廖艳晖在2023年中国互联网公益峰会主题论坛上的发言：孤独症孩子和家庭照顾者需要什么样的支持

5月21日上午，由深圳壹基金公益基金会（以下简称“壹基金”）、北京七悦社会公益服务中心联合主办，腾讯公益慈善基金会支持的“互联网公益助力孤独症人士家庭扭转困境”2023年中国互联网公益峰会主题论坛在湖北武汉举行。深圳守望协会创始人廖艳晖女士在论坛上进行了分享，以下是廖会长的发言：

大家一般叫我两个称呼，一个是家长，一个是会长。家长做了28年，会长做了22年。我今天主要是从服务需求者的角度来做一个分享。从五个角度来看我们的服务需求：可得、可及、可适、可承受、可接受。“可得”就是现有的服务资源的数量和类型与服务需求的数量及类型是否是匹配的。“可及”就是地理服务区域和服务需求方位是否是匹配的。“可适”是指专业及服务资源提供方式与受障者的适应能力是否是匹配的。“可承受”是指服务价格与支付能力是否匹配。“可接受”是指服务特征与受障者的个人特征、服务态度与受障者的个人态度是否是匹配的。

首先看“可得”，“可得”就是我们的全生涯服务是否是可得的。目前能从调研报告看到大部分的服务还是集中在生涯察觉的阶段，生涯试探和生涯准备阶段的很多服务是不具备的，生涯安置阶段的服务很多是不可适和不可接受的。
当时我们12位深圳的家长有一个共同的愿望，说我们共同努力30年，我们特别羡慕与深圳一河之隔的香港，他们的家长与孩子所能拥有的服务。所以到现在，30年的使命我们已经走了22年，剩下7、8年。我们看看香港的服务，大家能看到这个光谱吗？对于我来说，最难做到的是统计括号内的数量，数量意味着服务的“可及”，整个的色谱是它的“可得”。看看我们共同努力的话，我们要的东西是什么，我们要给大家一个具象的图谱，这是一河之隔的人正在享受的东西，它是已经具备了这样一个条件的，那我们要追的步伐是什么？首先是家庭及儿童的福利，医务的社会福利社会保障，还有特殊需要信托，重点的目前我们能有的是康复社会服务。

把橙色的部分（康复社会服务）放大，大家能看得到吗？这个就是我花了3天的时间做的，所有社会福利署里面的所有名单的数量，重点是后面的括号数量是我一个一个数下来的，社会福利署里面没有这样的一个报告，没有这样的一个数据统计。我在填数量的时候，心里面是越填越着急的，看得到他们的服务基本上，从学前、学龄已经有了不同的全生涯的服务阶段，不同程度的已经有了中度的、重度的、精神康复的、临床心理的，再看看右边的整个的支援服务，看看第一行在香港的自助型的组织就有100家。我们现在要看到我们想要的服务和已经提供的服务，它们的差距在哪些地方？

再看看黄裔博士做的大湾区“9+2”之间的比较，能看到它们的区别是什么。一个完善的完整的残障人士的社会支持体系应该是基于社会的一个认知价值，从法律上有一个建构，从政策上有一个保障，从而有多样化的实践。刚才的图谱，不同的颜色，当中有那么多不同的系列，还有就是根据受障者能力的不同有不同的机构，有那么大的数量，这都是多样化的实践过程，最后它还得要有一个监督的机制，才会让它“可接受”和“可承受”。那么除了有更多的服务以外，还需要有制度的保障，还有可延续和可衔接的理念、意识上的平等权利的一个认可，这个是有别于现在的服务，尤其是最后一句话，是“可接受”的重要标志。

那么再看看现有的公共服务一共有八大领域，八大领域强调服务的均等化，当中八分之一是残疾人服务，一共有19项，是跟“残有所助”相关，包括康复、教育，对应上面的八大里面的其中七个，是有延续性的，到残障人的服务，是跟公共服务里面衔接下来的。再看绿色的这个部分，我们现在知道基本公共服务是叫兜底的服务，是政府必须要提供的，那么当中有很多个别化的服务，例如个案管理、无障碍支持，以及特殊需要信托、服务监督和法律援助，这些是在非基本公共服务里面的，它需要市场配置的资源，强调的是普惠性、能者自负。这就是说不是所有的服务都在兜底的范畴里面，没有兜底的部分，我们需要刚才说的很多这种先导性的计划去完成的。

再看看家庭支持的图谱，是跟付教授的报告是一致的。以家庭为核心，你看占到了44.7%，无论是哪一种类型的家庭，都是在家庭的支持网络里面。那么家庭的外部支持网络占比是非常低的，而当中扩大的家庭——亲朋是占了31.7%。所以这是我们目前社会支持的一个现状，我们的需求是什么，我们的需求希望能倒过来，能不能有更多的服务，而不是我要成为长期的照料者，我能不能有选择的权利，我即使很爱他很想照顾他，但是我有权利选择我是怎样的一种照顾的方式。当有更多社会公共服务的时候，我们才有更多喘息的时间。

这个是对家庭照顾者的五类支持的“可得”，一个是具体的实际的服务，不要老是来培训我，不要老是来教我越来越专业，我只是一个普通的妈妈，我生这个孩子之前没有经过任何培训，没有持证上岗，不要再给我们这么多的要求，让我们成为超能的、全能的妈妈，我们希望只是作为普通的、给他爱的、接纳他的妈妈就够了。其他大部分的专业事情交给专业的人来做，需要一个强大的支持体系。那平常的话，我们需要有一些协助我们的，需要给我们有一些休息的、喘息的时间，针对我们的压力要提供情绪的和专业的支援，同时高质量的服务，“可得”和“可适”是减轻我们照顾者的负担最实实在在的帮助。如果没有最后这一条的话，你再怎么样给我增能和赋权，我都是很累的。

再下一条，我们能看到的是我们走过来的这22年里面，它有两个路径，一个是试点，就像刚才说的，如果那么多服务都没有的情况下怎么办？我们等不及，我们得先去做。做了以后并不是为了让我们成为服务的提供者，而是让我们慢慢地把这个模板建立起来以后交给专业的服务机构。另外，同时要做的是，我们的需求调研和政策建议，像刚才的这个报告就是家长组织委托专业的研究者共同做的，目的是什么呢？当我们做出了模板以后，要让政府成为这个服务的购买者，最后通过政策的推动，我们能够成为未来拥有优质服务的使用者。这两条线是最终的我们要建设的路径。

那么再看看障碍者的家长，孩子是我们长期需要照顾的人，而我们是长期照顾他的人，长期照顾者会面临老龄化，像我年过半百，我的儿子28岁，实际上他的身体很多机能比很多普通的孩子会早衰，所以叫“双老”。那么一个成年人，如果他什么事情都离不开，像刚才说的，他需要我们去支持的部分这么高的情况下，实际上它已经形成了一种照护依赖。而现有的很多长期照顾的服务就是为了照护依赖者而提供的，那么从照护者向支持者的转变，这是我们所需要的一个路径。

最后来看看我们老了以后要托付，要把钱托出去、把人托出去、把权托出去，把我们对孩子知道的，我们的知能托出去，这5个“托出去”是我们的需求。

“社区照顾”是指就近的，是刚才所说的“可及”，不是残障者必须要去残障机构去接受服务，而是社区里面要建立的自然的支持，让其他的伙伴都能够参与进来，像腾讯的所有的网友都能够参与进来，这是社区照顾很重要的观点，就是要建立支持网络。

社区的自然的支持网络是服务可及的一个很重要的点。还有就是社区倡导，无论是在社区教育，或者是说社区营造，都能够让社区照顾、社区服务得到“可及”和“可适”。社会支持网络有2个维度，一个是广度，一个是强度，看看现有的社区支持网络是怎样的一个状况，再看看我们的三根支柱：政府政策的拟定和资源的分配，家长是提议、监察和参与、配合，专业机构提供服务以及协助。

那么服务监督并不仅仅是一个标准，它更多的是一个权利，也不只是专家的事情，而是监督者与被监督者的关系，是一个伙伴的关系，共同促进服务高质量地发展。那么残障理念的发展趋势，我们能看得到我们所说的“可接受”是一个什么概念，从权利的视角，我们从原来的治疗“残缺”、发展“弱能”，到消除社会的“残障”，再到倡导和自我倡导，也就是残障权利从原来的医疗模式向康复模式，再到后面的权利模式、社会模式的一个发展。如果我们现有的服务是在这个发展趋势，在倡导和自我倡导，更多的是尊重本人，以个人为核心，而不是以课程为核心，不是以中心为本的，那么这个服务是可接受的。

回到我们服务的5个维度，我们所有的服务都是希望它是能够就近的，能够便宜的可以获得的，同时是能够让我们的孩子有尊严的，一切以听从他的意见出发的。

从一生的需求出发，成为彼此守望的支柱，是今天分享内容的总结！