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21岁的孤独症儿子上班了,像一个熟练工一样,爸爸笑了:这是最好的安排

来   源:福州康语(总部)(福州市仓山区)
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摘   要:知孩子可能罹患孤独症的瞬间,对多数家长而言,无疑是生命中不愿触碰的黑色记忆。这突如其来的诊断,如同一声响彻晴空的惊雷,让人难以接受,未来也因此变得扑朔迷离。面对这看似“无解”的挑战,家长们心中充满了恐慌、迷茫,乃至手足无措,生活仿佛在一夜之间失去了方向。
关键词:孤独症,福州康语,康复训练,特殊学校,孤独症家庭

得知孩子可能罹患孤独症的瞬间,对多数家长而言,无疑是生命中不愿触碰的黑色记忆。这突如其来的诊断,如同一声响彻晴空的惊雷,让人难以接受,未来也因此变得扑朔迷离。面对这看似“无解”的挑战,家长们心中充满了恐慌、迷茫,乃至手足无措,生活仿佛在一夜之间失去了方向。


福州康语


49岁的吴民(化名),除了是杭州一家小便利店的老板,另一个身份,是一个患有孤独症的大男孩——晨晨(化名)的父亲。今天是晨晨上班的第6个月。这是一家医疗器械公司,晨晨做打包寄出的工作。21岁的晨晨,动作流畅得好比一个熟练工。吴民偷偷拍下视频,偷偷笑:“现阶段,这是最好的安排。”21年来,极致的欣喜和痛苦,这个家庭都尝过了。


1确诊那一刻,即使有心理准备,但依然很难很难相信

晨晨出生后,一对年轻人,初尝父母滋味,有无措,有激动。看着儿子一双漂亮的大眼睛,夫妻俩还会因为“眼睛遗传了谁”争论不休。在孩子的啼哭声和自己的手忙脚乱中,度过了最幸福的一年。

即使当其他孩子开始牙牙学语时,吴民也没有太在意。都说“贵人语迟”,说不定晨晨在某一方面“天赋异禀”呢。事实是,这样的“自欺欺人”随着时间的推移,变得不堪一击。除了不说话,一岁半的晨晨拒绝眼神交流,连最简单的对视都做不到。

一开始,吴民以为晨晨是聋哑孩子。夫妻俩开始抱着孩子四处求医,甚至花了2万多元给晨晨配了助听器。孩子3岁,夫妻俩第一次去北京,在一家脑科权威的医院里,他们得到了孤独症拿证确诊单。

即使有心理准备,但那一刻,吴民还是感觉像被判了“死刑”。晨晨低着头一语不发,妻子整天以泪洗面,吴民难受到心里有根针在刺。没有人告诉他们该怎么做。


2接受没日没夜地赚钱,一边赚钱一边给儿子做康复训练

接受现实并且熟悉晨晨作为孤独症孩子的一举一动,是他们能做的第一步。孤独症人士,生活在自己的世界里,刻板、规律。晨晨很安静,“专心致志”玩玩具,能连续几个月只玩一个玩具,无论大小,必须随身携带,否则从嗓子里发出低吼,开始哭闹。他还会莫名其妙地笑,踮起脚尖转圈圈,直到摔跤……

夫妻俩在杭州市中心开了一家小便利店,40平方米,离不了人。所以只能一人看店,一人带孩子.多方打听,吴民了解到,孤独症孩子需要做康复训练。“根本不去想未来,也没有很远的打算。当时只有一个目标,做训练。”夫妻俩起早贪黑,延长开店时间。

得赚钱给儿子做康复。接受之后心里的念头只有一个,就是一边赚钱一边给儿子看病。那年听说有美国有种药,对孤独症有改善,夫妻俩想尽办法找人去代购,每个月好几千的药费,让孩子吃了一两年,却没有什么效果。晨晨4岁时进入康复机构训练,到如今,那么多年过去了,吴民依然记得当晨晨终于喊出那第一声“爸爸”时,他内心的激动。他对自己和爱人说,“儿子终于开窍了。”


3日常一遍遍的重复和解释,还要应对突发有时候崩溃起来悄无声息

晨晨进入特殊学校读书后,日子似乎进入了正轨。但这种所谓的“正轨”,并不意味着风平浪静,而是要处理各种突发事件,还有一遍遍不断的重复和解释。比如说,小店靠近贴沙河,晨晨又喜欢玩沙子。有一次晨晨独自跑出去。吴民发现后立刻关门,发动周围认识的人去找,好几个小时都没有找到。“不像正常孩子,有人喊名字就会有回应。他不会的。”所有人急得团团转的时候,晨晨回来了,吴民至今都不知道这段时间,晨晨去了哪里。

比如说,如果看到别人口袋有东西吸引他的话,晨晨就会伸手去拿。对方要是知道晨晨的病还能理解,尴尬的往往是陌生人。吴民夫妻俩常常要一个劲地道歉、解释。

“最常听到的也是做怕听到的就是说,‘这孩子真没教养’。”吴民说,事实上,在教孩子方面,他们下的功夫,可能是普通父母的成千上万倍。倒一杯水递出去,这么一个简单的动作,每天重复上百遍地教,晨晨也要花几个月的时间才能完成。

开店前,吴民工作,唱歌、跳舞、打球,非常活跃。自从有了晨晨,他完全没有了自己的生活,每天都在重复这些让人崩溃的日常,一遍遍,已经将耐心磨平。吴民说,有时候崩溃起来悄无声影,他们周边也有因为孤独症孩子影响夫妻感情的,因为孩子争吵最终家庭破裂的。

“无论是孩子的异常,屡教不改,还是外界的质疑,这些都是我们所要面对和承担的。有些人脆弱,承受不住,而有些人在这个过程中变得强大。”吴民觉得自己是后一种人。他说,他们不需要藏着掖着,也不需要同情,需要的是理解和宽容。

一年又一年过去,晨晨的情况越来越好。下午3点40分,是晨晨放学的时间。一到点,他就会站在特殊学校的门口,等爸爸来接。哪怕迟到一分钟,他就会四处张望。吴民出现了,晨晨的眉眼舒展了。学校边上有个甜品店,晨晨盯着各式蛋糕看,没有吭声。吴民看出儿子眼中的渴望:“想吃哪一个,就自己去买。”

得到了允许,晨晨兴奋得指着其中一款蛋糕,书包都顾不上拿,就到收银台边,掏出手机,点开支付宝,“哔”地一声支付成功,动作一气呵成。我夸晨晨很棒的时候,吴民说,只有回过头来想想走过的路,才发现,我们迈出的这一步是有多大。


4陪伴愿意选择相信,说不定我的儿子也是一个宝藏男孩

不和其他正常家庭相比,是调正心态的方式之一。晨晨用手机打字速度很快。吴民每天都会和晨晨聊天。他会问儿子,在学校里吃了什么,每样菜晨晨都能准确报出来。只是有时候他一报就报很多个。后来吴民才知道,比如炒三丁这一道菜,晨晨会说成三个菜。“有时候说话颠三倒四的,还挺搞笑的。”

慢慢地,晨晨的交流已经没有太多障碍,而且还在学习钢琴、非洲鼓,学会了支付宝付款,消消乐等简单的游戏玩得也很溜。有人说,孤独症的孩子其实都很聪明,甚至在某一领域是天才。吴民愿意相信儿子晨晨可能就是这样的“宝藏男孩”。

比如晨晨已经将万年历深深地印在脑海里了。“1999年7月13日,星期几?”“星期二。”晨晨回答。只要答对了,晨晨就会伸出大拇指,想要对方大拇指上盖章。这是父子之间的一种奖励。而这样的测试,百发百中,准确无误。


5毕业,孤独症患者能就业的很少不能让他待在家里,计划抱团取暖

特殊学校,对很多孩子来说,是一个避风港,但总归不能一辈子躲在保护伞下。“毕业前三四个月,晨晨很焦虑。”吴民说。因为晨晨表达不清楚,每天都会重复着说:“什么时候我就要毕业了。”

对于孤独症的孩子来说,很多事情他们都明白,只是表达上有障碍。看着儿子这样,吴民心里也难受。很早之前,他就计划着,和一帮志同道合的家长一起,为孤独症的孩子打造属于他们的“小社会”,里面可以学习、工作、生活,得到24小时的托管。

梦想美好,但现实残酷。吴民自己有个小超市,白天先让晨晨在超市帮帮忙,“一直在家里不行。”去年6月毕业之后,晨晨先去超市帮忙上货,吃完午饭睡一觉,吴民会给他布置点家庭作业,抄写语文课本,算点简单数学。“我不能让他在家里荒废掉,该有的能力还是要尽量保持。”

晨晨没有工资,但是有赚钱的意识。他有一本“账本”,上面密密麻麻记录着每一项劳动和积分。洗一次碗,一分,晒一次衣服,一分,叠好家里三个人的衣服,一分……累积到一定分数,吴民会帮晨晨完成一个心愿,比如累积到100分,晨晨可以吃一顿肯德基。

这样的传统延续到了超市里。搬了几箱矿泉水,一分,整理货架,一分……“他只要在哼哧哼哧干活,我就知道,他又有想要的东西了。”吴民在这方面挺“宠”晨晨,“时间越多,越不能让他闲着,因为会有负面的东西产生,要让他忙起来,保持以前上学的节奏。”


6上班,做打包寄出的工作,晨晨从来没有喊过累

在超市干活的晨晨会说“我要去上班”。正好有个朋友提出:“要么让晨晨先到我那里去试试,不行再回来?”吴民接受了朋友的好意,也给了自己和晨晨一个机会。这是一家医疗器械公司,晨晨做打包寄出的工作。

21岁的晨晨,动作流畅得好比一个熟练工。吴民偷偷拍下视频,偷偷笑:“现阶段,这是最好的安排。”“孤独症的孩子,是无法面对顾客的,加上晨晨的动手能力挺强,所以这份工作只要有个包容的环境,就是最好的了。”

刚开始,吴民陪着晨晨上班。两三天,晨晨熟悉了全部流程,做得也很认真。正好碰上“双十一”,公司非常忙,父子俩经常加班到晚上八九点“这个岗位总共7个人,其中有两个是有听力障碍的,其他都是正常人,平时交流不多,但是大家都还挺照顾晨晨的。”

朝九晚五,做五休二。吴民还有超市要看着,两个星期之后,他就只接送,让晨晨自己上班处理事情,跟以前在特殊学校上学一样。接着,吴民也想试着让晨晨自己上下班。这段时间两个人坐地铁,吴民会刻意在另一节车厢,远远观察晨晨的反应:“除了嘴巴嘟嘟囔囔的,其他情绪控制得还不错。只要周围的环境是包容的、理解的,像晨晨这样的孩子能融入社会。”

今天是晨晨上班的第6个月。上班以来,晨晨从来没喊过累,只是偶尔抱怨一句“好想休息呀”,就早早上床睡觉了.吴民看在眼里,强迫自己“不要心软”,“现在吃的苦,说不定未来都是财富。就像小时候给他养成爱劳动的习惯,现在才能出去工作。”

跟上学时候一样,每天回到家,晨晨都会练琴。3首曲子,每首5遍。这也许不是他的爱好,只是刻板习惯,吴民还是每周坚持让他去上钢琴课。他坚信,这是正面的影响,对孩子好。

回望这些年,晨晨的进步让吴民很安慰。妈妈教育他,情绪不稳定的时候多做几次深呼吸,爸爸训练他各种技能的培养。父母从来没有放弃过晨晨,也不会让他封闭在自己的世界里。和晨晨同时毕业的同学,也曾出去工作过,但是因为适应不了新环境,好几个都回家了。像晨晨一样在外面干活的,寥寥可数。

这也是让吴民觉得很遗憾的一件事。也因此,吴民没有放弃过为晨晨以及同类的孩子打造一个小社区的想法。他的老家丽水,还有十几亩的地,也有房,说不定回家搞农家乐。“有孤独症孩子的家庭,真是太苦、太难了。”2020年时全国政协委员黄绮这样表示。

“星星的孩子”,这诗意名字的背后饱含着无数家庭的辛酸与挣扎。他们有着道不尽的心酸,说不完的苦楚,尽管很难,但更多的家庭选择接受命运,直面挑战,与孤独症抗争到底。这份不服输的背后,是为了孩子日后可以有尊严的活,也为了帮这位慢跑小蜗牛找到更多的生存可能性。

愿天下所有孩子都能像晨晨一样,遇到永不放弃他们的父母,给予他们支持,帮助他们前行!

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福建省康语科技有限公司
机构简称:福州康语(总部)
成立时间:2018年09月17日
区     域 :福建福州市
单位性质:民办康复机构 | 连锁康复机构
优势课程:社交训练 | 认知理解 | 沟通理解 | 感觉统合 | 言语训练 | 小组课
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杨翠翠
杨翠翠
人物性质:机构创始人 | 机构督导 | 行为分析师
所属单位:绵阳市育子园特殊儿童康复中心
人物特长:机构创始人 | 机构督导 | 行为分析师
区     域 :四川绵阳市
单位性质:民办康复机构| 连锁康复机构| 残联定点机构
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