，毕竟你才是最了解孩子的那个人。家长们可以多向康复机构老师请教，日常也可以多读点相关书籍提升自己。为了儿子康复，我的妻子都快成专家了，我们这机构的老师都建议她去考个证来上班了。

另外还要提醒一下大家，就是我们一开始不要抱有太大的期望，也别以为自己的孩子会像宣传的那样有某个特长成为什么天才。期望我们要适当放低点。其实对于孩子，今天比明天好一点，那就是最大的进步。

2积极参与干预

生病了，我们第一时间想到的是看医生，遵医嘱。大多数时候我们把康复的希望全部都寄托在医生身上。但孤独症的干预并不是这样的，它需要融入到孩子的日常生活中。而且，孤独症孩子往往需要密集的干预，尤其是在黄金干预期内，效果会比较理想。

从我自己的经验来说，孩子的康复，不仅要带到机构，我们家长自己平时也要在生活中进行。大家千万不要做甩手掌柜，家校相互配合，才会有更好的效果。

比如我们家，学习的侧重点是，一开始是让孩子学习自理，吃喝拉撒尽量让他自己来。我儿子3岁左右就脱了尿片，会自己去上厕所。4岁的时候，其实我们也没想着让他自己洗澡，纯粹是想着带着他洗澡的时候教他认识自己的身体，谁知带着带着，他竟然逐渐学会了自己洗澡。

关于认知，在孩子2岁的时候，我们就可以开始教他一些卡片，比如“这是什么动物”、“什么是汽车”，孩子不会说不要紧，每天抽点时间教下就行，这些都会慢慢地扎根在他心里，等他开口说话的时候，你就会收获意想不到的惊喜。

3多向别人学习

世界上有很多和我们一样的特殊家庭，也许孩子症状并不完全一样，但大家都面临着一样的挑战，找到他们，我们会得到大量的支持。比如我们可以在社交软件上找到很多相似的家庭，认真学习借鉴好的经验、好的做法。

香港明星陈锦鸿，他孩子也是孤独症，6岁还要穿着尿片，现在已经是学霸了。之前我们还看到一个公众号，好像是叫“两个AS男人”，是一个爸爸写的他孩子从小到大的许多心路历程，现在他孩子已经去读大学了，还是一本的。这个爸爸为我们解答了很多孩子成长过程中的疑惑，建议大家可以去搜索看看。

这些不是说他们的孩子恢复的很好，我们的孩子将来也会是学霸或者考上一本等等，只是让你看到希望——起码我孩子起点和他们一样甚至更高，只要好好干预，应该也不会太差。

4夫妻齐心协力

还有一个特别重要的点，夫妻之间一定要相互体谅，相互帮助，千万不要你怪我我怪你，甚至怀疑是你的基因什么的。婚礼的时候大家都说的好好的，不论贫穷疾病都要不离不弃，可别说话不算话啊。

再怎么困难，大家都要相互扶持。只有美满的家庭，才是孩子康复的基础。唯有夫妻齐心协力，互相理解支持，站在统一战线，力才能往一处使，才能更好地经营生活。最后，每个孩子和家庭的情况各不相同，我的分享也仅供参考。通过努力，孤独症的孩子能够独立生活的真实案例也很多。未来虽然迷茫，但依然是充满希望的，一起加油。