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支持孤独症研究中的社区参与：STEER项目的经验

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支持孤独症研究中的社区参与：STEER项目的经验

2025-04-09 14:31:15
中山大学附属第三人民医院儿童行为发育中心
理论观点;
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来源：中山三院(广州市天河区) （电话：020-85253333 ）

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摘要：29位利益相关者和4位研究人员构成小组，共同参与了STEER（Stakeholders Engaged in Early Intervention Research，利益相关者参与早期干预研究）项目。这本工作手册是关于如何支持利益相关者参与孤独症研究的工具和资源汇总，包括来自利益相关者的直接建议，以及STEER团队在项目形成和发展过程中收获的经验教训。

关键词：孤独症研究,STEER项目,中山三院,早期干预,神经发育障碍

29位利益相关者和4位研究人员构成小组，共同参与了STEER（Stakeholders Engaged in Early Intervention Research，利益相关者参与早期干预研究）项目。这本工作手册是关于如何支持利益相关者参与孤独症研究的工具和资源汇总，包括来自利益相关者的直接建议，以及STEER团队在项目形成和发展过程中收获的经验教训。

手册中提到的合作主要涉及关于孤独症早期干预的研究，但利益相关者参与并不只限于这一议题。这本手册的内容也并不是一个“绝对正确”的检验标准——孤独症利益相关者参与（autism stakeholder engagement）仍是一个相对较新的领域，所有人仍需要互相学习，尤其是向孤独症社区学习。

（2.1）一些术语（基于该工作手册）

利益相关者（stakeholder）指：在某一研究领域中，对研究的产出和结果具有既得利益（即“权益”/“利害关系”）的任何人。

可能包括：研究的预期受益对象（例如孤独症人士及其家庭成员）预期将实施研究成果或受研究成果影响的人（例如临床专业人员或政策制定者）工作或生计可能会受到研究影响的人（例如研究人员和资助方）

孤独症社区（autism community）由关心孤独症人士福祉的人构成。包括：孤独症人士自己及其家庭、临床专业人员、研究人员等。

孤独症社群/群体（autistic community）指：孤独症人士自己（无论是积极参与倡导的个体，还是未参与的个体）。可能包括：已经获得正式诊断的个体；未被临床诊断但自认为是孤独症人士的个体

参与（engagement）指：当事人/亲历者、照护者、临床专业人员以及其他医疗保健利益相关者在整个研究过程中有意义地参与——从研究规划、执行到研究成果传播。

（2.2）别的术语

一些在这本工作手册中没有特别给出定义的术语：

神经典型（neurotypical，NT）目前主要指：一个人的思维、感知、行为等方式符合主流社会标准——既不是消极的，也不是积极的。也指：一个神经发育和认知等功能符合主流规范的人。不是一个医学诊断/分类。

神经发散（neurodivergent，ND）

目前主要指：一个人的思维、感知、行为等方式明显偏离主流社会标准——既不是消极的，也不是积极的。其定义和范畴实际上是动态的，尚未形成普遍共识。但其主要形式包括以孤独症为代表的神经发育障碍。

暂无通用汉语译法，本文选用“神经发散”一词。其他常见翻译包括“神经多元”等，但我个人并不倾向，尤其是“神经多元/神经多样”及其缩略用法“神多”，无法与diverse及diversity区分。（实在不行干脆回到atypical算了）

不应混淆neurodivergent（神经发散）和neurodiversity（神经多样性）。neurodivergent individual(s)/people的翻译或为“神经发散个体/人士/人群”，而不是“神经多样性个体/人士/人群”（早期概念引入中的错位）。不是一个医学诊断/分类。

神经多样性（neurodiversity）

目前主要指：人类心智存在的多样性（是人类这个物种内部神经系统的差异，涉及思维、感知、行为等）。涵盖全人类，既包括神经发散，也包括神经典型。（即：神经典型也是一种神经多样性体现）

参与式研究（participatory research，PR）泛指一种由研究走向行动的路径，涵盖一系列研究设计、方法与框架，强调将在地优先事项与观点直接纳入研究。

在对某一议题进行探究时，与受该议题影响的群体直接合作。看重通过研究人员与利益相关者、社区成员或其他有内部知识和生活经验的人之间的伙伴关系，协作共建。目的是行动或变革。

社区参与研究（community-engaged research，CEnR）是一种参与式研究（PR）框架/方法。代表一系列广泛的研究方法，强调“学术-社区”伙伴关系，这种伙伴关系聚焦于影响社区福祉的议题。利益相关者参与所促成的研究成果，代表了孤独症研究中一种重要的新方法论：被“研究”者的经验、权利、需求与愿望成为优先考虑的重心。

（3.1）为什么利益相关者的参与很重要

提高研究的适用性。有可能解决更紧迫的问题，更贴合研究要惠及的人群。为研究提供额外的伦理监督与制衡。有助于减少伤害，尽早发现潜在伦理问题。有助于研究人员看清自己在理解上的差距和裂隙（看见自身盲点），尤其是在涉及神经发散者时。如果不明确纳入孤独症人士的视角，研究人员就有可能从根本上误解孤独症人士的想法和行为——因为（至少这个手册是这么说的）大多数的孤独症领域研究人员都自认为是神经典型人士。

（3.2）参与的不同类型

这些类型并非彼此孤立，相反，它们应被视为一个连续谱。

征求意见（input）定义：利益相关者向研究人员提供信息，以帮助项目开发。信息单向流动（从利益相关者到研究人员），利益相关者没有决策权。示例：焦点小组、就研究材料提供书面反馈。

咨询协商（consultation）定义：利益相关者在研究过程中持续提供支持或建议。信息有时单向流动，有时双向流动。在研究团队设定的有限范围内，利益相关者拥有决策权。示例：共同设计知情同意材料、合作制定招募策略。

合作共创（collaboration）定义：利益相关者多方面参与决策。信息始终双向流动。利益相关者和研究人员共同参与项目主要方面的决策。示例：从头到尾共同设计研究、始终与利益相关者指导委员会保持双向互动。

（3.3）研究人员如何确认自己项目适合的参与类型

让利益相关者参与所有决策并不总是切实可行、可取的。研究人员需要结合现实情况，从不同维度评估自己的项目，并做出选择。

（3.4）研究各阶段中，社区参与的可能性

提出研究问题和假设；提出研究问题；从个人和现实世界经验出发，为不同的假设与问题提供反馈；撰写并提交研究经费申请书；说明研究的实际可行性及障碍；提供支持信（向资助方表达对研究的认可与支持）；为研究建立可信度；制定研究文件；协助为参与者制作视觉支持和指引材料；检查措辞是否恰当，协助提升内容的可理解性；提交伦理审查委员会（IRB）；重视“什么才是利益相关者认为的伦理、安全和有影响力”

招募研究参与者

就招募方式的可及性提供建议

联系来源/渠道

指出适合招募的地方（例如哪些环境或平台更有可能接触到目标对象）

收集研究数据

让孤独症人士成为研究团队的一员

在整个研究过程中为反馈、灵活调整和解决问题创造机会

分析数据

思考最适合该数据的分析与数据库类型

利益相关者能够识别研究中的混杂因素

解读和概念化分析结果

参与并促进研究结果的讨论

指出并探讨未被纳入考量但实际起作用的外部因素

撰写并投稿学术期刊论文

检阅论文中的行话、术语和表达清晰度

筛查期刊对孤独症个体的呈现

向社区传播研究成果

思考这些数据还将流向何处，并与更广泛的孤独症社区建立合作

商讨研究是否易于理解、可及，及如何交流传达研究成果

在正式寻找利益相关者成员之前，思考和规划：他们”是谁？你”需要多少人？“他们”拥有怎样的经验？

（4.1）寻求利益相关者参与的目标

考虑利益相关者参与可能带来的广泛效益（对研究者和社区成员）、具体效益（对研究项目）、工具性/实操层面的效益。只保留两个及以内的“主要效益”作为最重要目标：

（4.2）利益相关者类型

利益相关者类型由以下两点决定：

研究议题

研究旨在使谁受益或与谁相关？如果涉及人类受试者，将招募哪些人？寻求利益相关者参与的主要目标。谁最有可能帮助“你”实现这些主要目标？什么类型的意见反馈有价值，又来自谁？如果“你”的目标涉及更广泛的社区效益，“你”具体希望与哪些社区合作？

注意：即使研究并不直接与孤独症人士本身相关，而只是涉及与孤独症相关的人群（比如针对孤独症人士的姐妹弟兄所展开的研究），仍然需要孤独症人士加入进来。也就是说：无论具体问题如何，利益相关者团队都应包括孤独症人士。

如果在研究规划阶段纳入利益相关者，有必要为利益相关者设定聚焦的范围并提供引导（简而言之，就算是开放式讨论，也需要方向和适当结构），帮助利益相关者组织想法，以确保“他们”的反馈有可能真正发挥作用（并应在开始接触之前就计划好将怎样向利益相关者说明“他们”的意见会被如何使用）。

伙伴关系/合作关系需要培养。而成功的社区参与工作，其核心就在于：相互尊重；双向知识交流

（5.1）例子：STEER的第一次会议做了些什么

提供并讨论术语表：提供定义并讨论“早期干预”这一术语的含义（向当事者的语言靠近）简要说明早期干预为何重要，以及迄今为止关于早期干预已有的研究类型在整个项目过程中多次重访这些概念就“为何需要在早期干预中纳入利益相关者视角”进行共同头脑风暴：为利益相关者提供表达想法的机会；使研究团队有机会在早期阶段澄清可能存在的误解（同步与校准，不预设）

提供补充信息：请利益相关者在首次会议之后阅读补充资料，例如关于孤独症是什么的概要，以及关于神经多样性的介绍。

（5.2）例子：如何向利益相关者解释角色分工

非常喜欢STEER团队给出的这一段，直接全文放在这里：我们是研究人员，参与了多个关于“针对孤独症儿童或疑似儿童的早期干预”的研究项目。虽然有时候我们会主导研究，但STEER不是那样的项目。我们知道，很多时候，研究人员或医生希望被视为“专家”，并期待社区中的其他人——比如家长和孤独症人士——听他们的话，照他们说的做。但这不是我们在这个项目中想要的！！你（们）才是专家。我们想知道，对你来说什么是最重要的，孤独症如何影响了你的或是你亲近的人的生活，以及，你认为研究人员需要了解些什么或者更多考虑些什么。所以，在这个项目中，我们的角色不是为了向你灌输想法、教你有关孤独症的东西，或判断你提出的想法“对”或“错”。相反，我们在这里，是为了促进关于孤独症研究的对话，并在小组遇到困难时帮助您提出想法和解决问题。我们会整理会议中提出的重要想法，并跟进会议期间需要完成的任何工作。此外，我们还将协调每次会议的勤务。基本上，我们的工作是：倾听你，协助你保持方向，并尽可能让你轻松地完成这项重要工作！

（5.3）潜在调适/合理便利

每个人都有自己独特的沟通风格、擅长与不擅长之处。就每个人的需求展开讨论（开放与诚恳），或者让成员对自己的沟通风格进行自我评估——创造一个空间，一起讨论可以让有效沟通发生的条件，并彼此了解怎样才能互相支持。

印象深刻的是，手册提到，STEER利益相关者最关心的内容主要集中在勤务（“study logistics”，直译“研究后勤”？总之就是研究执行层面的具体设计安排），例如面向参与者的材料长什么样（结构和内容）、招募是怎么安排的（方法和时间线）、如何沟通、有没有更好的组织安排方式能让人更容易参与，等等。（就个人经验来说确实如此，这些通常也是最容易出现令人不适的情况的环节）

就这个部分STEER成员指出，在整个研究过程中，让至少一位孤独症人士成为研究团队的成员，是非常有意义且能带来实质影响的策略。研究团队有必要主动寻找和纳入孤独症研究者（autistic researcher，自身是孤独症人士的研究人员），并为孤独症研究者提供更多机会。（跑题想到之前在别的哪个论文看到一个受访者说如果不是因为研究团队里有一个研究者自身就是孤独症人士的话这个受访者是绝对不会来参与访谈的）

手册后文也再一次直言：成功开展社区参与工作的一大壁垒就是这些勤务上的挑战。因此研究人员最好一开始就认真想想如何才能最合理地设计。

不要回避挑战性话题。遇到困难时如实说明。主动提出并坦诚地讨论反而有助于建立信任。

不要给利益相关者好像需要“代表”群体或社区的压力。个体只需要代表自己的偏好和观点。

激发利益相关者的知识、经验、技能和观点。相信利益相关者有能力与不确定性和矛盾共处。

“透明地”处理来自利益相关者的意见与声音，特别是在冲突或无法全部采纳的情况下：一开始就清楚说明意见将会如何被使用。

清晰而诚恳地沟通：哪些意见被采用/不采用，是如何采用/不采用的，原因是什么（解释性回应）

另外手册提到利益相关者对问题的看法可能并不总是一致。按我的想法，其实一定是不一致的：每个人都带着自己的经历和诉求，也并不存在一种绝对的统一的共享的身份/处境。不过，一致并不等于团结，团结也未必要求一致。至于冲突，不必害怕它，相反，去使用它——甚至也不必默认冲突必然发生，因为不一致未必是摩擦和威胁。但也可以提前预想它，试试看使自己完备。只是也别让这种面面俱到束缚住手脚。反正还没有什么固化下来的正确，动态地流动流动看吧。

上一章：一份适合自闭症孩子的工作，待在家也能就业！下一章：乌鲁木齐天皓儿童语言康复中心，助力2-8岁儿童绽放潜能导语：

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中山大学附属第三人民医院儿童行为发育中心: 机构简称：中山三院; 成立时间：1970年01月01日; 区域：广东广州市; 单位性质：公办诊疗医院 | 科研学术机构 | 事业单位; 优势课程：社交训练 | 认知理解 | 沟通理解 | 感觉统合 | 言语训练 | ABA训练 | 早期丹佛 | 职能治疗 | 小组课

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孙贺: 人物性质：机构督导; 所属单位：大连市沙河口区小海豚自闭症康复中心; 人物特长：机构督导; 区域：辽宁大连市; 单位性质：民办康复机构| 残联定点机构

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