各位妈妈，你们好！
我有个自闭症孩子，只不过他已经不是孩子了。他的名字叫迭戈，已经26岁了。当谈到如何看待你的孩子和他/她的自闭症时，你会经历不同的阶段。我已经经历了每一个阶段，所以我想我应该分享一下自己的经历（至少到目前为止），这样你就知道会发生什么，并为你减少一些痛苦。
你会沉迷于分数和测试，祈祷低于平均水平与平均水平之间的差距会缩小。有一天，你会意识到测试的目的只有一个：维护支持你的孩子。你会明白分数对社会来说很重要，对你的孩子来说并不重要。
在重要的学校会议之前、期间或之后，你会感到不舒服。就我而言，每次个别化教育计划（IEP）会议之前，我都得先告退，然后去洗手间。你无法抗拒否认的力量。我确信我能“治好”迭戈，而他会从特殊教育中退出，去上大学，他只是有点古怪而已。我坚持这个想法很长时间，你可以说我是在妄想。
不管怎样，迭戈并没有“痊愈”。他仍然患有自闭症和智力缺陷。所以，当迭戈从公立学校毕业后，他没有去上大学，而是进入了新的机构和系统。我感受到了迭戈每次转变时都会出现的熟悉的恐慌。我还学到了新的缩略词，仅举三个例子，如：DDS（发展服务部）、SSI（社会保障收入）、LON（需求水平）。
只有老天知道你是否会需要了解这些。如果你需要，我在此告诉你：没有必要恐慌。一切都会好的。
还有一件事：你会经常与孩子的另一位家长争吵。我和丈夫甚至对迭戈是否有什么“问题”存在分歧（直到他快三岁为止）。你会认为自己比别人更惨。
你可能没有意识到，对于拥有完全“正常”孩子的夫妻伴侣来说，关系问题也同样常见。“我们发现，平均而言，在有发育障碍儿童的家庭中，离婚率并没有升高。”
有时候，你会觉得自己疯了。有一段时间，只有我担心迭戈。其他人都说他只是大器晚成。正如我自己的妈妈指出的那样，邻居的儿子直到三岁才开口说话，而他现在很好。
我姐姐说：“当迭戈把他的小玩具排成一排时，他显然正在做一些有趣的体现几何本领的事情。”当我们走另一条路去我妈妈家时，他暴跳如雷，是因为他很聪明，已经知道该怎么走了，我丈夫坚持这样说。
“别这样，丹妮拉（我的名字），他只是个蹒跚学步的孩子！”不管怎样，如果迭戈跟你的孩子有一点像，或者你跟我有一点像，也许你已经超越了这个可怕的、”我肯定已经疯了”的阶段。
事实上，这一阶段会相对较早地过去，因为会有其他较少情感依附的成年人进入你孩子的生活。
你会因为没能为你的自闭症孩子做得足够多及忽视其他孩子而感到内疚。当你情绪失控时，你会感到内疚。我曾经真的把迭戈推到泳池里，因为他快把我逼疯了。而且当他在一家商店里大发脾气时，我咬了他的前臂。（是的，咬了！）
内疚是一种让我心碎的情绪。亲爱的妈妈，如果我对你有什么希望的话，那就是你要学会尽快原谅自己。你的孩子会原谅你。而且，一些不明原因的不寻常的事情会发生。你的育儿经历会不断演化，因此不再令人恐惧。它仍然会很艰难，让人精疲力竭，让人恼火和沮丧，但不会一直成为恐惧和焦虑的源泉。
你可能会接受、拥抱、庆祝，甚至喜爱孩子的某些方面（那些你曾认为必须与之斗争并消灭的特征）。他会教你不同类型的思维。你会认识到经济和身体上的独立并不是任何人生活的目的。你的自闭症孩子甚至可能帮助你瞥见这个真理：爱是终极目标。对所有生命的爱和怜悯，包括你自己。我的情况就是这样。
相信我：身为母亲，无论你正处于旅程的哪个阶段，你的感受都会改变。我的感受也会变化。等迭戈50岁的时候，我或许会给你写信谈谈这种改变。
在那之前，好好保重！
本文作者
Daniella Mini
Daniella拥有幼儿学硕士学位，特殊教育背景和学校行政管理证书。
2000年，移民到美国，她带着丈夫和两个孩子来到委内瑞拉，帮助自闭症儿子寻找更多机会。现在，她是一名记者，经常在博客上写她的一些思考。
内容来源：《自闭症养育杂志》，本文由雅恩独家翻译，仅为家长提供育儿参考。
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