心智障碍人士家庭的主要困境和需求
残障的状态通常会给家庭带来沉重的压力和负担,心智障碍人士及其家庭的支持需求也因应障碍的类型和程度而变化。有心智障碍人士的家庭通常承受着沉重的生活负担,并且家庭的需要与残障的类型和严重程度有所区别。主要困境和需求有四个方面①:

01经济方面
现有的补贴政策难以覆盖残障带来的特殊刚性支出导致的隐形经济困境。目前,针对心智障碍人士的福利政策主要是康复经费补贴,但这部分经济支持无法覆盖到康复的全部花销。
02照顾需求方面
融合教育阶段和青春期支持不足导致照顾压力上升。学龄期的心智障碍儿童入读普校,大部分需要陪读支持。陪读等教育支持的责任通常被转移给家庭成员。青春期的心智障碍人士,家长需要有更具针对性的照顾技能。
03家庭成员身心健康方面
长期照顾造成身心压力。长期照顾意味着密切的观察、注意,随时随地的危机处理,密集的劳动投入让照顾者无暇顾及自身的身体健康,也负担着巨大的精神压,无处排解。
04权益保障存在制度困境
心智障碍人士及其家庭在教育、出行、就医、居住等方面常常遭到拒绝、排斥和歧视。权益遭受侵害的后果和维权的压力大多都由家庭承担。
①:残疾人家庭支持与家长参与心智障碍者服务制度研究
为家庭提供支持服务的理念及原则
《赋能家长组织改善河南省和甘肃省心智障碍者的生活品质二期项目(2025-2028年)》综合家庭支持试点
2025-2028年,深圳守望协会将在郑州、信阳、安阳、兰州四个城市,支持家长组织通过试点探索构建心智障碍人士家庭支持服务体系。通过家长组织的具体实施,同时撬动当地各个政府资源、社会资源,发挥优势互补及资源整合,探索构建心智障碍人士家庭为对象的服务系统,形成省内其他地区可推广及复制的经验,推动将家庭支持纳入公共服务,获得政策保障。
执行组织
郑州市皆福特殊儿童家长互助中心
信阳市浉河区慢跑蜗牛心智障碍家庭支持中心
安阳市星冉家长互助中心
兰州德爱心智障碍者社会服务中心
项目启动已经开展的工作
如何从过往家长组织已经积累的基础活动基础,以及对现有的家庭需求及服务现状的了解,9月份深圳守望协会分别与四家家长组织核心团队,部分还包括地方的主管残联部门领导,介绍了家庭支持的理念、服务体系,与他们一起讨论制定出未来符合本地及组织现况的三年家庭支持服务的发展目标、服务内容框架以及具体行动指标等。
家长组织将为心智障碍人士家庭提供以下服务内容
1家长讲座及工作坊
在照顾心智障碍子女路上,家长会面临不同的照顾困难。守望协会定期邀请有经验的家长、专业人士举办讲座或工作坊,帮助家长获得正确照顾心智障碍人士的知识和技巧。
2家长座谈会
利用“家长驿站”等场地,让有共同“议题”的家长建立定期聚会,如教育话题座谈会、成年服务座谈会、未来托付座谈会等。
3家长兴趣班及活动小组
家长除照顾心智障碍子女外,也需要发展个人的兴趣和技能,来保持生活的平衡,建立个人社交生活。将分区不定时举办不同家长兴趣班,让家长们发挥所长及在过程中建立彼此经验交流。如,妈妈合唱团、美妆小组、读书会、手工小组等。
4家长资讯及咨询
利用“家长驿站”等场地,让有共同“议题”的家长建立定期聚会,如教育话题座谈会、成年服务座谈会、未来托付座谈会等。
5家长关怀
对面临困境的家庭成员,社工和义工家长通过电话或探方的方式提供情感关怀,及时了解他们的需求。
6家长喘息服务
舒缓及减轻家长长期照顾压力,或发生临时无人照顾心智障碍人士时,家长可申请临时/短期照顾服务,由专门的机构或服务人员代替家长照顾心智障碍人士。
7家庭亲子活动
通过举办大大小小的家庭活动,为心智障碍人士与家长营造亲子时光,也促进区域成员家庭之间的互助及交流。