盘点25岁ASD/ADHD儿子，已经达到、还未达到的生活目标

目前生活在美国纽约，本职工作是一名电脑工程师。早期担任以琳自闭症论坛总版主，现担任纽约州发育障碍计划委员会家长委员，“自闭症之声”业余倡导大使，多个民间团体理事，并主持美国华裔自闭症家长的公益支持组织，曾合作翻译《阿斯伯格综合征完全指南》一书。

儿子闻森，是一名典型自闭症患者，目前从事清洁工作；女儿闻莺，ＮT，大学刚毕业，在申请医学院过程中。

接上篇：“我孩子22岁以后会怎么样？我担心死了”闻森，作为一个典型的双A青年（自闭症加多动症），具有美国公民身份，目前没有完全独立生活工作能力，但已经获得了不少的成就，来谈谈我们家已经达到的以及还没有达到的目标：

第五个目标独立或半独立的居住生活

以闻森自身的条件，更重要的是关注纽约资源的现实情况。我们明白“Group Home” 不是我们的选择，我们的目标还是闻森应该尽可能地独立，至少半独立。这样有几种可能的途径：

1、继续和家人居住，最终拥有自己的住房（在特殊基金名下）

2、目前继续和家人住，开始申请低收入住房。

3、目前继续和家人住，但开始进行以自我导向为基础的规划，计划聘用一名 Housing Navigator 来帮助我们了解现状，根据我们自己的要求和特点，制定住宿方案。

按照目前纽约州超十万的发育障碍成年人依然和父母同住，而父母的年龄都超过了六十岁的情况，纽约州所具有”Group Home” 的床位远远无法满足需要，所以目前排队的周期几乎是无限期的，同时”Group Home” 所带来的种种限制和不断被披露的各种虐待性侵等事件，都说明了只有在无计可施的情况下，才能以”Group Home”为目标，因为既不合适也不可得。

按照闻森的能力和潜力，我们的目标还是尽可能地培养他的独立生活能力，至少希望他可以尝试在有支持的环境中独立生活，最好的结果是我们有充分的时间观察和指导，让他有机会练习和尝试。如果闻森在没有支持的环境中独立生活，不仅他做不到，同时也不是我们的目标。希望五年之后，闻森可以和其他人合住或分享。十年之后，可以脱离我们生活。

第六个目标自我倡导能力和支持性自我决定的能力

自我决定和自我倡导，是我们对闻森寄予的最大的也是最远的目标。如果给孩子留一座金山，很快会被骗光，所以除了建立必须的保护机制和支持圈外，尽可能培养孩子判断、决定、倡导的能力。无论孩子是何种程度，培养他们的决定和自我倡导的能力是一直需要的，无论能教多少，学多少，不能因为他们不会而不教。

尤其是在美国，尤其是在纽约，从法律到政策，到社会，普遍有尊重残障人士权益和个人决定的共识，这是时代的潮流，我们应该积极地拥护和接受，因为这关系到我们孩子的人生价值。

自我倡导的前提是具有自我决定的能力和权利，这个自我决定（Self Decision Making）也是历史上的特殊教育一直没有认识到的空白。这几年由纽约州发育委员会资助Hunter College 出品的关于自我决定能力的培养教材，在纽约市的部分学校从幼儿园开始到高中的几个试点试行，虽然我们的孩子们早过了相应的年龄，但我们还是应该而且必须补充知识。

一般的中低程度发育障碍的成人，因为从小到大都是听从别人的指令行事，长大后也就越来越依赖、越来越被别人指使控制，这就给了一些别有用心的人可乘之机，成为被性侵、被虐待、被欺骗、被欺凌的对象，这当然不是我们希望的结果。

无论孩子的程度、能力如何，我们都是可以在允许的范围内让他们尝试自己做主：

第一，家长必须要学会放手，即使只是松手。

让孩子们有机会也有动力学习自己给自己做决定，从吃什么，穿什么，去哪里，做什么或不做什么，周末怎么安排，假期去哪里，我们尽可能地听取他的意见，提出我们的建议让他选择，他喜欢的我们尽量支持，即使我们不一定赞同，但是学习和他商量。我们努力做到把他当成一个成年的家庭成员，让他知晓，征求意见，鼓励他的选择和决定，家长肯放手，这是第一步。

第二，努力培养和鼓励孩子的自理自立独立能力

无论是生活能力，还是工作能力，还是交通能力，都有他的自我决定和自我管理的目标。

第三，带领孩子参加自闭症及发育障碍的倡导活动

连续二年参加国会的自闭症倡导活动，参加自闭症就业倡导活动。

作为自闭症之声的社区咨询委员会成员 （能力不够所以没有实质的贡献）

参加纽约州的自我倡导者大会

参加由社区组织的州及市一级的倡导活动（纽约市，纽约州）

参加由家长组织的草根倡导活动 （游行，采访，义工等）

积极参加倡导活动，尽管孩子只能站站队、举举旗，但这不仅仅是培养他的自强、自尊、自爱能力，同时增加社会经历，也是让他可以长期的接触、参与社会活动的重要方式之一，尽管一年之中没有几次，但是可以看到这些倡导活动起到了长久的对内心的强大影响力。

我们的任务不仅是继续保持带领闻森参加各种倡导活动，而且要带动更多的家庭参加，因为这是我们的孩子们最缺乏的价值，是我们应该在美国好好学习、好好接受、好好投入的重要的人生挑战。

第七个目标给孩子建立起一个持续一生的牢固的支持圈

最重要的事情留着最后说：像闻森这样的孩子及成人们，是需要一辈子的支持，程度和作用有大小，但他们必须有一个多层次多维度多成分的支持圈保护网。其实，我们做的一切都是在建造这个支持系统。

1、政府资源

由OPWDD所保障的从工作支持到住宿到各种康复及社会活动的支持，包括自我导向。

由白卡提供的医疗保险，亲情护理（CDPAP）等服务。

由社安金SSI提供的如果失业以后的基本生活保障，还有粮食券(SNAP)。

2、服务支持

CCO的Care Manager, Self-direction: Broker, FI，服务机构的各种管理人，机构提供的工作教练，就业支持服务部。

3、法律和财务

遗嘱，特殊需要基金，Power of Attorney, Medical Proxy, 无自主能力医疗授权书，监护人或支持性自我决定(Supported Decision Making)，ABLE 账户等等。

4、家庭支持

在父母作为最主要的支持力量，渐渐老去之前，做好各种资源的规划和实施。我们的目标是最大程度上不把以后的担子全部交给女儿，既不现实也不理智，我们的目标是将来女儿只担负对儿子最低的监管和亲情功能，有大事可以叫得动、管得着，没有大事节日做个客。

5、社区支持

作为移民第一代家庭，很多家庭都没有其他的亲属可以依赖，即使有其他的子女或是亲戚，也无法把一辈子照顾残障孩子及成人的重担托付给他们，这些都是不现实的。

在美国最现实的就是尽可能地利用和获取政府资源，但是我们更加缺乏的是没有自己的社区组织，尤其是以服务发育障碍人士为主的华裔甚至亚裔社区组织，所以造成了我们所获得的资源和服务远远不及主流社会，而且将来我们老去百年之后，我们的成年甚至老年孩子们无所依托。

美国的华裔社区还远远不够，因此我们在纽约建立“启航”（Project Ready），建立的初心是为了大龄孩子们争取更多的机会和资源，终极目标是在我们百年后，仍然有一个组织可以深深地了解我们的孩子们，积极地监管，勇敢地维护他们的利益，成为他们的代言人和大家庭。

我们会在纽约有一个我们自己的组织，而且可以长久地有效地发挥作用，尤其是我们老了走了以后，他们还会继续保护和监督我们的子女们。

如果要用简单的语言描述25岁的闻森的现状，我可以说的是：

1、闻森还是一个自闭症及多动症的青年。

他的本质没有改变，仍然可以发现很多典型的表现和 “缺陷” 。我们很早就不以干预或者改变他为目标了，我们完全接受他作为自闭症及多动症的个人存在而且可以保持他的生活方式，前提是他通过多年的学习辅助激励支持而可以融入社会听从指挥、控制情绪、态度积极。

2、他最大的收获在于现在可以把 “缺陷” 变成了 “优势” 。

比如，学习能力有限，但是愿意做最简单的低级工作；做事刻板缺乏灵活变通，但可以几年如一日地做同样的工作；缺乏社交深度交流能力，但是可以自得其乐，成为快乐的、无忧无虑的人。

我们最大的收获是看到了他作为自己独特的价值存在，而这个价值慢慢地在实现中，这是我们作为二十多年的自闭症家长和倡导者的最大的收获。

闻森用刻板行为抵御外界嘈杂

3、我们现在的任务是什么？

我们不再以改变闻森为目标，我们要以改变社会、改变环境、改变制度、改变政策为目标。我们继续规划他的人生目标，继续建立他的大大小小的支持圈，继续创建自己的社区组织，也要抓住人生的最后一段机会积极参与政策和倡导，尤其是动员自己的华裔及亚裔发育障碍社区，因为很多事情光靠我们自己做不了也做不完，必须依靠大家一代又一代的力量，而且大家本来就是一根藤上的苦瓜，我们的命运本来就是连在一起的。

这是我们的二十五岁孩子的人生一瞥，我不知道你的孩子到了哪个时候会如何，我只想说：保持冷静，保持清醒，保持理智，抛弃幻想，就地取材，长远规划，比改变孩子更重要也更现实的是：改变自己，改变环境，改变社会。希望大龄的家长们积极地讨论，积极地交流，积极地组织起来，我们是永远无法躺平的！