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“王笑忻和李庆梅”,这是李庆梅的微信名。
自儿子笑忻从一位呼之不应、刻板行为...似乎所有自闭症谱系障碍的对应特征都发生在他身上的星儿,
成长为善良、活泼,在多场音乐会上大放光彩,且已签订一份为期三年的劳动合同的“厦门阳光青年”(笑忻自诩)。
这十多年,是李庆梅和笑忻一路过关斩将。
和微信名一样,他们的生活就像两株充满生机的藤蔓,在时晴时雨的无常天气下紧紧缠绕又共同平稳地向前蜿蜒。
“我仍然觉得自己还蛮顺利的”,李庆梅说。
她学习自闭症知识,考取教师资格证,从一位普通护士跳行到自闭症康复行业,结交了许多志同道合的朋友。让从前急躁、要强、有些虚荣的自己慢下来、再慢下来,去尝试看明白生活的本质,和儿子一起在荆棘中采拾鲜花。
厦门阳光青年王笑忻
先整理洗衣房的床具和毛巾,嘴里偶尔小声念“床单15个、枕头罩30个”,再走到一边拿起大瓶洗漱用品,细致地分装进小瓶。厦门宸洲海景洲际酒店的布草间,有一个特殊的身影在忙。
这是今年已经满20周岁的自闭症患者王笑忻。
2020年11月,从厦门市特殊教育学校培职高中毕业后,笑忻顺利通过面试,拿到一份不用加班,五险一金全部缴纳的“神仙offer”。
为期三年的劳动合同一签,笑忻实现了李庆梅从不敢想象的身份转换:学生到社会人。
笑忻很喜欢这份工作,“上班综合症”是什么?完全不存在!去年厦门发生两次疫情,7月和11月,停工居家的笑忻无聊啦,打电话问领导什么时候能去上班?领导让他别着急,说自己也在家休息呢。
第二次停工期间停发了工资,赚不到钱,笑忻很焦虑,一天看好几次手机,翻自己的排班表。
原来,笑忻工作后已经在用工资给家里还房贷,还问李庆梅,“妈,我是不是很棒呀?”
生活上,笑忻不仅是个居家小暖男:面点有包子、馒头、咸花卷,菜品有煎鱼、炒饭、炸鸡翅,样样熟练。父母忙时,家务干的齐整又顺心。妈妈录网课,角色扮演他也行,导演加演员随时切换。
爱好上还是个腔调十足的文艺青年:葫芦丝和单簧管,通通拿手,一年下来,音乐表演的“通告”接不停。去年12月,与人合奏的一曲《来自中国的色彩》,在厦门市“有爱无碍融合未来”音乐会上大放光彩。
笑忻音乐上的伯乐,厦门市星星基金会的秘书长李欣老师最初看笑忻演奏,不敢相信:“这真的是一个自闭症孩子表演的吗?”
头顶的达摩克利斯之剑
尽管难以相信,但确实是的。
确诊时,笑忻三岁半。
邻居拿给李庆梅一份网上搜集的自闭症资料。“轰”的一下,如同当头一棒,李庆梅脑子一片混沌,她确信资料上的每一条都和儿子对得上:转圈圈、背广告、严重的情绪问题…不合时宜的成长反应就像是一把一直悬在李庆梅头顶的达摩克利斯之剑。直到第二天六一,经过医院确诊,这把悬着的剑终于落下。
确诊后,“我觉得人生都完了。”
“王笑忻,王笑忻”,无论我在耳边喊多少遍,他只眨巴大眼,喊他过来,没有回应,该干嘛干嘛;语言很差,完全不会表达,教他喊妈妈,嘴里就开始重复“你叫我妈妈...你叫我妈妈”;因为会唱《送别》,有表达需求时,一着急就开始唱“长亭外、古道边,芳草碧连天”;水杯逮着谁的拿起来就喝,书包丢了不下5个,幼儿园别人在做操,他就在一边打溜溜、踮脚尖……
宣泄、拷问、崩溃,负面情绪就像野蛮生长的杂草,不停挤占李庆梅理性思维的生存空间。
可儿子湿漉漉的大眼望着她,懵懵懂懂,即使再失望、想发火,也像泄了气的皮球,一下子不知从何发起,仿佛拳头打在棉花上,生活一地鸡毛。
自欺欺人带来的希望
妇幼医院给笑忻评估的是中重度自闭症,各方面水平与当时实际年龄差两岁左右。李庆梅就抓住这一点,自欺欺人的设想笑忻十八岁时各方面仅差两岁根本没影响呀?
这个念头一戳就破,但确实成为她开始踏上疯狂干预之路的一剂鸡血。
笑忻在迦南康复的一年零三个月,工作人员总能看到一位独具一格的家长:孩子不配合教学活动、嗷嗷大哭,妈妈却在一边嗨的起劲,该跳跳该唱唱没事一样该干嘛干嘛。
每晚到家,再把白天的课温习一遍,觉得机构的训练时间还不够,那就模仿老师的方法和动作,定目标、列计划、写训练笔记,拉着笑忻继续练。
为学分类,她买来蔬菜和水果,排列在桌上,不厌其烦地带着笑忻指认:“这个是苹果,苹果是什么?是水果;这个是白菜,白菜是什么?是蔬菜。”
效果不好,笑忻依旧模模糊糊,再问他,又开始支支吾吾,不理人。
先深呼一口气,再回想老师的语态和表情,握着笑忻胖乎乎的小手,一个个去感受:闻一闻、摸一摸,再洗干净尝一尝。桃子、苹果、梨,用手摸起来圆圆的,鼻子闻起来香香的,可以直接吃,吃起来甜甜的。
D班升往A班(级别代表康复程度),笑忻从能说出五个字的“我要吃花生”,再到八个字的“我要吃香香的花生”,普通孩子轻而易举的表达,在笑忻这,多出来的每个字都让她内心波涛汹涌,感慨万千。
家有乐手初长成
另一边,李庆梅注意到周围小孩都在学钢琴、吉他或小提琴,发现笑忻好像除了好吃和贪玩,啥特长也没?
可学钢琴多贵呀,邻居那里一打听,葫芦丝不错,便宜又好听。也没想着能有多大成就,好歹在音乐氛围浓厚的厦门,就让他多个艺术体验。
如今在舞台上感动众人的笑忻,刚开始“拜师学艺”可太不配合了,连葫芦丝都不愿意拿。
那会笑忻已经上小学,在康复中心当康复师的李庆梅,对笑忻的成长特点也更了解。她抓住笑忻已经有的攀比心,自己先跟老师学,吹完一个片段,还让老师给自己打分,一次比一次高。
角落里的笑忻看妈妈经常被表扬,一瞥一瞥的小眼神开始蠢蠢欲动。等李庆梅再跟他说,要不你也来试试的时候,就不那么抗拒了。
《赶海的小姑娘》、《蜗牛与黄鹂鸟》,乐器老师把笑忻喜欢的歌一首首改编给他吹,他觉得新奇又好玩,也开始在练习中,享受音乐的美妙。
触类旁通,单簧管也可以了,每天抽出1-2个小时练乐器,一直坚持到现在。
自闭症让他们一起成长
笑忻一路在成长,李庆梅也是。
职业发展上,既然儿子需要终身康复,那她就觉得“自己注定要在自闭症领域奋斗终身”:从护士转行,先在儿子幼儿园做融合,再去康复中心当自闭症康复师,后来中心转型,又跑到特校当老师。
回看这段历程,幼师是其中最浓墨重彩的一笔转折。
去哪?是笑忻从迦南出来后面对的第一个问题。李庆梅跑了很多地方,最后找到一家居民楼里的民营幼儿园,“根本不敢挑,别人能接受我们就不错了”,诺大城市,愿意接受孩子病情和陪读的寥寥无几。
幼儿园的园长看她照顾孩子很有一套,把她拉到一边,问她愿不愿意进来当幼师。
“不甘心”,李庆梅的第一反应是不接受的。
“我之前是一位有编制的护士,工作体面、收入不错,怎么能在一家全园加起来不到三十个孩子的居民楼里,当每月工资只有400块的幼师呢?”
她内心仍有一个念头:貌似自己不应该是这样的(境地),好像也没寒酸到这个地步。
后来同有自闭症孩子的朋友来家里做客,大家都夸李庆梅带笑忻干预和融合很有经验,劝她直接去买个假证,等笑忻读完幼儿园,还能去私立学校当老师继续带。
最后一句话让李庆梅蠢蠢欲动,不提小学,以幼师的身份去向同事关照笑忻也会比家长更容易哇,“买假证?我干嘛不干脆考个真的呢?”
进一步学习中,她开始变得更从容,不再把训练和生活完全隔离开。
笑忻曾经爱在卫生间玩水,弄得家里地板湿了一大半,教育很多次就是改不过来。
一次李庆梅不小心摔了个“大马趴”,摔得太狠了,屁股到四肢钻心的疼,“暴风骤雨”已经到嘴边,鬼使神差地,李庆梅脑子里突然有个念头“我得在这个时候治治他,这个机会可不是自己可以创造的”,就顺势倒地不起,假装大哭,等笑忻惴惴不安走到身边,再让他扶自己起来,让他知道原来玩水会让妈妈受伤。
居家暖男气质也许就是在这播下种子,笑忻开始懂得心疼妈妈,喊他一起买菜、教他做饭、让他洗衣服,他也愿意学。
前不久,笑忻给李庆梅打电话,说手上长了小痘痘,有了湿气,让李庆梅给他煮红豆薏仁水。李庆梅一边觉得欣慰和好笑,一边嘱咐他:“你自己下班去买嘛,买来回家煮。”
教他学会等待爱
比焦虑未来更重要
这两年,笑忻开始筹划自己赚钱买房子娶老婆,偶尔会问李庆梅,“为什么我没有女朋友呢?”
李庆梅就告诉笑忻要学会等待,拿周围的人举例,你看东子哥哥这么优秀,那么能干,长得又帅,也还没女朋友呢,不是所有优秀的人都有女朋友的,每个人都要等。
有自闭症家长聚在一起开玩笑,现在努力赚钱,将来去山里给孩子买个媳妇。她觉得可笑,不仅仅因为犯法和物化女性,还不能理解为什么要花钱买一个不爱自己孩子的人呢?
“世上只有一种英雄主义,那就是认清生活真相后仍然热爱生活。”
对笑忻的未来,李庆梅很早就不再焦虑。尽管对几十年后,笑忻离开父母能否真正的独立工作和生活没有那么乐观,但也早早将信托或指定监护人作为儿子未来生活的保障纳入考量。
用她的话来说,“我们做最坏的打算,是为了提前做足准备,但也要有积极美好的信念,出现问题解决就好了。”
从“觉得人生都完了”,到自欺欺人式的盲目,再到“出现问题解决就好了”,用女性柔弱的身躯撑起个体、孩子和家庭,一路收获人生的体验和千帆历尽的从容,李庆梅不是个例,她的经历承载了太多自闭症家庭中的女性缩影。
写作|雪糕 编辑|当当 主编|秦馀
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