第19个世界孤独症日：提质全生涯服务，关爱每一个独一无二的孩子

寄语与倡议

各位朋友，大家好。我是王崇颖。今天是第19个世界孤独症日，我想和大家一起解读今年孤独症日的核心倡导——提质全生涯服务供给，聚焦孤独症家庭支持与成年服务。

孤独症谱系障碍是一种先天的神经发育障碍

首先，我们要厘清一个认知：孤独症谱系障碍，是一种先天的神经发育障碍，并非性格内向、教养不当，更不是“长大就好”的发育迟缓。它的核心特征，主要体现在社交沟通障碍、兴趣范围狭窄和重复刻板行为这些方面，比如有的孩子对呼唤毫无回应、回避眼神交流，有的孩子会痴迷于旋转物品、坚持固定的生活流程，还有的孩子在语言表达上存在迟缓或重复刻板的情况。这里要特别澄清两个误区：一是并非所有孤独症孩子都是“天才”，少数人可能在特定领域展现特长，但大多数人更需要常态化的支持与帮助；二是孤独症目前无法通过药物治愈，科学的干预和全周期的支持，才是帮助他们融入社会、提升生活质量的关键。

结合今年的宣传主题，我们更要关注“全生涯”这三个字。过去，我们更多聚焦于儿童期的抢救性康复，但孤独症人士的需求，贯穿从婴幼儿筛查诊断、儿童期康复教育，到青年期职业培训、成年期托养就业，再到老年期照护关怀的全过程。

同时，我们更要看到孤独症家庭的困境和成年孤独症人士的需求。一个孤独症孩子，往往需要一个家庭倾尽全力去照顾，家长不仅要承担沉重的经济负担，更要承受长期的精神压力，他们迫切需要喘息服务、心理疏导和技能指导。而对于成年孤独症人士，他们面临的最大难题是就业无门、托养无途，很多人即便经过康复训练，也难以真正融入社会，这就需要我们推动构建“早筛-康复-教育-就业-托养”的全链条服务体系，让他们“一生有人管、全程有支持”。

在就业、教育等方面给予他们平等机会

在这里，我想向大家发出倡议：作为专业从业者，我们要持续提升服务质量，推动服务更加精准化、系统化；作为家长，要学会接纳孩子的不同，主动学习科学的干预方法，更要学会关爱自己；作为社会大众，希望大家多一份理解、少一份偏见，不围观、不指责、不贴标签，在公共场所给予他们更多包容，在就业、教育等方面给予他们平等机会。

最后，让我们落实全生涯服务供给，守护好每一个“独一无二的孩子”，守护好每一个负重前行的家庭，让每一个生命都能被看见、被尊重、被温暖。