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前段时间,ALSO讲过一名坚持做公益的自闭症孩子爸爸的故事:有一种现象比自闭症孩子“家里蹲”更严重...在自闭症日,他没有跟风带女儿西西去参加表演活动,而是去了相对人少安静的画室画画。

最近的自闭症圈子,风向变了,家长不再一味让孩子跟风随便参加活动,而是挑选最适合孩子的。这可能是许多家长期望的:希望孩子既能有事可做、有处可去,又能在舒适的环境下成长,提升他们的能力。
上次聊天结束,西西爸把他和西西参加画画的公益机构介绍给了我们。这家机构叫暖暖公益,西西爸说,这是一家“长期主义”的公益机构,专为自闭症、脑瘫等心智障碍孩子举办课程和活动,迄今为止已运营了十多年。并且,暖暖机构提供的课程全部免费,有些课程还是领域内大师亲自教学,对孩子提升能力和兴趣专注度很有帮助。
这样的公益组织引起了我们的好奇,它具体对特殊孩子又怎样的帮助?又与其他举办活动的公益组织有哪些不同?这样的公益组织,真的适合自闭症孩子吗?我们与暖暖公益的副秘书长胡建荣深聊后才发现,暖暖公益的特别之处,远不止“免费”二字。以下是他的讲述。
我来到暖暖公益有7年多,这些年,我亲眼见证了艺术教育对特殊孩子产生的积极影响。印象深刻的一个孩子。她最初被诊断为唐氏综合征,后来又同时被确诊为自闭症。我记得,刚来这里参加书法课时,她的胆子非常小,总是躲在桌子下面哭,害怕和陌生人接触。
后来,这个孩子每次上课都会有一位志愿者耐心地陪她蹲在桌子下面聊天。就这样过了几个月,她才慢慢愿意坐到桌子旁。
可即使坐到桌子旁,她也不愿意参加书法练习,最多只是和人聊聊天。后来,我们发现,这个孩子在家非常喜欢画画,常常一画就是一整天,喜欢把画面分成一格一格,涂上鲜艳丰富的色彩。
于是,老师们顺着她的兴趣调整了课程:引导她用毛笔绘制自己喜欢的图案,别人练楷书,她用毛笔画彩色格子;别人写诗词,她把宣纸分成九宫格填色,激发她的兴趣。
现在的她,已经可以在妈妈的陪伴下积极参加各种活动,变得十分活泼,见到陌生人也能热情地交流。虽然已经十八九岁了,但她依然单纯,每次看到她充满童趣、色彩斑斓的画作,以及她在展示活动中兴奋开心的样子,我都感到无比温暖。
还有很多十年前参加我们书法班、非洲鼓课的孩子们,如今虽然超出我们的服务年龄范围,但在家长和其他服务成年特殊人群组织的帮助下,他们依然能走上舞台表演,发挥自己的潜力,这是非常值得欣慰的事。
艺术不是特效药,但它能让孩子看见自己的价值。这些在普通课堂里常被忽视的孩子,在艺术领域找到了属于自己的坐标系。一旦找到他们感兴趣的事情,他们就会全身心地投入,并且学得很好
看着孩子们的成长,我想起自己加入暖暖公益时的初心。我在2015年开始以志愿者的身份做公益,后来,与特殊孩子相处久了,我发现,他们每个人都有自己的闪光点,他们也需要一个发掘自己潜能的地方。
而暖暖公益的初心与我的不谋而合,它是一家2010年由一群北大校友在上海发起的非营利公益组织。2017年在静安区民政局注册为民办非企业(慈善组织),主管单位为静安区残联。
暖暖公益成立的初心,是希望凝聚起社会各界有能力的人士,通过系统的艺术课程,帮助特殊儿童培养兴趣、挖掘潜能,最终实现自立与社会融入。
这些年,它确实也在为此努力。为了更好的帮到特殊孩子,在课程、老师配置和教学方式上,都会根据孩子们的特点来调整。一些模式也是其他公益所不具备的,比如:
在课程教学过程中,我们采用“艺术老师+特教老师”的黄金搭档模式。特教老师对孩子们的特殊情况了如指掌,能够迅速应对各种突发状况,艺术老师则专注于专业教学。
在校外授课时,家长们会全程陪同,在教室外耐心等候,一旦出现状况,他们能第一时间协助解决。随着时间推移,孩子们和艺术老师们渐渐熟悉,彼此之间默契十足。
一些需要特教老师全程陪同的自闭症孩子,在上一段时间的课程后,可以独立跟随艺术老师完成45分钟的课程,家长见状也主动参与课堂协助,形成“机构-老师-家长”的三方支持体系。特殊情况也越来越少,特教老师的担子也轻了许多。
我们在上海与静安区、长宁区、浦东新区、虹口区的公办特殊教育学校及艺术机构合作,每周开设连续性公益课程。
到今年,我们已经开设了34门公益课程,内容涵盖绘画、书法、非遗剪纸、面塑、非洲鼓、钢琴等。其中,钢琴课和绘画课颇受自闭症孩子欢迎。
不仅如此,还有爱心企业支持的短期艺术体验活动,所有课程均免费提供,材料由机构通过项目筹款筹备。
在课程安排上,我们充分考虑学校的教学节奏,选择在社团课时间、午间休息或下午课后等时段授课,既不影响孩子们正常学习,又能为他们补充学校里稀缺的艺术类课程。
课程设计注重针对性与专业性,针对脑瘫儿童,手工课会融入康复训练,如用超轻塑泥锻炼指关节力量;针对听障儿童,绘画课侧重色彩心理学,通过视觉符号传递情感;针对唐氏综合征儿童,非洲鼓等节奏性课程能提升肢体协调性。
为了保证教学质量,我们邀请的授课老师均具备专业背景,包括非遗传承人、美术专科教师、艺术家......他们走进校园,为孩子们上课教学。比如,书法课上,我们请的是一位在静安区书法家协会担任理事的老师,她从2014年开始为特殊孩子们上公益课,已经十多年了。
除了常规书法教学,老师还会根据孩子特点调整内容,让自闭症孩子用毛笔画线条,引导唐氏孩子用色彩表达情绪。
在校外,我们与艺术家工作室合作开设公益课程,艺术家们不仅免费提供场地,还亲自设计教案,他们都希望用自己的专业能力,帮助到特殊孩子。
加入暖暖公益初期,我负责对接艺术老师与课程筹备。第一次联系非遗面塑老师时,对方听完我们为特殊儿童提供免费课程的初衷,立刻爽快答应:“场地我来想办法,材料我自己带!”这样的回应让我真切感受到,公益的本质是一群人因爱而凝聚的力量。
还有一位老师,是上海爱乐乐团打击乐的副首席,在暖暖公益给我们的孩子上钢琴和打击乐课。如果孩子有才艺,会其他乐器,我们也会为他们提供舞台去展示,比如上课之余,我们借助老师的资源,还在爱乐乐团里举办了两场盛大的音乐会。
并且也会和一些机构合作,让他们去参加一些比赛活动,去年和今年他们都有参加一个钢琴大赛,随后获得了蛮好的成绩。虽然说,自闭症孩子欠缺一些情感,弹奏出来的与普通孩子有些差距,但是通过获得一些金奖、银奖,获得了自信,这也给家长们莫大的鼓励。
作为非营利组织,暖暖公益的运营存在一些困难。筹款和人员不稳定,都是挑战。在资金方面,我们也依赖腾讯公益、爱心企业和个人捐助,有时款项不是很稳定。
可尽管面临挑战,孩子们的成长是我们坚持的最大动力。我曾经见到一个患有唐氏综合征的男孩,我们在他参加非洲鼓课时相识。他在打鼓方面很有天赋,总能准确地把握鼓点,在老师的带领下,常常成为鼓队中的焦点。
后来他又喜欢上了陶笛,一开始并没有人专门教他,只是自己凭着兴趣摸索,后来妈妈带他去接受专业学习,现在他的陶笛演奏已经相当出色,还获得了不少演奏奖项。
他性格非常热情,和我熟悉后,总是奶声奶气地说“哥哥,我好喜欢你哦”,每次听到都让我心里暖暖的。
在艺术方面的特长,让孩子们得到了很多人的认可,整个人也变得自信起来,还和其他有特长的孩子一起参加了不少演出,通过才艺让更多人认识和接受他们。这是他们融入社会的一个很好的方式,也是暖暖公益坚持的价值。
以前我们和家长的互动不算多,那时总想着单方面为他们解决问题。可后来他们慢慢接纳了我们,打心底认可我们做的事,竟开始主动帮我们分担工作。现在暖暖公益有一位财务老师,她其实是我们服务对象的母亲。说起来,我和其他志愿者们也都有多重身份——我们中有些人同时担任着其他公益组织的负责人。
就像团队里的艺术老师,他的孩子也是特殊儿童,这种身份的交集让大家更能感同身受,也让我们在提供帮助时格外投入。
现在回头看,好多项目能顺利推进,全靠家长们在背后撑着。每次想到这儿,我心里都满是感激。做到现在才真正体会到,这其实是场双向的互助。我们和家长之间能互相补位,这种默契让一切都有了温度。
最开始,我们就想着,把项目做成一套能直接套用、可复制的模式。为什么这么做呢?因为只要模式能复制,就能快速铺开,一下子把事儿做大。而且把专业课程全免费公开,别人照着模板来,再结合自己手头的资源,还能搞出不一样的特色,这多好!
另外一点,我们是在民政局注册过的正经机构,有现成的资源和成熟的流程,还会接受各种监管,什么事都得按规矩来,各方面都有保障、又着落。并且,我们这样的模式能接政府的采购项目,靠项目稳定运营。
而家长们自发搞的小团体,虽然灵活自由,但得自己凑钱请老师、找场地,如果家长的资源和能力不够,很难做起来。
做公益总不能三天打鱼两天晒网,还是得有个长远计划,才能一直做下去。与政府合作注册,是很稳妥的运营方式,能让特殊家庭的互帮互助可持续发展。
回顾在暖暖公益的时光,从志愿者到副秘书长,我见证了机构从几个人的小团队发展为注册慈善组织,也见证了无数特殊儿童通过艺术打开心扉。
正如一位家长在感谢信中所说:“暖暖公益让我的孩子第一次感受到‘被需要’的价值,这种认可比任何康复训练都更有力量。”
每次看到孩子们在画展上指着自己的作品露出笑容,或是在音乐会上自信地演奏乐器,我都更加确信:公益不是施舍,而是用生命影响生命。
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