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生孩子就像开盲盒，而我开到了一个自闭症孩子

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生孩子就像开盲盒，而我开到了一个自闭症孩子

2025-04-14 11:03:39
北京阿叟阿巴科技有限公司
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来源：阿叟阿巴ALSOLIFE总部(昌平区) （电话：17080056737 ）

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摘要：当妈前，星星妈想过成为妈妈的无数种方式，怀孕后，她和星星爸小心翼翼：产检一路绿灯，熬过孕吐浮肿，以为生下孩子就会是轻舟已过万重山。却不知，孩子生下后，他们的挑战才刚开始——“生孩子就像开盲盒，而我开到了一个自闭症孩子”。

关键词：自闭症孩子,阿叟阿巴,发育迟缓,干预机构,特殊儿童,语言表达能力

当妈前，星星妈想过成为妈妈的无数种方式，怀孕后，她和星星爸小心翼翼：产检一路绿灯，熬过孕吐浮肿，以为生下孩子就会是轻舟已过万重山。却不知，孩子生下后，他们的挑战才刚开始——“生孩子就像开盲盒，而我开到了一个自闭症孩子”。

阿叟阿巴

成为自闭症孩子妈妈的前三年，星星妈每天像个无头苍蝇，陪着星星到处干预，眼看着星星进步不明显，星星妈有着肉眼可见的焦虑，每天以泪洗面，经常对着星星爸说一些“负能量发言”。

可当星星到了5岁，到了上幼儿园的年龄，被多家幼儿园拒绝无数次后，星星妈却做了个决定：躺平，不去了，不焦虑了。因为她和星星爸突然看开了，他们想明白了一个道理：如果作为父母，我们都无法接纳孩子原本的模样，又怎么期望外界能够接纳他呢？

那之后，星星妈减少了星星的干预课程，将更多时间用在带着星星做运动、逛公园等活动上，没想到星星的状态反而放松了很多，他不仅学会了一些生活技能，与人的互动也多了起来。如今星星一家已经“躺平”了两年，他们现在的生活状态是怎样的？他们是怎样经历过当初的低谷期的？自闭症家庭躺平，对孩子真的有正面影响吗？希望星星妈的经验，能给大家一些参考。

儿子是早产，又是自闭症，感觉被判了刑

星星是个早产儿，34周就出生了。从他出生起，每个月我都带他去看医生，就想盯着他的健康情况。星星10个月大的时候，医生发现不对劲，喊他名字没反应。到了1岁，医生又说星星好像听不懂指令，怀疑他发育迟缓。医生说得多了，我也更留意观察，发现星星确实和别的孩子不一样。

他会和我们对视，可既不黏我们，也不听指令。连玩具都不会玩，就知道不停地转圈，好多行为都不正常。后来我们又带着星星看了好几个医生，大多都诊断是全面发育迟缓。

一开始，我们觉得早产儿可能都这样，想着多花点钱，多上上课，星星就能好起来。就像没头的苍蝇一样，试了医院推荐的理疗、打针。星星两岁四个月的时候，开始送他去干预机构，从早到晚都在那做干预，可他的能力一点都没提高。

那时候我们根本不了解自闭症。星星快3岁的时候，我去查自闭症的症状，才知道叫名字没反应、听不懂指令、兴趣范围窄，这些都是自闭症孩子的表现。但我们还是心存侥幸，觉得星星不像。我心里一直跟自己说：“那些完全活在自己世界里的才是自闭症，星星还会回应我们，他不一样。”

我一直提心吊胆，就怕孩子生病。所以星星3岁4个月被确诊为典型低功能自闭症，医生说他的能力只相当于10个月大孩子的时候，我感觉自己像被判刑了一样。

我特别自责，怪自己没给星星一个健康的身体。压力也特别大，为了能好好干预他，我辞了工作，成了家里带娃的主力。每天面对星星一会儿一个样的情绪，还有那些刻板行为，经常得花好长时间哄他、教他。在机构看到那么多和星星一样的孩子，我才知道这事儿有多严重，心情差到了极点。

从那之后很长一段时间，我跟孩子爸爸聊点家常，眼泪就止不住。我不想哭，可一想到星星，眼泪就自己流下来。我跟孩子爸爸还有身边的人一直念叨：“我为啥那么早把他生出来？要是他不是早产儿，是不是就不一样了？”现在想想，那时候我肯定是出问题了，陷在抑郁情绪里出不来。

被幼儿园拒绝无数次后，我选择“躺平”

直到星星5岁，我才真正接纳孩子患有自闭症这一事实。促使我心态转变的，是一件颇为糟糕的事情。星星4岁时，每天的安排为半天在托班，半天于机构进行干预训练。等到他5岁，我计划为他寻找适宜的幼儿园，却发现这一过程异常困难。

每去一家幼儿园，我都会主动向园方说明：“我的孩子患有自闭症，不过经过两至三年的干预状态已经相对稳定。我期望他能尝试融入幼儿园环境，可不可以带孩子来参观？如果幼儿园认为条件允许，我就打算为孩子报名入园。”

然而，绝大多数幼儿园并不愿意接收特殊儿童。只要听说孩子有自闭症，都直接拒绝。有一些工作人员说的比较委婉：“我认为您的孩子前往特殊教育机构接受干预，可能会取得更好的效果。”还有一部分工作人员甚至很直白地告诉我们：“招收一个像这样的特殊儿童，还不如多接收三名普通儿童。”

在寻找幼儿园的过程中，我逐渐意识到，社会上很多人对自闭症儿童存在刻板认知。他们并不了解自闭症儿童实际上个体差异极大，有着多种不同的类型。许多轻度自闭症儿童状态良好，具备融入普通环境的能力，并非如他们所想象的那样，都存在严重问题，或是具有暴力倾向、情绪行为失控等状况，他们对自闭症的认知极为片面。

也正是在那时，我突然意识到，如果作为父母，我们都无法接纳孩子原本的模样，又怎么期望外界能够接纳他呢？从那时起，我开始逐渐产生一些新的思考与感悟。于是，我决定开设抖音账号，从某种程度而言，这也是在促使自己直面并承认孩子患有自闭症。

星星妈的抖音号@是我的小星星呀

从前，为了给星星进行干预训练，家里投入了大量资金，每日需辗转三至四个机构，只要听到某个地方的干预效果好，就会立即带孩子前往。然而，当孩子5岁多之后，家里的经济不再能承受这么高昂的开支，孩子上课的数量也随之减少。课程减少后，我反而经常带领孩子外出游玩，比如前往公园等地。出乎意料的是，孩子的情绪变得更加愉悦。

星星心情愉悦后，能力上有了很明显的进步。他此前毫无语言能力，5岁多开始逐渐具备语言表达能力，与我们父母之间的情感依恋关系也更为紧密。孩子自身的进步，对我们家长的心态产生了积极的影响，孩子状态良好，我们家长的状态也随之改善。那之后，我的心态逐步得到调整，逐渐走出了那段自我消耗、内心煎熬的时期。

降低预期，孩子反而带给我们惊喜

如今，星星即将7岁。从5岁多到现在，我们的生活状态有了明显转变。当下，我们变得更加从容、自在。过去，我执着于让星星紧跟普通孩子的成长节奏，一门心思要送他去幼儿园。但现在，我改变了想法，意识到应按照星星自身的节奏助力他成长发展，不再急切催促，而是适度引导，着重规范他的行为。

其实在这之前，星星也曾去过一所幼儿园。在遭遇无数次幼儿园的拒绝后，终于有一家幼儿园接纳了星星。那位园长在我说明孩子情况后，是唯一一个反过来宽慰我们的人。她说道：“孩子只是生病了，这并非你们父母期望的，也不是你们能选择的，所以不必自责。”

星星在这家幼儿园就读期间，老师会组织众多小朋友与他互动。那时他刚开始学说话，不管做何事都离不开老师引导，需要老师拉着他参与其中。一旦老师停止协助，他便独自待着，极易陷入游离状态。而且，星星那时不太愿意参加户外活动，常常需要一位老师专门照料他。

我愈发觉得，即便幼儿园全力引导，他的能力依旧难以跟上同龄孩子。出于这种状况，我认为或许让他多与我一起活动，或者多上些语言训练课，对提升他的语言能力更为有利。于是，在星星6岁之后，我们决定不再送他去幼儿园。

现在，我们对星星没有进行高强度的干预。每天清晨起床后，我们着重培养他的自理能力，比如引导他自己刷牙、洗脸、吃饭。随后，会带他外出进行体育活动，像打篮球、骑自行车等。回家吃完午饭，他会和我一起收拾碗筷、洗碗。下午，他会前往机构上两节课。课程结束后，通常会带他去公园玩耍，让他在周边几个公园中挑选想去的地方。

倘若他提出想去超市，我们也会满足他的愿望。晚上吃完饭后，他会使用AI个训机器人做作业，时长约半小时。之前我在平板上给他下载了许多游戏，可星星兴趣范围狭窄，对此毫无兴趣。出乎意料的是，他对AI个训机器人却十分喜爱，拿到后无需我指导，自己便能上手操作，如今他借助这个机器人已经学到数学倒序的知识了。

完成作业后，星星就会和爸爸一同玩互动游戏。爸爸常陪他玩大龙球或者其他游戏，玩累了便到了睡觉时间。我们如今的生活便是如此，侧重于日常生活与玩耍，节奏较为轻松。看到星星现在状态轻松又快乐，我深感欣慰。我坚信孩子在愉悦的状态下，诸多能力会自然地发展起来。

当然，在原则性问题上，我们依旧会坚守立场，耐心与他沟通。但整体而言，教育节奏放缓了，不再急于求成，不强求他在特定时间内掌握某样技能，而是更倾向于采用一种轻松且贴近生活的教育模式。

由于星星的自闭症程度较为严重，我对他的预期并不高。无论教他什么，我都做好了以一年为周期的准备。在这个过程中，只要他能提前学会，都会给我带来极大的惊喜。

就拿篮球学习来说，去年他开始接触篮球。刚开始，老师就提醒我，星星学会拍球可能需要很长时间。我对此表示理解，对我而言，孩子能开心地参与课程，在老师引导下逐步接触篮球、培养兴趣，就很足够。然而，令人惊喜的是，仅仅上了10节课，他就学会了拍球，这大大超出了我的预期。

跳绳也曾让我觉得难度颇高，老师也认为星星学会跳绳会很困难。但没想到，仅仅学了一两个月，每周只上三节课，原本以为他需要半年时间才会跳绳，可现在，在我们大人甩绳的情况下，他已经能跳十几个了。

在日常生活里，随着时间的推移，星星相比以前有了很大进步。这一年多来，我们将生活重心更多地放在一家三口的互动上，减少了外部社交活动。因此，他与我们之间的感情愈发深厚，在亲子关系方面取得了显著进展。

每天晚上，他会清楚地表达自己想和爸爸睡、和妈妈睡，亦或是想睡在我们中间。以往出门，他从不在意我们是否在身边，现在他产生了分离焦虑，出门时会要求爸爸妈妈一同陪同。我们回老家时，若想偷偷出去不带他，已然不太可能，他非常不愿意与我们分开，这种对我们强烈的依赖，在过去是不曾有的。

他不仅与我们的关系更为亲密，和亲人的关系也改善了许多。他会主动用我们的手机给爷爷奶奶打视频电话，说想念他们。对于邻居家的特殊小朋友，他也有了印象，会说要去找妹妹玩，去叔叔阿姨家。他对老师也有了更清晰的认识，能叫出老师的名字，还会表达自己想去哪位老师那里上课，以及对不同老师的喜好。这些在情感表达方面的进步，都是他过去所没有的。

在生活中，还有许多类似的事情，当他接触久了，便会把一些事当作自己的任务。比如洗碗，每次饭后只要我开始收拾碗筷，他就会主动挽起袖子，对我说：“妈妈洗碗。”虽然他洗得并不理想，但却对这件事格外热衷。

我们是潮汕人，在家中我和孩子爸爸有时会讲潮汕话。最近我惊喜地发现，星星似乎能听懂我们说的一些话并做出回应。比如爸爸说要去拿碗，他马上就跑去拿，还会说：“爸爸吃饭。” 当我说用老家话说：“爸爸把衣架拿过来，我要揍他” 时，他会立刻回应：“妈妈不要，不要打”。

这让我十分惊喜，看来他对我们日常交流的部分内容已经能够理解。我们为他每一个微小的进步感到由衷开心，他的每一个新反应都能给我们带来惊喜。哪怕有些行为并非经常出现，只是偶尔发生，也足以让我们欣喜万分。在这个过程中，焦虑情绪在所难免，我也不例外，这种情绪常常会阶段性地涌现。但今年，我的心态平稳了很多，或许是逐渐找到了与现实和解的方法，感觉一切都在朝着好的方向发展。

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北京阿叟阿巴科技有限公司: 机构简称：阿叟阿巴ALSOLIFE总部; 成立时间：2017年02月07日; 区域：北京昌平区; 单位性质：民办康复机构 | 连锁康复机构; 优势课程：社交训练 | 认知理解 | 感觉统合 | 言语训练 | 融合课程

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王茜: 人物性质：机构特教; 所属单位：无锡市源沐心理咨询有限公司; 人物特长：机构特教; 区域：江苏无锡市; 单位性质：民办康复机构

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