聚焦两会 | 推动深圳率先建立街道残障人士家庭发展中心

深圳两会呼吁⎾率先在深圳建立街道残障人士家庭发展中心⏌——构建更为完善的残障人士家庭服务体系，这不仅是探索更高层次残疾人士公共服务建设，也是推动残疾人事业改革先行示范的时代呼唤与历史使命。

生活在民治的阿萍

阿萍，一位非深户单亲妈妈，她独自抚养7岁孤独症谱系孩子。因为孩子受障碍程度较高还伴有睡眠障碍，阿萍几乎是24小时与孩子在一起，照顾起居饮食，没有办法工作，也没有个人时间。家里的经济一直很紧张，阿萍常常捉襟见肘。除了经济和照顾压力外，在养育孤独症谱系孩子的过程中阿萍会有很多困惑，但她被循环往复的生活无情地推着走，根本抽不出身寻找答案，可以从哪里获得相关资讯和建议呢？她也毫无头绪。问题还在那里：应不应该给孩子办理残疾证？非深户的障碍孩子可以读书吗？怎样可以更好的照顾孩子？孩子的未来怎么办？……这些问题总是萦绕，但不知道该怎么行动。

通过社区转介，民治街道残障者家庭发展中心的社工了解到阿萍的情况，为了更好的跟阿萍建立信任关系，社工邀约一位特别的志愿者——一位孤独症谱系的家长一同上门探访她，两位妈妈从家常开始到照顾孩子的不易快速的建立关系，社工了解阿萍的困难与需要。

社工给阿萍介绍了一些本地的资讯信息，比如现阶段深圳的教育政策、非深户的孩子如何才能上学？面向非深户家庭的公益康复资源、妇联的公益项目等等。同行的家长为阿萍分享起自己养育孤独症谱系孩子的心路历程，非常理解她一个人照顾孩子的艰辛，也就阿萍现在所面临的问题给出了自己的思考以及想法，她邀请阿萍可以参加街道残障者家庭发展中心定期开展的家长活动。家长说：“你可带着孩子一起过来，会有志愿者照顾他，你自己可以跟我们其他的家长们一起聚聚，一起做做手工，你自己都会开心一点”。在家访即将结束之际，社工将街道家庭发展中心服务介绍三折页留给阿萍，为她重点介绍了临时照顾服务，当她本人有急需、或真的想给自己几个小时喘口气，都可以使用临时托管服务，有专人替她照顾孩子。社工说：“您可以先了解一下，有需要随时联系我申请。”

后续，社工为阿萍家建立了家庭服务档案，与阿萍保持随时沟通定期回访的关系。考虑到阿萍的社会支持体系薄弱，社工主动邀请阿萍来到中心参与家长互助小组，让她有机会与其他家长认识，一起做做手工忘却日常的照顾压力。在活动期间，社工会招募社区志愿者来照顾孩子，让阿萍可以全程投入的参与属于自己的活动。

生活在观湖的柳叶

柳叶，有3个孩子，大孩子有注意力缺陷和多动障碍，另外两个小孩都是孤独症谱系，3个特需孩子的养育不是件容易的事。每天接送大孩子去上学、老二去康复机构都是柳叶负责，同时还要负责一日三餐和家里的其他卫生打扫事情，本来就承受照顾压力的柳叶，今年还遇到一直是家庭经济之柱的丈夫遭遇失业，家里的经济没了着落。大孩子刚好处于青春期，亲子关系弄得非常紧张，对5岁的老三居家引导力不从心。这些多重的压力让柳叶向社区求助，社区给柳叶链接心理咨询师，也向观湖街道残障者家庭发展中心的社工转介，希望可以有更专业的资源支持柳叶一家。

接到转介后，街道家庭发展中心社工先后两次上门家访了解情况，跟进两个父母的压力变化。在第一次的家访时，了解到当前最让柳叶焦虑的是大孩子的学习以及他们两人间的亲子关系。家访后，社工察觉到家庭里妈妈是家庭里发挥了非常需要的支持角色，但她个人也非常需要心理支持，有人理解她的感受。因此，快速为柳叶推荐了一位特殊的心理咨询师，她同时也是一位孤独症谱系孩子的家长，为柳叶开展了一对一心理咨询服务。另一边开始搜索关注及支持注意力缺陷和多动障碍孩子学习、改变亲子互动的资源。在第二次家访时，发展中心的社工与另一位特殊需要人士的家长一起上门探望柳叶，了解到通过各方的资源、柳叶自身的努力，她的生活迎来了很多积极变化，情绪压力有所缓解，社工与家长都很为她开心。但聊天期间，令人头疼的亲子关系、对收入不稳定的担忧、子女未来的迷茫依然存在，柳叶那颗迎难而上解决问题的心没有停歇。家长主动添加柳叶微信，邀请她进入自己所在的兼职群，为她分享兼职资讯。家庭发展中心社工也向柳叶介绍家庭发展中心家庭个案服务，如果她愿意，可以专门为他们一家建立个案跟踪服务，评估他们的情况，从迫切性、家庭能应对及努力的方向对接外部资源，社工会陪伴她一起面对这些复杂的问题。

好象阿萍、柳叶这样的照顾者，让我们看到残障的状态不仅影响了个人，在残障人士的照顾、康复、自我发展和社会参与过程，家庭承担了他们大部分的照顾责任，给家庭发展带来沉重的经济与照顾负担。在长期照顾过程，造成照顾者个人生活质量的严重下降，主要表现在个人的身心健康、人际关系和参与社会生活等负面体验都是普通人群的两倍以上。虽然近年深圳在残障人士的个人服务方面、社区对弱困群体的关注往越来越多方向发展，但无论在基础的公共服务，还是残疾人服务系统，以家庭为单位的服务发展与建设明显滞后。

为改善残障人士家庭服务不足，2022年龙华区观湖街道与民治街道先后由深圳市守望心智障碍者家庭关爱协会、龙华区残疾人服务协会和街道共建的方式，建立街道残障人士家庭发展中心试点，已经有两年多的实践经验。根据官方数据，民治街道在册户籍各类残障人士1667人，观湖街道463人。通过在街道建立残障人士家庭发展中心，提供固定的场地、稳定的专业人员和常态化的活动及服务，并以此为阵地，链接辖区内外的多样化资源。通过专业方法，及早识别、针对残障人士家庭和照顾者的不同需求强度提供分类服务，如对于目前身心状态良好，能够较好应对残障状态的家庭和照顾者，中心提供家庭以外的、就近的、可信赖的休息、社交及活动的空间；其次对于已经感到身心疲惫、面临压力和挑战的家庭和照顾者，中心依托常态化的活动及关怀服务，让相关服务人员更全面地了解其需求、链接服务资源并提供专业帮助，避免其压力程度上升，陷入更加困难的处境；而对于已经感知到巨大压力的家庭，或身心健康出现显著危机的照顾者，中心提供寻求帮助的渠道，并由专业人员根据其意愿链接资源、进行专业介入或危机处理，在最大程度上保护照顾者的身心健康、避免家庭陷入危机。

2024年12月5日，深圳大学残障研究中心与深圳市守望心智障碍者家庭关爱协会联合召开“建立残障人士家庭发展中心街道试点可行性座谈会”，广东省人大代表吴晓莉、深圳市人大代表王岚，深圳市政协委员孙亚华、张卓华，龙华区人大代表李英娜、周桃柳，深圳大学学者、社会组织代表及残障人士家属代表一同出席座谈会。与会人员在听取了两个试点街道残障人士家庭发展中心的实践经验，以及深圳大学对于试点计划行动研究的发现及建议后，一致认为残障人士家庭服务是完善分层分类的残障公共服务体系的重要内容，是满足残障群体更高层次公共服务需求的方向，有利于进一步保障残障人士及其家庭的权利。国家和广东省越来越重视残障人士家庭的支持服务体系建设。广东省人民政府印发的《广东省“十四五”残疾人保障和发展规划》强调，“发挥群团组织和社会组织在创新社会治理中的作用，支持社区社会组织在城乡开展残疾人家庭支持等助残服务”，同时要求深圳市“在建设中国特色社会主义先行示范区进程中高质量发展残疾人事业，在更高起点、更高层次、更高目标上推进残疾人事业改革，建成全覆盖可持续的残疾人社会保障体系，构建优质均衡的残疾人公共服务体系。”

为完善的残障人士家庭服务体系

最后，他们对社会组织通过自筹专项经费与街道合作建立试点探索的创新模式表示敬意，但亦提到仅凭社会组织的力量非常有限。他们会在2025年两会上及未来持续关注及推动深圳率先建立街道残障人士家庭发展中心，构建更为完善的残障人士家庭服务体系。

2025年1月召开的广东省两会上，省人大代表吴晓莉就在街道层面建立残障家庭支持发展中心的建议在会议期间与深圳来自社区、街道的几位代表共同讨论可行性。2月24-25日召开的深圳市两会，人大代表王岚、李咏霞也共同关注了此建议，提出关于构建完善残障人士家庭服务体系的建议。