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演员闫妮谈自闭症儿子:想让他成为正常人,是我错了!

来   源:东方启音总部(深圳市福田区)
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摘   要:美国CDC2023年3月底公布的自闭症筛查数据显示,每36名8岁儿童中就有1名被确认患有自闭症谱系障碍(ASD),而早在几年前这个数据还是1/54。且《中国孤独症(自闭症)教育康复行业发展状况报告》数据也曾显示:目前中国的自闭症患者已超1400万,其中0-14岁的自闭症儿童达300多万。
关键词:自闭症,东方启音,自闭症筛查,自闭症谱系障碍,ASD

近日,电影《野象小姐》发布贴片预告

影片聚焦“星星的孩子”,讲述了妈妈叶香(闫妮 饰)陪伴着孤独症儿子罐头(彭昱畅 饰)直面坎坷生活,一路成长的故事。在此次发布的贴片预告中,妈妈叶香眼含热泪,她与米医生(柳岩 饰)一起温柔注视着正在给小象洗澡的儿子罐头。在叶香的独白中,饱含着她作为“托起星星的妈妈”的心声:


“想让他成为那个所谓的正常人,是我错了,我们每个人都是与众不同的。”而罐头以大象的鸣叫回应着妈妈的爱,这一刻,叶香的情感也终于得到释放。导演以温暖的视角聚焦了这对自闭症母子的世界,用敏锐的洞察力和独特的美学风格讲述生命故事,为观众带来一部震撼人心的现实主义情感力作。


自闭症


现实主义搭载烂漫的想象,星星的孩子勇敢去做自己。电影将于2025年全国公映。一部艺术作品可能拯救不了每一个家有自闭症孩子的家庭,但是确能在很多感同身受里,获得一些温暖和对未来的希望。


每一个父母都是怀着初为人父母的喜悦,期待着那个小小婴儿会成为什么样子,为他做着一个正常人的人生规划。


但是当命运的达摩克利斯之剑落下时,天塌了!我在谱系家长群里最经常看到的留言就是:“刚开始被确诊时那种痛苦无法形容,每天以泪洗面也不为过,但是日子总要过下去,开始帮助孩子积极的去干预,去治疗,去和更多的星爸星妈聊,从中获得更多力量”。


在知乎上看到一个妈妈的分享,也许这就是万千父母的缩影。这可能是大多数星爸星妈的心声,从一开始的崩溃痛苦无法接受,到后来冷静下来,日子还是要过,陪着孩子努力去寻找生活中的那一点甜。


他们不是一个人,也不是孤军奋战!

美国CDC2023年3月底公布的自闭症筛查数据显示,每36名8岁儿童中就有1名被确认患有自闭症谱系障碍(ASD),而早在几年前这个数据还是1/54。且《中国孤独症(自闭症)教育康复行业发展状况报告》数据也曾显示:目前中国的自闭症患者已超1400万,其中0-14岁的自闭症儿童达300多万。


每一个数字的背后都是一个家庭,是一个从不放弃对孩子变得更好一点期望的父母。心理学上研究:否认-内疚-殉难-客观理智,是所有自闭症父母几乎都会经历的四个心路历程,自闭症这个事情不是孩子一个人的问题,是整个家庭都因为孩子的情况受到了冲击。


但当家长的,能咋办呢?只能硬着头皮上,用全部的耐心和爱心去慢慢摸索,怎么跟他交流,怎么让他感受到爱。随着孩子慢慢长大,问题也越来越多。怎么让他交到朋友?怎么让他适应社会?


真心做到无论孩子的未来怎样,我都平和、坦然地接受。反正已经跌到了谷底,随便向上走一步都是进步。心态调整好,情绪照顾好,带他一步步科学合理的干预。


合理预期 

自闭症没有特效药,不要看到什么新鲜观点就往孩子身上搬,让孩子不断试错,浪费时间。面对孩子的问题,理性一定要战胜情感。不能感情用事。


坚持训练 

自闭症孩子的训练没有捷径,只有坚持训练,用科学方法进行干预,坚持不懈,以量变换质变,才会好越来越好。


年龄小的孩子,要帮助其建立正常的作息时间,养成有规律的学习习惯,并教会基本的生活技能,比如:吃喝拉撒睡,自主如厕,穿脱衣服,刷牙,吃饭,收拾玩具等。只有具备这些能力,才能为将来上幼儿园或上小学铺平道路。年龄大的孩子,要让他们学会管理自己的行为和情绪,树立明确的行为规则,培养良好的生活习惯。


选机构量力而行 

有钱的,尽可带孩子去有名的机构;没钱的,根据经济能力,选择适合的机构。条件再差一点的,可以报线上课学习,在能力范围内做到最好即可。


选机构,一定要实际观察,孩子上课父母要观摩,老师和父母一起制定方案。父母可以根据自家情况(文化水平、工作节奏、家庭成员)和老师协商如何教孩子,告知孩子的薄弱点在哪里。


我们开始对孩子作为一个独立的个体有所了解,开始能看到孩子身上的优势,开始对孩子有一个符合发展能力的预期,能从积极的角度去评价和看待孩子。


孩子在被喜欢、被认可中不清晰的感受到被爱,被赋予自我价值,家庭的氛围就会进入一个良性的循环,我们和孩子的关系都会得到改善。


就像纽约Adelphi大学的特殊教育教授Steven Shore+说的:“每个自闭症的人都是独一无二的,认识了一个,你就只认识了他这一个。”经常看有的家长分享,做康复训练效果一般,带孩子回归田园生活,接触大自然,在农场种花拔草捉虫,孩子的状态能变好。


以及其他星爸星妈的分享:也有的家长说接纳孩子,并用积极乐观的态度去面对他们,让家庭在一种轻松愉悦的氛围里可能对他们的成长更好。干预的道路任重而道远,希望你知道,这条路上,你并不孤单,有无数前行者和后来人咬紧牙关,艰难跋涉,永不放弃。


因为他们都有一个共同的名字:父母。让我们怀着希望怀着爱和孩子一起去经历,与其他家长抱团取暖,然后积极干预。一定会有奇迹发生!

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启音言语康复科技(深圳)有限公司
机构简称:东方启音总部
成立时间:2016年10月24日
区     域 :广东深圳市
单位性质:民办康复机构 | 连锁康复机构 | 语言训练机构
优势课程:言语训练 | ABA训练
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李胜利
李胜利
人物性质:机构督导 | 科研专家
所属单位:北京昌平阳光鹿童脑瘫康复中心
人物特长:机构督导 | 科研专家
区     域 :北京昌平区
单位性质:民办康复机构| 连锁康复机构| 脑瘫智障机构
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