在江西省萍乡市安源区安源镇的红星星之家,一群特殊的孩子正在老师的带领下参与游戏。这些孩子被称为"星星的孩子",他们的目光清澈,但不愿与他人对视,活在自己的世界里;他们听力灵敏,但对呼唤充耳不闻。他们也有另一个名字——自闭症儿童。红星星之家的负责人姚敏介绍说,起初,这些孩子不听从指导,但经过老师半年的耐心指导,他们有了很大的进步,学会了守规矩和纪律。

在安源区,一些自闭症儿童通过康复训练,在学习和生活方面取得了很大的进步,有些甚至能够融入普通学校。然而,江西省仍然有少数自闭症儿童在求学过程中面临困难。幸运的是,中国残疾人联合会正在考虑推出"全生命周期"解决方案,以帮助自闭症患者家庭减轻照护压力和经济负担;《江西省"十四五"特殊教育发展提升行动方案》明确表示要扩充特殊教育资源,探索自闭症患者的职业教育新途径。
然而,对于一些家庭来说,照顾自闭症儿童的责任也带来了一定的压力。一位叫李萍的家长举例说,她的儿子小潘在6岁时被确诊为自闭症,她和丈夫面临着两难选择:一方面,他们可以放弃工作,全职照顾孩子,但这可能会使家庭陷入经济困境;另一方面,他们可以继续工作,确保家庭收入,但这可能会导致孩子症状加重。
小潘大部分时间在康复训练机构和家中接受学前教育,但他的状况并不理想。他无法与人沟通,白天睡觉,晚上精力充沛,无法独立生活,需要全天候的专人照顾。对于这些家庭来说,康复机构并不能减轻家长的压力,因为李萍需要全程陪同孩子参加各种训练,而这些训练不仅需要时间,还需要金钱。此外,自闭症儿童的日常生活护理费用也不低。
目前,省残联为全程陪同孩子参与康复训练的家庭提供每年4000元的陪护补贴,对于接受学前康复训练的0-6岁自闭症儿童,每年提供1.5万元的补贴,各个设区市可以在此基础上增加金额。然而,这些资金补助相对于家庭中一方放弃工作所带来的收入损失和照顾自闭症儿童所需的费用来说仍然不够。
一些家长试图兼顾工作和照顾孩子,但最终不得不将孩子带回工作单位附近的出租屋。然而,一旦脱离了指定的康复训练机构,孩子几乎没有机会从现有的残疾儿童救助体系中获得经济补助。
中国残联已经意识到了这个问题,并正努力提高现有的补助,并计划推出针对自闭症患者家庭的全生命周期照护方案,以进一步减轻家庭的照护压力和经济负担。
在义务教育方面,一些自闭症儿童能够顺利进入普通学校接受"融合教育",但他们面临的挑战是,普通学校是否配备足够的特教师资。
当前,一个名为"资源教师"的特殊教育教师在普通学校从事融合教育的工作。资源教师一般由特殊教育学校重点培养,不仅要为本校服务,还要被选调到普通学校为融合教育的学生提供支持。然而,特教师资的缺乏是一个难题。
南昌市培智学校是东湖区的特殊教育资源中心,校长秦文英表示,要推进自闭症儿童的融合教育,就需要增加特教师资。该校目前招收自闭症、脑瘫、唐氏综合征和智力低下四类心智障碍儿童,其中自闭症孩子的刻板行为尤其严重,对结构化教学和个别训练的要求更高,需要更合理的师生比例。然而,特教专业人才的供应相对不足。
为了加强特殊教育专业化建设,江西省教育厅已经将特殊教育作为教师资格考核的专项内容,并计划扩大特殊教育专业的招生规模,落实特殊教育教师的津贴标准,建立江西特殊教育骨干教师专家库,并将融合教育纳入普通学校教师的继续教育内容。
至于职业教育,一些家长意识到让孩子接受特殊教育职业教育的重要性。然而,目前的选择有限。秦文英希望与中职院校合作,在南昌建立省内首个面向心智障碍人群的特殊教育职业教育模式。在这种模式下,中职院校和特殊教育学校共同改造酒店服务、家政等适合心智障碍人群就业的专业,保证职业技能培训的质量。同时,学校与企业签订合作协议,为企业培养技能人才,并提供实习和实践机会,最终实现就业。
江西省教育厅已将探索自闭症儿童职业教育和推动职业教育与特殊教育融合纳入工作目标。这一设想需要省、市、区三级教育主管部门的支持。
秦文英表示,如果能够保障自闭症儿童平等接受职业教育的权利,这些孩子未来将有机会在社会中实现自立,并从劳动中获得尊严。