社会支持对自闭症儿童家长生活质量的影响：心理弹性的中介作用

李力，吴岡庸  那琳呻

（南昌大学公共管理学院心理学系，南昌，330031）

【摘要】为探讨心理弹性在社会支持对自闭症儿童家长生活质量的间接影响作用，采用社会支持评定、成人心理弹性和世卫组织生存质量量表对286名家长进行问卷调查。结果显示：（1）自闭症儿童家长的社会支持、心理弹性和生活质量水平比普通儿童家长低；（2）自闭症儿童家长的社会支持、心理弹性和生活质量均呈显著正相关;（3）自闭症儿童家长的社会支持对生活质量有正向直接预测作用，且通过心理弹性对生活质量起正向间接预测作用。

【关键词】自闭症儿童家长社会支持心理弹性生活质量中介作用

分类号B846

[本文是江西省社会科学研究“十三五”规划“幸福视域下企业员工的工作-生活平衡:演变、测量及动态影响机制”（项目编号:19GL05）的部分研究成果。]

1问题的提出

自闭症又称孤独症，是一种广泛性发展障碍。这种个体发展性的障碍是以不正常的社交能力、沟通技能的损害以及刻板行为、兴趣和活动为特征的精神疾病。某自闭症研究院发布的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告3》中发现，中国自闭症发病率达0.7%,目前已约有超1000万自闭症谱系障碍人群，其中12岁以下的儿童约有200多万⑴，这个数量近年还在不断上涨。随着自闭症儿童群体确诊人数的增加，自闭症儿童家长群体也在不断扩大。有关自闭症儿童家长的研究数量也呈逐渐增加的趋势。自闭症儿童的家庭关系、生活质量既对父母的健康产生负面影响，也会影响其父母与自闭症儿童的交往，甚至会导致儿童产生交流障碍、刻板重复行为、情绪障碍以及退缩行为⑵。与普通儿童家长相比，自闭症儿童家长在特殊的压力情境下需要面临巨大的现实困难和精神压力E,自身的社交网络也相对窄化，其心理健康与应对方式等问题也不容忽视。

生活质量综合反映了个人身体、心理、社会等各方面的情况，象征着个人生存与发展的质量。自闭症儿童家长面对确诊子女治疗过程所带来的心理、经济压力等困境，他们的生活质量现状不容乐观。夏薇等学者调査了自闭症儿童家长的生活质量,发现与普通儿童父母相比，自闭症儿童家长生活质量的得分显著偏低⑷。自闭症儿童母亲在与儿童的交往过程中难以吸引儿童的注意力、难以控制儿童的行为、难以与儿童进行有效的交流、难以促进儿童能力的发展都会使母亲感到自己缺乏抚养教育儿童的能力，在抚养过程中常有力不从心的感觉⑸。心理弹性作为个体内在积极力量的体现，是个体在面对挫折、逆境时的良好适应过程。由于个体与个体、个体与环境的相互作用不同，不同个体间的心理弹性水平也因此存在差异。国外研究者发现,个体的心理弹性水平决定了个体应对危机的能力以及适应的水平和结果⑹。国内研究发现，个体为了维持或提高其原有的生活质量水平，可以通过提高心理弹性的方式，减少由心理压力导致的负面情绪[7-8]o社会支持是个体从其他亲人、朋友等处所获得的精神和物质的助力支持，可以降低个体在情境中的无力感，产生积极的情绪引导。作为一种积极的外部资源,在促进身心健康和维持生活质量方面,社会支持发挥着重大的作用。研究表明，良好的社会支持对个体的身心发展具有积极促进作用⑼。自闭症儿童家长作为患儿的主要照顾者，其心理健康水平直接关系着患儿的干预效果。因此，自闭症儿童家长的心理干预可以有效改善自闭症儿童家长和患儿的心理健康〔0。此外，家庭康复护理干预可以在基础治疗和护理的基础上,有效地改善自闭症患儿症状，提升其生活质量〔⑴。因此，关注自闭症儿童家长的心理问题，提升其心理健康，通过提供专业的心理指导与援助，对其进行心理干预，将对自闭症儿童的治疗有着积极的影响作用。本研究以自闭症儿童家长为研究对象，在分

析其社会支持、心理弹性与生活质量的现状及相关关系的基础上，深入探讨心理弹性和社会支持对自闭症儿童家长生活质量的影响机制。研究结果旨在为心理咨询人员和社会工作者在工作过程中对自闭症儿童家长这一特殊群体提供更全面、更深入的了解,也为相关部门和机构对自闭症儿童家长提供优势社会资源，提升其生活质量提供有参考性的建议。

综上所述，本研究提岀假设：(1)自闭症儿童家长的心理弹性、社会支持和生活质量水平低于健康人群;(2)自闭症儿童家长的社会支持、心理弹性和生活质量之间存在显著相关;(3)社会支持能够直接预测自闭症儿童家长的生活质量，也可以通过心理弹性的中介作用间接预测其生活质量。

2研究方法

2.1研究被试

采取随机取样的方法，在江西省南昌市三所自闭症儿童干预中心抽取自闭症儿童家长301名，共发放问卷301份，回收问卷301份。剔除未完成、填写不规范等无效问卷后，回收的有效问卷共286份，有效回收率为95.02%。其中，女性样本251人，占比87.76%,男性样本35人，占比12.24%;未就业家长173人，占比60.49%,就业家长有113A，占比39.51%02.2研究工具

2.2.1社会支持评定量表

采用肖水源编制的社会支持评定量表m】，该量表共3个维度、10个条目，包括客观支持、主观支持和对支持的利用度3个分量表。总得分和各分量表得分越高，说明社会支持程度越好。量表的重测信度为0.92,各条目的一致性在0.89-0.94之间，符合心理测量学的要求，适合我国人群使用。

2.2.2成人心理弹性量表

釆用OdinHjemdalDddgeirFriborg等编制的成人心理弹性量表(ResilienceScaleforAdults,RSA),由杨力状和吕兖周翻译和修订IE。量表共有33个条目，总得分越高，说明心理弹性越好。量表的内部一致性信度在0.54-0.74之间，总体信度为0.87。验证性因素分析结果表明，量表的拟合度良好(x2/df=3.ii,cn=0.95,TU=0.96,RESEA=0.07),各项拟合指数均达到测量学标准。

2.2.3世界卫生组织生存质量测定量表简表

世界卫生组织开发的生存质量测量量表是目前世界范围内测量生存质量应用最广的量表之一。该量表共26个条目，包括两个部分。第一部分是生理领域、心理领域、社会关系领域和环境领域四个分量表，共24题;第二部分是2个独立分析的问题条目，其中问题1是询问个体关于自身生存质量的总的主观感受;问题2询问个体关于自身健康状况的总的主观感受。四个分量表得分按正向记分，即得分越高，生存质量越好。量表各领域得分与完整版世界卫生组织生存质量测量量表(WH0Q0L)相关性较高，与其领域相关值范围在0.89-0.95之间。验证性因素分析结果表明，量表的拟合度良好(x2/df=3.49;CH=0.87；TU=0.86,RESEA=0.05)[l4]，符合心理测量学的要求。

3结果与分析

3.1自闭症儿童家长社会支持、心理弹性和生活质量的现状

以仇蓿蓿(2017)对全国10个城市普通儿童家长的社会支持、心理弹性及生活质量各维度得分作为常模对照组，釆用独立样本t检验比较286名自闭症儿童家长与普通儿童家长在社会支持、心理弹性以及生活质量上的差异(表1所示)。描述性统计结果发现自闭症儿童家长的心理弾性得分低于普通儿童家长，且达到显著水平(t=-7.51,p<0.01);自闭症儿童家长的社会支持总分、客观支持、主观支持与对社会支持的利用度得分也低于普通儿童家长，在0.05显著性水平上均达到显著；同时自闭症儿童家长生活质量中生理领域、心理领域、社会关系领域和环境领域得分低于普通儿童家长，且均达到显著水平(p<0.01)o表1自闭症儿童家长与普通儿童家长的各变量差异性检验(M±SD)。另外,对世界卫生组织生存质量测定量表简表中包含的2个独立分析的问题条目也进行了单独分析。表2的统计结果显示，自闭症儿童家长关于自身生活质量的总体评价低于量表的理论中值3;进一步与理论中值3比较的单一样本t检验结果显示，自闭症儿童家长对自身生活质量的评价与中值存在显著性差异，明显低于中等水平;而对健康状况的总体评价虽然略高于3,但与中值的差异性不显著，表明自闭症儿童家长对自身健康状况的评价仍处于不满意到一般满意之间的中间状态水平。表2自闭症儿童家长生活质■和健康状况总体水平

3.2自闭症儿童家长社会支持、心理弹性与生活质量的相关性分析

为了探究自闭症儿童家长社会支持、心理弹性及生活质量三者的关系,对变量进行相关分析，具体结果见表3。自闭症儿童家长社会支持、心理弹性、生活质量之间均存在显著相关性。其中社会支持与生存质量生理领域、生活质量心理领域、生活质量社会关系领域、生活质量环境领域均呈显著正相关;社会支持与心理弹性呈显著正相关;心理弹性与生存质量生理领域、生活质量心理领域、生活质量社会关系领域、生活质量环境领域呈显著正相关。表3自闭症儿童家长社会支持、心理弹性及生活质量的相关矩阵3.3心理弹性在自闭症儿童家长社会支持与生活质量间的中介效应

为了探索社会支持、心理弹性、生活质量三者的作用机制，根据温忠麟等提出的中介效应检验程序(温忠麟、侯杰泰、张雷,2005)〔的，采用层次回归分析进一步验证心理弹性在自闭症儿童家长社会支持对生活质量的直接与间接影响。表4层次回归分析结果显示，

社会支持可以正向预测心理弹性(B=0.48,t=9.03,p<0.001);另外，自闭症儿童家长的社会支持通过心理弹性对生活质量正向的预测作用(8=O.19,t=3.93,p<0.001)o同时,社会支持对生活质量的标准化回归系数从0.48减少到0.19,减少的部分可以由中介变量心理弹性来解释,表明社会支持通过心理弹性对自闭症儿童家长的生活质量起到了间接影响。表4自闭症儿童家长的心理弹性在社会支持和生活质量关系中的中介效应分析为了进一步检验心理弹性在社会支持与生活质量间的中介效应的显著性，釆用Hayes开发的PRO-CESS插件中的Bootstmp对中介效应系数进行(见表5)抽样数为5000,置信区间为95%的中介效应分析。结果显示，自闭症儿童家长心理弹性在社会支持与生活

质量之间的间接效应的bootstrap95%的置信区间不包含0,中介效应显著。这说明自闭症儿童家长的心理弹性在社会支持对生活质量的影响中存在部分中介作用，中介效应量为0.29。图1社会支持对生活质量的直接与间接影响路径

4讨论

4.1自闭症儿童家长社会支持、心理弹性、生活质量与普通儿童家长的差异性分析

本研究中，自闭症儿童家长社会支持总水平、客观支持、主观支持和对社会支持的利用度比普通儿童家长要低。秦秀群等人(2009)的研究E］也表明，自闭症儿童父母的社会支持水平与普通儿童父母相比，自闭症儿童父母在社会支持总体水平及客观支持水平方面显著偏低，这与本研究的结果基本一致。在自闭症儿童确诊后，其家长尽管会得到他人一定程度的理解，但由于他人对自闭症的了解及个人能力的局限，并未能给予自闭症儿童家长相应的实际帮助，导致家长客观支持水平较低。钟于玲、谢立春和陈火星(2016)［18］的研究发现自闭症儿童主要照顾者得到的社会支持主要来自于以残联为主的政府部门、民营企业和机构。大量处于未就业状态，且教育水平较低的家长,缺少利用他人给予自身的支持与帮助的能力，而其社会关系的相对封闭，残联及其他社会组织等提供的支持与帮助并未能直接与家长进行对接,使这些支持与帮助丧失了其功能。

其次，自闭症儿童家长的心理弹性水平也显著低于普通儿童的家长。马伟娜、桑标和洪灵敏(2008)的研究表明心理弹性是一种个体应用自身一切资源以适应外界多变环境的能力和从压力以及危险情境中迅速恢复和应对的能力3］。心理弹性是一个动态过程,心理弹性因子与环境之间的交互作用导致复原过程的产生［如。用无涌况‘。"的弹性模型来解释，自闭症患者的保护性因子无力抵抗危险生活事件的冲击，那么就会产生系统失调。保护性因子就是能减轻万方数据不利处境对个体消极影响的因素，它与危险因素是相对的⑵］。当出现系统失调，即原来的“身心平衡系统”被打破，个体需要调动起各种保护性因子与压力相抗衡,个体的心理弹性将经历机能重组的过程。由于自闭症儿童父母承受的压力过大,大部分自闭症儿童父母在机能重组过程并没有整合到高水平的平衡状态,因此心理弹性水平较低，应对压力、挫折、创伤等消极生活事件的能力较低，容易产生焦虑、内疚、迷茫等负性情绪⑵］。

另外，自闭症儿童家长在生理领域、心理领域、社会关系和环境领域的生活质量显著低于健康对照组。从总体上来说，本研究调查的自闭症儿童家长的生活质量总体水平较低。自闭症儿童父母在生理、心理、社会和环境健康四个方面的平均生活质量得分低于同龄的普通儿童父母［叫。从生活质量量表中两个独立分析的问题条目得分与量表中值的检验结果来看，在一定程度上也反映了自闭症儿童家长对生活质量的评价较低,对健康状况的总体评价仅处于中等水平。从进一步的访谈结果可知，与普通儿童家庭的家长相比，子女的病症让家长内心承受痛苦，充满焦虑、无助甚至是绝望。养育自闭症患儿的父母日常压力与焦虑、抑郁显著相关，临床焦虑和抑郁发生率是正常成年人的3-5倍⑵］。另外自闭症儿童康复训练需要花费高昂的医疗费用与训练费，让家长承担巨大的经济压力；长时间对子女的照顾、陪伴与训练也会让家长身心疲惫。与普通家长相比，自闭症儿童家庭结构发生了变化，如单亲家庭增多，家庭结构稳定性降低,离婚率与再婚率不断增加等［狗。社会支持体系不够完善，导致自闭症儿童家长在子女养育过程中遇到了更多的困难。

4.2自闭症儿童家长社会支持对生活质量的影响

自闭症儿童家长社会支持与生活质量存在显著正相关关系，且社会支持对生活质量生理领域、心理领域、社会关系领域和环境领域的预测作用显著。这表明社会支持可以直接预测自闭症儿童家长的生活质量。王淑娟(2006)研究发现，从社会支持的三个因子来看，客观支持、主观支持和对支持的利用度都会使个体积极地应对或增加个体积极应对的可能⑵〕。

另外，自闭症儿童家长社会支持、心理弹性和生活质量三者呈现两两正相关关系，且心理弹性对生活质

量的预测作用显著，社会支持对心理弹性的预测作用显著。这表明社会支持不仅可直接预测生活质量，还可以通过心理弹性的中介作用对生活质量做出预测，心理弹性在社会支持和生活质量的关系中起着显著的部分中介作用。自闭症儿童家长得到较高水平的社会支持或者自身对支持的利用度较高的情况下，会对心理弹性产生一定的影响。周围人群的理解与支持会极大减轻自闭症儿童家长的焦虑，促进他们适应并改变,从而减少压力〔測。获得更多的社会支持往往会使自闭症儿童家长具有更高的心理弹性水平并且会对未来充满希望，会对患儿的干预训练有更充足的信心。也就是说,心理弹性水平提升会降低家长对压力源的认知程度并提高面对困难时解决问题的能力，缓解个体的焦虑、恐慌等情绪，从而可以促进生活质量水平得到提升。

从本研究结果来看,心理弹性在社会支持与生活质量之间起着部分中介作用，说明心理弹性在维持自闭症儿童家长的生活质量中发挥着重要作用，心理弹性的提升可以促进生活质量的提升。因此，有针对性地实施干预和指导,增强自闭症儿童家长的心理弹性，是提高自闭症儿童家长生活质量的一条有效途径。社会和干预机构在关注自闭症儿童之余,也应对家长们提供一些关怀，指导其运用科学、有效的方法提高自己的心理韧性，增强其抗挫折能力，从而降低家长对压力的感知程度。家庭内部的家长也应互相关心,男性家长应给予女性家长更多的体贴与温暖,对于照顾孩子的任务进行合理化分工,而不是一位家长全权负责照料。每个照顾者都应有自己的一些独立的生活或者工作时间，从而释放压力，找到自我价值感，获得更高的生活满意度。心理弹性的引入也会为进一步改善和提高自闭症儿童家长生活质量的其他相关研究提供新的思考角度。

5结论

5.1从总体上来说，自闭症儿童家长的生活质量偏低。5.2自闭症儿童家长的心理弹性水平偏低。

5.3自闭症儿童家长社会支持、心理弹性和生活质量三者之间存在不同程度的正相关关系。

5.4自闭症儿童家长的社会支持对心理弹性起正向直接预测作用，心理弹性也对生活质量起正向预测作用。

5.5心理弹性在自闭症儿童家长的社会支持与生活质量的关系中起到了部分中介作用，社会支持可以直接影响生活质量,也可以通过心理弹性中介变量间接影响生活质量。

6教育建议

自闭症儿童家长生活质量问题格外需要得到人们的关注。康复机构及其他社会组织、政府部门、相关单位等需要对自闭症儿童家长给予更多的关注和帮助，包括开展团体心理辅导、心理讲座、心理咨询以及提供更多的就业机会和灵活的工作时间等方面。对于自闭症儿童家长的生理、心理和环境领域的生活质量也应当引起重视。家长在生理领域主要表现为精力不足、睡眠缺乏等，容易引起身体健康水平的下降;在心理领域表现为反复的消极感受、自尊下降等;在环境领域对于娱乐活动参与水平下降、经济状况不佳等。相关机构应该着重注意这些方面,给予自闭症儿童家长更多、更实在的支持,关注他们的身体和心理健康，帮助其发掘自信、自强的能力，提供适宜于自闭症儿童家长的休闲娱乐活动和交流活动,让他们充分感受到社会支持，且能充分利用社会支持以获得心理弹性的增强，最终提高家长的生活质量，从而有助于自闭症儿童的治疗。

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