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文章来源:【公众号】蜗牛世界观;ID号:wnsjg520
知乎和网络上有一个经久不衰的提问:自闭症(孤独症)能被治愈吗?
题主补充说,一个大学同学不善与他人沟通,行为怪异,班长说他以前得过孤独症,看知乎上的回答孤独症是神经上的问题,貌似不是后天可以通过药物和训练治愈的吧?
后面有很多回复。
一位星妈感同身受地发问:能治好吗?
这个问题是很多星儿家长都非常关心的,当时医生给他们的答案是“经过干预后或许可以让孩子无限接近普通孩子,”但是又重点强调,“孤独症干预是一辈子的事”。对于很多孤独症患儿家长来说,这句话不管用多么含蓄的词汇包装都改变不了它本身就是一把利刃的事实。
多少家长被这把利刃刺伤而否认、绝望、愤怒绝望、愤怒、否认……他们曾经也是拼命证明“我孩子不是孤独症”队伍中的一员,但孩子的种种怪异行为让他们不得不接受现实。
很多家长带孩子少则干预几个月,多则干预十余年,甚至需要付出一生去照顾他们。
一位带孩子干预了3年的星妈留言:“不仅孩子的各项能力在提升,我作为母亲也在不断升级,就像玩游戏,等级提升的同时自己的游戏技巧也会提高。”
这是最好的一种结局。
回到开篇的提问,首先要明确,在目前的医疗手段下,孤独症的症状是不能完全、彻底被治愈的,只能通过后天的不断训练干预,让孤独症患者逐渐融入和适应周围的生活环境。
在百科的介绍中,孤独症(自闭症)是先天的,目前的研究表明,与遗传、感染与免疫和孕期刺激有关。孤独症迄今为止不可治愈,但是通过早期训练可以改善预后效果。一般不需使用药物,医生大多是在患者有重度自伤行为、或者脑电波异常(可能并发癫痫)等特殊情况时,会要求病人服用一些药物。但是这些药物都是为了抑制症状,并起不到“根治”的效果。那些号称“干细胞移植”“吃XX”能治愈的,当心是虚假广告。
知乎知名孤独症行业人士“李老西”指出:
首先孤独症的性质更类似于——先天性心脏病,先天的肢体残疾以及先天性癫痫,尽管严重程度甚至超过了上述。
在《美国精神诊断与统计手册DMS-5》中按照严重程度的描述分别为“需要支持”“需要很多支持”以及“需要非常多的支持”。
孤独症和抑郁症之类的并没有什么类似性,甚至可以说完全不同。
抑郁症可以后天偶发,尽管也可能会导致一部分身体上变化,但是治疗得当是可以缓解以及治愈的。
孤独症是先天,绝对无法治愈,仅能通过干预训练来缓解,但是干预训练在7岁以后就会逐渐失效。而且物理的干预训练仅仅能解决孤独症九大方面附加的能力上的某些缺失,并不能改善孤独症的症状。也就是说可以通过行为上的约束和训练,或者说能力提高,让孤独症患者看上去“不那么自闭了”。所以我们说“干预”而不是“治疗”。
就像一个更聪明更美貌的人更不容易被注意到缺点。
整个逻辑有些类似于——晕轮效应。
李老西回复为什么不能治愈时写道:
孤独症自美国从名称确定距今已经超过了70年,日本也有60年的研究经验。
至今也没有发现具体的成因。如果一个病症连成因都无法确定,那该用什么方法来治疗呢?
举个例子:在上个世纪70年代,美国在一组孤独症儿童体内发现某种微量元素超标——汞。于是乎判定汞含量超标是孤独症的成因,进而衍生出一种治疗方式——排毒疗法。就是将体内汞和其他微量元素一起排出体外,然后再补充缺失的微量元素来达到治疗效果。
听上去是不是感觉有点靠谱,有点像化疗?
实际上普通儿童也会有某种微量元素超标的可能性,不正确的理论导致不正确的解决方案,简单地说就是这么一回事。
其实这个过程更接近于像是给一段错误代码排除BUG的过程一样。
遗憾的是这种排毒疗法在世界上的某些落后地区,依然有生存的空间。
科学有时候确实很容易遭人反感。科学说得最多的话就是:不行。与之相对的神学和玄学才经常说:行。
连当初大家觉得最靠谱的青霉素在使用了一段时间后依然有人因为青霉素过敏死亡。
我都不知道那么多人认为孤独症可以治愈的原因到底是什么,甚至衍生出了各种稀奇古怪的方法,如针灸、海豚、高压氧、听统等等。
各种贸然尝试的家长们,你们赌上孩子的健康和之后的不确定风险去做这种医疗实验的底气何在?
而医疗方式的无数不确定性才是科学家们需要去一一排除的。
这世界上的不治之症太多了,连鼻炎和哮喘都是。不治之症真的有那么奇怪和难以接受吗?
那么,孤独症什么时候能治愈呢?
他的观点是,先等癌症和艾滋能彻底治愈再说,起码这些病都知道原因或者一部分原因了。
一位署名标签为“谢菲尔德大学心理学与教育学硕士”的郑某某,从教育的角度回答了这个提问。
教育都是因人而异的,不管是教材还是效果。孤独症孩子的表现不一,所以未来的疗愈程度都不能妄下定论。但是对于不同程度的孩子,大概会有如下几种疗愈目标:
第一目标,也是最重要的,便是帮助孩子实现生活自理,未来离开父母或监护者可以独立生活;
第二目标,当生活自理达成了,我们可以尝试支持孩子融到这个社区里面去,进行一些融入社区的活动;
当然,对于孩子来说,还有更高的融合目标可以支持和尝试,一是融入到学校,享受学习的教育、学习和社交生活;
另外是找一份适合的工作,在自理的同时,向自立迈进,包括简单地去找一份工作。
关于孩子未来的疗愈程度,影响因素比较多,以下维度提供给大家参考:
1、孩子本身的能力,包括受损的严重程度,在一定程度上会影响疗愈的效果;
2、专业支持的程度,孩子接受比较专业的干预的时间和品质非常重要;
3、社会支持和接纳的程度,走入小学、走入社区、走向社会,一定需要得到环境的支持,所以为了让孩子的疗愈效果更好,建立配套支持环境是非常重要的。
这是通过教育的方式,而不是从机构和医院的干预治疗的角度,阐述如何更好地让孤独症儿童融入社会,这种融入本身就是因为孤独症无法彻底治愈而采取的外界接纳他们的一种包容方式,也是最终要实现的一种方式。
很多疾病无法治愈,需要终生服药,或者终生有人照顾,这种有人照顾,一方面是最亲密的家人,另一方面则需要来自社会、国家的政策保障和社区照顾,这样才能让孤独症人士在教育和干预中实现可持续生活。
与此观念处于中立观点的是,一位署名“过关斩将的自闭症妈妈”的回复:
从我的孩子被确诊为孤独症开始,我就一直在苦求治愈之法。这些年也看了很多的孤独症孩子,小龄的,大龄的,轻度的,重度的。再看这个问题,我已不再执着于治愈或者无法治愈这样非黑即白的答案。经历了种种,我不认可网络盛传的孤独症无法治愈,需要终身干预。同样我也不认可孤独症存在脱帽的说法。这个问题的答案是一个灰色地带。如果以白表示治愈如同正常孩子,以黑表示没有治愈无法正常生活的孤独症孩子,从白到黑之间,代表了各种孤独症孩子的现状。
但是不同的是,有的孩子的趋势是不断地从黑往白的方向走,而有的孩子的趋势却是随着年龄增长,问题越来越多,不断地往黑的方向走。造成这种趋势的不同是因为孩子的理解能力是不是在早期干预中提高到接近正常孩子的水平。
目前市面上的机构干预方法看着五花八门,却都是头痛医头,脚痛医脚的方式比较多。没有认知就认卡片,没有社交就融合练社交,不能安坐就练安坐,有行为问题就控制行为,不关注人就练关注人,没有语言就练口肌或仿说等等,却没有真正去关注孩子的理解能力。
这位妈妈站在孩子本身的角度去关注病症,而不是头痛医头脚痛医脚,也明白从白到黑的灰色地带滋养了一部分专业度不够甚至是一部分不良的机构和老师一层又一层地“压榨”孤独症孩子和家庭,使其更加雪上加霜,最终变得真正无法治愈。
与以上观点类似的还有一种“能治愈”的观点,其实也非常具有参考价值和意义。
作者也知道针对孤独症本身是无法彻底治愈,使其和健全人一模一样,但是他所表达的治愈其实把孤独症患者不要当成是异类和怪物,而是要站在对立的一面“我们”,“治愈”所谓的健全人,只有健全人敞开胸怀去接纳、包容和融合孤独症患者,他们也就不再被偏见所定义,就能够在融合教育中真正实现融合,这是目前国内外均在倡导,并最终致力于达到的终点,虽然目前来看很难,还有很长的一段路要走,但是只要开始走,就一定能够到达终点。
在此例举如下,以供讨论。
作者“TonyHu”的观点如下:
能治愈。治愈方法只有一个:停止忽视,停止偏见,停止歧视,停止压迫,停止将“差别”视为“异常”,停止愚昧且残忍的自卑与自负。
我好像是在说:病的不是他们,而是我们,所以治愈他们的方法就是——治愈我们。
他在回复中指出要明确几点:
1、孤独症是先天的,伴随终身的;
2、孤独症的“症”字有误导作用,事实上,孤独症跟多动症、智力障碍、肢体损伤一样,不是“病(disease)”;
3、不是病,也就没有“治愈”一说,也不应该有“治愈”这一说;
4、早期干预不是在试图治疗或治愈孤独症,而是在科学的指导下帮助个体的人在最大程度上完成自我实现,像所有非孤独症人士都拥有或应得的那样;
5、说话之前先利用手头各种便利的现代科技去查查资料,你在公开平台上发表的每一句言论,都有可能被其他人看到,从而影响——很大可能是误导他人;
6、先学透ABA再来批判ABA;
7、反偏见教育任重道远啊。
有人问,你从事的工作领域——特殊教育,早期干预,不就是以“治愈”为目的吗?
不是。
特殊教育跟所有的教育一样,其目的都是帮助个体的人成为最好的自己。典型发育儿童能够在自然成长环境下习得语言,那就让他/她在自然环境中学习语言;非典型发育儿童比如孤独症儿童在特别设置的环境中更容易习得语言,那就给他/她提供相应的环境。
“因材施教”不是一句口号,而应该是教育公平的保障与体现。
少一些统一的人生目标,少一些统一的能力要求,少一些只为某一群体提供的公共服务设施,少一些“基本归因错误”,你,作为典型发育人士的你,也会从中获益,活得轻松许多。
以上,他提到的孤独症不是病,也就没有“治愈”一说,也不应该有“治愈”这一说;反偏见教育任重道远——这个观点真的值得提倡和推广,不以有色眼镜和偏见定义孤独症,就不会把他们当成病人甚至异类,才能通过特殊教育方式和方法达到最终“治愈”的目的。
对不起,我也习惯用“治愈”,因为孤独症毕竟是和健全人有本质的区别,还需要痊愈。只有在以上两者观念的对立和碰撞中,才能更好地让他们走向治愈。
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