互联网模式下康复对孤独症儿童社交、发展功能的效果

顾建辉1景玉珍1宋蒙1路军锋1贾永男2
(1.甘肃省康复中心医院儿童康复科,甘肃兰州7300002.甘肃中医药大学附属医院针灸疼痛科,甘肃兰州730000)
                

【摘要】：目的 基于互联网模式下观察康复指导训练对孤独症谱系障碍（ASD）儿童社会交往及发展功能的效果。方法 选取2021年8月至2022年4月就诊于甘肃省康复中心医院儿童康复科4～6岁ASD儿童60例。根据随机数表法分为对照组（n=30）和观察组（n=30），对照组给予家庭早期干预康复，观察组基于对照组的基础上配合互联网模式下康复指导，3个月为1个观察周期，共2个观察周期（6个月）。采用儿童孤独症评定量表（CARS）、社交反应量表（SRS）、儿童孤独症及相关发育障碍心理教育评定量表（C-PEP-3）测评，对ASD儿童进行康复前，康复3、6个月后评估。结果 康复3、6个月后，两组ASD儿童CARS、SRS评分均较康复前低，且观察组低于对照组，差异有统计学意义（P <0.05）；康复3、6个月后，两组ASD儿童C-PEP-3评分均较康复前高，且观察组高于对照组，差异有统计学意义（P <0.05）。结论 互联网模式下康复指导联合家庭早期干预康复，能够改善ASD儿童社交反应能力及发展功能，提高其生活质量。
【关键词】：互联网康复孤独症儿童社交发展功能
中图分类号：R749.94文献标识码：A文章编号：2095-0616(2023)15-0008-04

基金:甘肃省卫生健康行业科研管理项目（GSWSKY2021-072）甘肃省青年科技基金计划项目

前言

孤独症谱系障碍（autism spectrum disorder,ASD），简称“孤独症”，是一组以社交沟通障碍、兴趣或活动范围狭窄以及重复刻板行为为主要特征的神经发育性障碍疾病[1]。2020年我国学龄期儿童的ASD校正患病率是0.7%(1/142)[2]，美国CDC报道ASD患病率是1.85%(1/54)[3]。此病预后较差，致残率高，不仅对ASD儿童的身心健康造成了极大的影响，尤其是社会功能，同时给家庭、社会带来了沉重的负担[4]。ASD目前无特效药物治疗，多以教育干预为主，药物治疗为辅。研究表明，家庭康复干预模式在ASD儿童康复训练中将会有较好的前景[5]，而且“互联网”信息化的快速发展，促进了家庭干预康复的开展[6]。本研究旨在观察互联网模式下康复指导联合家庭早期干预康复对ASD儿童社会交往及发展功能的康复效果。

1 资料与方法

1.1 一般资料
选择2021年8月至2022年4月在甘肃省康复中心医院（本院）儿童康复科就诊4～6岁ASD儿童60例。根据随机数表法分为对照组（家庭早期干预康复）和观察组（互联网模式下康复指导+家庭早期干预康复），每组各30例。对照组平均年龄（5.33±0.81）岁，男19例，女11例；观察组平均年龄（5.41±0.76）岁，男18例，女12例。两组ASD儿童的年龄、性别比较，差异无统计学意义（P>0.05），具有可比性。本研究经本院医学伦理委员会批准。纳入标准：(1)符合《美国精神疾病诊断与统计手册》（diagnostic and statistical manual of mental disorders-fifth edition,DSM-Ⅴ）第5版对ASD的最新修订诊断标准[7];(2)无严重心肺肝肾疾病；(3)能坚持完成评估、干预、康复；(4)家长同意、签署知情同意书。排除标准：治疗期间自动退出或接受其他治疗。
1.2 方法
对照组给予家庭早期干预康复，观察组给予互联网模式下康复指导+家庭早期干预康复。
1.2.1 对照组
每月1次家庭干预康复培训，家长及儿童共同参加，由康复医生、特教老师讲课并实践指导，以日常生活为引线，在保证ASD儿童睡眠充足、情绪良好时在家中干预康复，根据ASD儿童配合程度，每天干预频次由少到多、时间由短到长。内容包括：(1) ASD知识宣教，提高家长对ASD认知及识别技巧；(2)家长焦虑、抑郁等心理状态的调节；(3) ASD儿童情绪安抚；(4) ASD儿童目光注视、追视等注意力；(5)选择、使用兴趣物；(6)围绕日常起居劳作生活进行有效的连续互动社交；(7)建立以奖励为主的有效奖罚规则；(8)认知训练；(9)通过有效的互动社交进行口型模仿、呼吸气息、字词句子、日常对话沟通及语调调节、语言理解表达应用等语言及非语言肢体沟通训练；(10) ASD儿童的动机探索训练；11生活自理训练；12安全意识训练；13纠正或忽略刻板行为训练。根据每位ASD儿童的临床表现，对不同年龄、严重程度的ASD儿童在不同能力、行为上的临床表现设计个体化的训练内容与强度。在日常训练中，对每个ASD儿童家长的心理状态、配合程度进行一对一地评估、传授，同时让ASD家长学习、掌握家庭干预康复的基本训练方法与技能，在保证精神状态、睡眠良好的情况下，以寓教于乐的形式让ASD儿童于家中利用一切日常安全用品、兴趣物等事物应用于日常生活及社交情景中的各个环节，如语言、认知、行为、生活自理、阅读、对话、社会技能、游戏以及在小区内运动等。每天记录儿童情况，每周、每月总结，依据具体情况调整治疗方案。
1.2.2 观察组
每天在家庭早期干预康复的基础上，康复医生及特教老师给予互联网模式下康复指导家长及儿童30 min，即在家中或小区等一定范围内，利用互联网为媒介，通过视频、语音等形式了解ASD儿童的社交沟通障碍、异常行为表现，依据家庭早期干预康复反馈真实现状，肯定家长及儿童的坚持，针对当天异常社交、行为给予正确的指导方法，使其家长在ASD儿童家庭干预康复中成为一名积极的支持、参与、引导者，为家长及ASD儿童提供家庭教育、咨询、制订调整康复方案及家庭康复反馈等。
两组均3个月评估一次，共6个月，由具有评估资质且进行实践教学十年以上的一名特教老师进行评估，同时由康复医师及上级医师进行质控。
1.3 观察指标及评价标准
康复前，康复3、6个月后进行儿童孤独症评定量表（children’s autism rating scale,CARS)[8]、社交反应量表（social responsiveness scale,SRS)[9]、儿童孤独症及相关发育障碍心理教育评定量表（The Third Edition of the Revised Chinese Version of Psycho-Educational Profile For Children with ASD&Developmental Disabilities,C-PEP-3)[10]发展功能量表测评。CARS共15个条目，30分≤轻或中度ASD<36分，重度ASD≥36分，得分越低，症状越轻。SRS共65个条目，分值范围0～195分，得分越低，社交能力越好。C-PEP-3发展功能量表总计95分，得分越高代表功能发展水平越好。
1.4 统计学方法
应用SPSS 21.0统计学软件分析处理，计量资料服从正态分布，用均数±标准差（±s）表示，组间比较采用两独立样本的t检验，组内治疗前后比较采用配对t检验。计数资料以n表示，采用χ2检验。P<0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 两组儿童CARS评分比较
康复3、6个月后，两组儿童CARS评分较康复前低，差异有统计学意义（P<0.05）。观察组CARS评分低于对照组，差异有统计学意义（P<0.05）。见表1。
2.2 两组儿童SRS评分比较
康复3、6个月后，两组儿童SRS评分较康复前低，差异有统计学意义（P<0.05）。观察组SRS评分低于对照组，差异有统计学意义（P<0.05）。见表2。
2.3 两组儿童C-PEP-3评分比较
康复3、6个月后，两组儿童C-PEP-3评分较康复前高，差异有统计学意义（P<0.05）。观察组C-PEP-3评分高于对照组，差异有统计学意义（P<0.05）。见表3。

3 讨论

由于“互联网”信息化的快速发展，促进了家庭干预康复的开展[6]。国务院专门制定相关政策，明确要求医疗机构要充分发挥互联网高效、便捷服务于患者的作用[11]。互联网模式下的家庭干预康复可以充分利用家庭有效资源为功能障碍患者制订个性化的家庭干预康复方案，康复医生、特教老师在互联网平台上通过语音、视频等方式，评估患者的康复训练情况，并对家长进行远程干预康复指导[12]。再者ASD儿童的康复亦是一个伴随终身的长期训练过程，长期医疗机构康复多数家庭难以承受。因此，互联网模式下康复指导联合家庭早期干预康复对ASD儿童显得尤为重要。
通过互联网模式下康复指导联合家庭早期干预康复，首先定期针对不同文化水平、不同ASD相关知识接受程度的家长，提供个性化ASD儿童家庭教育、咨询、康复方案等知识[13]。应用心理疏导使家长勇于接受、正确面对ASD儿童，降低或消除焦虑、抑郁等消极情绪，培养积极乐观的心态，拥有持之以恒的爱心、信心、耐心及和谐家庭氛围，给ASD儿童创造良好的家庭康复环境[14]。其次通过家庭教育树立正确的康复观念，依据ASD儿童身心发育发展规律特点，循序渐进给予正确的指导，减少家长对ASD儿童康复的负面想法、行为做法，加强家庭成员间康复交流，树立统一家庭干预康复理念及正确的引导方法，加强对ASD儿童本身身心发育发展的关注度，立足于ASD儿童角度解决问题，重视量的积累及质的点滴进步，最终达到ASD儿童有效互动、沟通，减少异常行为，提高生活质量及社会适应能力。
家长将掌握的理论知识逐渐、反复地应用于ASD儿童日常生活中，使儿童在自然情景中逐渐掌握习得技能并有意识泛化。其次每天将新语言障碍、行为问题通过网络线上反馈、咨询康复医生及特教老师，学习新的干预康复方法，在自然情景下反复、灵活应用，阶梯式解决社交及行为问题。再者，家庭生活环境熟悉实用、训练内容具体生活化，干预康复时间、地点、内容、方式灵活多样，ASD儿童较容易与家人建立交流、合作的态度，有利于提高沟通能力，改善核心症状[15]。同时家庭早期干预康复对ASD儿童认知、语言、社会交往康复起着重要作用[16]，是提高ASD儿童康复效果的重要途径[17]，互联网促进了家庭早期干预康复，它支持家长及ASD儿童、医护人员、特教老师等进行远程沟通、交流，具有实时互动的特点，且操作方便快捷，无地域限制[18]。
表1 两组儿童康复前后CARS评分比较（分，±s)表2 两组儿童康复前后SRS评分比较（分，±s)表3 两组儿童C-PEP-3评分比较（分，±s)
CARS是最常用的标准化ASD评估工具之一，以评价ASD严重程度[8]。SRS适用于4～18岁的ASD儿童康复评估，具有良好信度及效度[7];C-PEP-3适合于身心发展的ASD儿童的发展功能评估，作为评估治疗干预效果的重要指标，具有可靠信度和良好的效度[9]。本研究采用互联网模式下康复指导ASD儿童，应用与儿童ASD、社交及发展功能相关的CARS、SRS、C-PEP-3发展功能量表作为观察指标。结果显示，两组康复3、6个月后CARS及SRS评分降低、C-PEP-3评分均升高，且观察组优于对照组。ASD儿童与他人接触时抗拒性降低，情绪控制改善，目光交流及微表情增多，肢体语言沟通意愿及能力增强，运动协调性提高，生活中日常常规基本建立，问题行为减少，生活质量提高。即在家庭早期干预康复的基础上配合互联网模式下康复指导对治疗ASD儿童社交及发展功能的康复效果上优于单纯的家庭早期干预康复训练。因此，互联网模式下康复指导联合家庭早期干预康复训练治疗ASD儿童，可有效改善社会交往，提高功能发展，从而提高其生活质量。

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