在孤独症干预领域,一套“看得懂、学得会、用得上”的专业指南,是无数康复师与家长的迫切期盼。

边琼霞专著《孤独症谱系障碍图片交换沟通系统——策略与方法》
近日,雅恩健康创始人、资深康复专家边琼霞老师编著的《孤独症谱系障碍图片交换沟通系统——策略与方法》,由北京大学医学出版社正式出版发行,为这份期盼交出了圆满答卷。 作为“十三五”国家重点出版物出版规划项目的重要组成部分,这本书不仅整合了国际前沿理论与中国本土实践,更全面拆解了图片交换沟通系统(PECS®)的核心逻辑——从起源发展到教学模板,从生活场景应用到个案实录,既覆盖无口语、主动沟通不足等各类需求,又能切实帮助孤独症个体减少沟通障碍引发的情绪行为问题,成为特殊教育工作者、康复治疗师与家长的实用工具书。
在边琼霞老师的前言里,我们更能读懂她与PECS®的深厚渊源,以及将多年实战经验沉淀成书、助力更多家庭与从业者的赤诚初心。接下来,就让我们跟随边琼霞老师一同走进PECS®,感受这份专业与温度,解锁PECS®干预的核心密码~
2007年,我第一次见到重度孤独症孩子。那是一个7岁的男孩,基本无口语。孩子的爸爸认为孩子认知能力弱,又无法安坐,什么都学不了,所以选择来我们中心上感觉统合课。孩子几乎每次进教室都要哭闹一个小时左右,有时候不哭闹,就躺在地上唱歌或自己咯咯笑。让他启动去做一件事情很难,老师们不知道他想要什么,孩子也不懂得老师希望他做什么,所以经常会僵持在那里。在上课过程中还会出现老师被他打、被他咬的状况。几乎每个跟他有密切接触的老师都受过伤。孩子的爸爸告诉我,孩子每天晚上几乎整宿不眠,不断地关门开门、关灯开灯。这位爸爸四十来岁,却苍老如六旬老人。一个重度孤独症孩子给家庭带来的打击和压力,由此而知。
每次面对这个男孩时,我因无法知晓他的内心世界而深感痛苦。而他,既无法告诉我们他的需求,也无法理解我们对他说的话。如果我们能够双向沟通,那该多好!
2011年,我在网上买到一本A Picture’s Worth:PECS and Other Visual Communication Strategies in Autism。
这本书是由图片交换沟通系统(Picture Exchange Communication System®,PECS®)的创始人所著,介绍了PECS®的具体实施方法和取得的成效。这本书让我一下子找到了与孤独症孩子沟通的方法。我虽然没有具体见到PECS®的材料和实施过程,但是了解到这是一种实实在在、可以遵照步骤去做的干预方法。我虽然看了书,但是没有得到相关的培训和指导,只是知道世界上有这么一种方法,却依然无法解决我在实际工作中遇到的难题。
2013年1月,我有机缘赴美学习旅行,找到了PECS®的培训班,就毫不犹豫地报名了。在培训中,通过导师的讲解指导、实例视频的学习观摩,并接触PECS®的各种工具材料,我才较为全面地掌握了它的应用方法。我迫不及待地订购了全套教材、教具等,一回到国内就开始在我们中心有选择地应用起来。实施这一沟通干预的成效是令人振奋的。每个孩子都能够立刻发起沟通,都能够马上学会如何用一张图片来交换自己想要的物品或活动。随着时间的推移,绝大部分孩子都从无口语发展出了口语。随着沟通能力的提升,孩子们哭闹、打人或自伤的行为大为减少甚至消失。
10余年来,在我们机构使用PECS®的孤独症及其他各类沟通障碍的儿童个案累计超过600例。作为扩大与替代沟通工具,PECS®对于无口语或有口语但无主动沟通的儿童,都能取得立竿见影的成效。而且,无一例儿童因为使用图片交换沟通系统而出现口语发展被妨碍的情况。
近期我也接触了个别孤独症无口语的成年人,图片交换沟通系统能够帮助他们主动地沟通,并缓解他们的焦虑情绪。
我们生活在这个世界上,每天都需要跟他人沟通和互动。即使是沟通障碍人士,他们的个人需求、愿望、感受,也需要得到他人的了解。而周围的人,也需要向沟通障碍人士传递他们能够接受和理解的信息。沟通是双向的,沟通是能够让每个人正常生活的必要条件之一。
2022年,我非常荣幸地得到北京大学医学出版社的邀请,编写本书。基于本人对 PECS®的学习、理解和应用经验,我希望为广大专业人士和家长提供有关PECS®的理论知识和实践应用的概貌,让更多孤独症谱系障碍和各类沟通障碍的个案能够有机会获得PECS®的帮助,并借助这一辅助沟通工具,提高沟通技能,降低情绪行为问题的发生频率。
因PECS®有成套的培训课程,故我在本书中只是向读者介绍PECS®的起源与发展、各阶段目标及应用、个案实录。若读者想要掌握详细的操作方法,还是需要通过参加培训来学习全部教学模板。读者可以把本书看成是了解 PECS®的一个窗口。
本书中用“儿童”“孩子”“学生”“个案”等来指称孤独症谱系障碍或其他各类沟通障碍人士,用“老师”“治疗师”等来指称为孤独症谱系障碍或其他各类沟通障碍人士提供服务和支持的专业人士。因 PECS®需要在各种生活、学习、工作场景中应用,家长也是主要的“沟通伙伴”,所以本书也会涉及家长。
本书一共分9章。首先介绍了沟通障碍与功能性沟通。功能性沟通可以表达自己所需所想并满足基本需求,很多孤独症人士由于缺乏功能性沟通,而出现所谓的情绪行为问题。接下来,本书为读者介绍 PECS®,包括其起源与发展、准备工作及各阶段教学模板。同时,PECS®,应与视觉支持策略结合使用。在双向沟通中,学生不仅需要学会主动表达,也需要学会接受老师与家长的要求和指令,并恰当回应。PECS®是学生的喉舌,应在生活、学习、工作等不同场景中广泛应用。最后,本书为读者列举了5个个案,从不同维度观察个案的进步,并针对应用过程中的常见问题进行讨论。
提供孤独症谱系障碍诊疗和康复的全面知识
第八章为个案实录,因涉及个人隐私,所以隐去个案的真名。本书在编写过程中,得到PECS®创始人 Andy Bondy 和 Lori Frost及其运营团队的大力支持,书中用到的PECS®专用图片均获得授权许可。
在此,特别感谢北京大学医学出版社组织编写出版“孤独症谱系障碍诊疗康复系列丛书”。这套丛书为专业人士和家长朋友们提供了有关孤独症谱系障碍诊疗和康复的全面知识。
本人虽然才疏学浅,但是怀抱为孤独症谱系障碍和各类沟通障碍群体多做贡献的热忱,期盼看到特殊需求儿童和成人能有更多改变。愿沟通不再有障碍,期待本书能够对读者有所裨益。