被忽视的银发自闭：英国研究揭示97%老年患者未确诊，他们正面临多重生存挑战

在我们的认知里，自闭症似乎总是和孩童相关 —— 那个不擅长眼神交流、对特定声音格外敏感、执着于重复动作的孩子，是很多人对这个群体的印象。但很少有人意识到，自闭症是一种终身神经发育障碍，那些曾被称为 “自闭症儿童” 的人，如今正逐渐步入中年、老年。只是，他们中的绝大多数，可能从未被真正看见。

近日，英国伦敦国王学院精神病学、心理学与神经科学研究所（IoPPN）的研究团队在《Annual Review of Developmental Psychology》上发表了一项里程碑式的综述研究。

这项由英国学术院和英国国家健康与护理研究所（NIHR）莫兹利生物医学研究中心支持的研究，第一次系统性地揭开了中老年自闭症群体的生存现状：在英国，40-59 岁的自闭症成年人中，89% 未被诊断；60 岁以上的群体里，这一比例更是高达 97%。

这些 “隐形” 的自闭症人士，正独自承受着健康、医疗、社交等多重困境。“这些极高的未诊断率意味着，很多自闭症成年人可能一辈子都没被认出来，也没得到过本该属于他们的支持。” 

该研究的第一作者、IoPPN 的英国学术院博士后研究员加文・斯图尔特（Gavin Stewart）博士直言，“这会让他们在面对衰老时更加脆弱 —— 比如更容易陷入社交孤立，健康状况也会更差。更关键的是，未诊断也让我们的研究漏掉了大部分自闭症群体，可能扭曲了我们对‘自闭症群体如何衰老’的理解，进而导致政策和服务上的巨大空白。”

一场迟到了半个世纪的 “诊断革命”

为什么中老年自闭症群体的诊断率会如此之低？这背后，是自闭症诊断标准半个多世纪的变迁。

研究团队梳理历史时发现，自闭症最早在 20 世纪 20 年代被临床描述，40 年代被正式命名，但直到 60 年代，它才被纳入《国际疾病分类（ICD）》和《精神疾病诊断与统计手册（DSM）》，且当时被归为 “精神分裂症相关疾病”，名为 “婴儿自闭症”。

那时的诊断标准极为狭窄：认为自闭症是罕见病，主要发生在年幼男孩身上，还常伴随智力障碍和语言发育迟缓。

而如今，随着对自闭症认知的深入，诊断标准早已拓宽 —— 自闭症被视为一组 “特质光谱”，有人擅长细节观察、逻辑分析，有人在社交沟通上需要更多支持，且不再局限于儿童或男性，女性、成年后确诊的案例越来越多。

但这场 “诊断革命”，却没能追上那些已经老去的人。

“很多现在 60 岁以上的自闭症患者，在他们小时候，自闭症的诊断标准还没覆盖到他们的情况。” 斯图尔特博士解释，“比如一个女孩，她可能学会了隐藏自己的社交不适，只是显得‘安静内向’，就不会被注意；一个中年男性，可能只是不喜欢闲聊、习惯固定的工作流程，也只会被当作‘性格问题’，而不是自闭症特质。”

这种 “错过”，让他们成了自闭症研究里的 “边缘群体”。

研究显示，尽管 2012 年以来，关于自闭症群体衰老的研究数量增长了近 4 倍，但自 1980 年以来，所有自闭症相关研究中，只有 0.4% 聚焦于中年（40-64 岁）或老年（65 岁以上）群体。

为了填补这一空白，斯图尔特和同事弗朗西丝卡・哈佩（Francesca Happé）教授团队做了一项庞大的工作：他们整合了现有所有相关研究，包括针对确诊自闭症患者的研究、针对 “高自闭症特质人群” 的补充研究，甚至因为中老年专属数据太少，还纳入了包含各年龄段的 “生命周期研究”，最终形成了这份全面的叙事性综述，只为回答一个核心问题：自闭症群体的衰老轨迹，和普通人一样吗？答案是否定的。

四倍痴呆风险、六倍自杀意念

他们的衰老，藏着更多 “危机”
综述研究发现，中老年自闭症群体面临的健康风险，几乎覆盖了所有身心领域。在身体层面，他们患免疫疾病的风险比普通人高 24%，心血管疾病风险是 2.5 倍，糖尿病、内分泌疾病、神经系统疾病、胃肠道疾病的风险也显著升高 —— 这些疾病本就是中老年人的健康大敌，在自闭症群体中却更为集中。

更令人担忧的是，一些典型的 “老年病”，在他们身上也来得更早、更严重：帕金森病风险是 6.1 倍，骨质疏松是 4.4 倍，认知障碍更是高达 8.4 倍。

“我们发现，自闭症成年人患早发性痴呆的概率，是普通人的 4 倍。” 哈佩教授补充道，“在 65 岁以上的自闭症群体中，痴呆患病率超过 30%，而普通人群中这一比例仅约 10%。”

心理层面的危机同样严峻。研究显示，超过一半的中老年自闭症患者至少有一项精神疾病诊断，焦虑症风险是 3.69 倍，抑郁症是 2.86 倍。

更触目惊心的是自杀相关风险 —— 具有较高自闭症特质的中老年人，出现自杀意念、自我伤害想法、非自杀性自伤和蓄意自杀行为的概率，是普通人群的 6 倍。

这些健康问题最终也反映在了寿命上：研究估计，没有智力障碍的自闭症成年人，平均寿命约为 75 岁，比普通人群的 81 岁少了 6 年；如果同时伴有智力障碍，女性自闭症患者的平均寿命甚至只有 69 岁，比普通女性少 15 年。

不过研究团队也提醒，由于大量老年患者未被诊断，这些数据可能还低估了真实情况 —— 那些被确诊的患者，往往本身支持需求更高、共病更多，或许寿命差异会更复杂。

医疗的 “坎” 与社交的 “墙”

他们的困境不止于健康

更让人揪心的是，即便面临如此多的健康威胁，中老年自闭症群体在寻求帮助时，还得跨越一道道 “隐形的墙”。研究团队通过访谈发现，很多自闭症老年人在就医时，会因为自身的特质陷入困境：有的因为不擅长解读医生的 “含蓄表达”，没听懂医嘱；有的对医院的荧光灯、消毒水气味、嘈杂的候诊区极度敏感，每次就诊都像 “经历一场折磨”；还有的根本不知道该找哪个科室 —— 是去老年科？精神科？还是自闭症专科？

这种迷茫，让他们一次次放弃寻求帮助。而医护人员对 “成年自闭症” 的认知不足，更是加剧了这种困境。“很多医生只了解儿童自闭症的表现，面对一个沉默寡言、不喜欢肢体接触的老人，可能会误以为是‘性格孤僻’或‘老年抑郁’，而不会联想到自闭症。” 

斯图尔特博士举例，曾有研究发现，美国 Medicaid 记录中，只有 4% 的自闭症女性被诊断出 “症状性更年期”，而普通女性这一比例是 8%—— 不是她们没有症状，而是医生没把更年期不适和她们的自闭症特质联系起来。

除了医疗，社交孤立是另一个缠绕着他们的难题。研究显示，中老年自闭症群体的社交连接显著少于普通人，20% 的人处于 “社交孤立” 状态，而普通人群这一比例仅为 4%。

更让人难过的是，随着年龄增长，普通人的孤独感可能会有波动，但自闭症群体的孤独感会持续上升；尤其是男性，年龄越大，社交孤立和孤独感越严重。

不过研究也发现了一丝希望：社交支持对自闭症群体的生活质量影响极大。那些能获得稳定情感支持、有规律社交互动的中老年自闭症患者，即便面临健康问题，生活质量也会显著更高。“社交连接就像一道‘保护盾’，对他们而言，比普通人更重要。” 哈佩教授说。

别让他们在衰老中 “隐形”

未来需要更多 “量身定制” 的关怀
“随着全球人口老龄化，理解自闭症群体的衰老需求，已经成了一个紧迫的全球公共卫生问题。” 哈佩教授强调，自闭症群体的衰老不是 “简单的年龄增长”，他们面临的挑战是 “自闭症特质” 与 “衰老过程” 的叠加，这需要我们用全新的视角去应对。

目前，这项研究已经为未来指明了方向：首先，必须解决 “诊断缺口”—— 需要给基层医生、老年科医生提供更多自闭症培训，让他们能识别成年自闭症的表现，同时简化成年人的诊断流程，让那些错过诊断的老人有机会 “被看见”。

其次，医疗服务需要 “量身定制”—— 比如在医院设置 “感官友好候诊区”，医生采用更直接的沟通方式，为他们建立 “长期健康档案”，避免反复解释病情。

最后，社会支持体系要跟上 —— 比如为中老年自闭症患者设计社交小组，帮助他们维持人际关系，为照料者提供培训，让家庭支持更专业。

更重要的是，研究团队呼吁更多 “纵向研究”—— 现在大部分研究是 “快照式” 的横向调查，缺乏对同一批自闭症患者的长期追踪。只有通过长期观察，才能真正摸清他们衰老的轨迹，找到最有效的干预方法。

“他们不是‘特殊的老人’，也不是‘永远的孩子’，他们是‘正在衰老的自闭症成年人’。” 斯图尔特博士最后说，“我们需要做的，不是‘同情’他们，而是给他们本该拥有的 —— 被理解、被支持、有尊严地老去的权利。”

或许，当有一天，医院里的医生能熟练识别老年自闭症患者的需求，社区里有适合他们的社交空间，政策能覆盖到他们的养老需求时，那些曾经 “隐形” 的银发自闭症群体，才能真正在阳光下安心老去。

本文参考来源：伦敦国王学院精神病学、心理学与神经科学研究所 Gavin Stewart 博士与 Francesca Happé 教授团队发表于《Annual Review of Developmental Psychology》的综述研究（2025 年 8 月 29 日新闻发布），该研究由英国学术院和英国国家健康与护理研究所（NIHR）莫兹利生物医学研究中心联合资助，基于对英国 2018 年医疗记录数据的重新分析及多项既往研究的系统整合，是目前同类研究中规模最大的叙事性综述。