在香港,区永权是家喻户晓的金牌主持人,是古天乐口中的“国际巨星”,是给朱茵和容祖儿都写过歌的优秀音乐人。但褪去聚光灯的光环,他的身份是自闭症儿子阿bu的父亲。当区永权的小儿子阿bu被确诊为重度自闭症,他的人生轨迹被彻底改写,却也在陪伴孩子逐渐康复的漫长时光里,邂逅了最珍贵的成长与救赎。

昔日香港顶流背水一战
2011年的冬天,区永权的家里迎来了第二个儿子,小名阿bu。那时哥哥Aidan刚满11个月,阿bu的到来,对于这个温暖的家来说可谓是锦上添花。
可幸福的时光总是短暂得让人猝不及防。小儿子在18个月时,细心的妻子察觉到了异常。对比哥哥11个月时就能清晰回应呼唤、主动伸手求抱抱的模样,阿bu的表现却反常得让人揪心。
他痴迷于按电梯、玩扶手电梯,一玩就是半个小时。他会反复摆弄同一件玩具,对外界的互动毫无兴趣。父母不在身边,会突然暴喊。
区永权也渐渐发现了儿子的不对劲。阿bu的性格明明很开朗,却总像活在一个封闭的玻璃罩里,不与人进行眼神交流,对旁人的呼唤充耳不闻。
夫妻俩带着阿bu跑遍了香港的各大医院和康复机构,每一次等待诊断结果的过程,都像在经历一场漫长的酷刑。当“重度自闭症”这五个字从医生口中说出时,区永权感觉整个世界都崩塌了,脑子里一片空白。
他不敢相信,那个可爱的小天使竟要承受这样的磨难。短暂的窒息后,他攥紧拳头告诉自己,一定要把儿子治好。
听医生说越早干预,孩子的康复希望就越大,区永权一刻也不敢耽搁,立刻踏上了为儿子寻医求治的道路。
可自闭症干预,是一场需要巨额金钱和无限耐心支撑的持久战。妻子婚后便成了全职太太,赚钱养家的重担,全压在了区永权的肩上。
为了给小儿子凑够康复费用,区永权成了拼命三郎。除了电视台的本职工作,他利用所有的休息时间接主持活,无论是小场的宴会活动,还是深夜的商业活动,他都来者不拒,甚至主动降价拜托别人给机会。
不仅在经济上遭遇困难,和所有家长一样
区永权和妻子也曾像无头苍蝇,四处尝试各种干预方法。听说针灸可能有效,他们立刻带着阿bu去试。可当看到孩子头上插满银针,哭得撕心裂肺时,他们就果断放弃了针灸。
接着他们又陆续尝试了多家康复机构。每家机构的说法都不一样,面对各个机构截然不同的答案,让他们更加迷茫无助。
身为孩子的父母,最害怕的不是没钱,而是选不对机构,耽误了孩子的一生。
最终,他们选择了一家口碑较好的私人康复机构,每月5位数的康复费用让本就紧张的家庭雪上加霜。但钱可以再赚,孩子的黄金干预期却耽误不起。
开启“幼儿园+康复机构”两点一线的生活
从那以后,阿bu开启了“幼儿园+康复机构”两点一线的生活。每天上午,他去幼儿园适应集体环境。下午,就到康复机构接受针对性训练,风雨无阻。康复训练的过程,充满了艰辛与反复。
区永权也把康复训练融入了日常生活的每一个细节。在区永权看来,做自闭症孩子的父母,最珍贵也最必需的品质,便是足够的耐心。
“例如开车送他上学,一定要行平时走惯的路线,若路线不合他意,他可以在车上大哭大闹。或是玩游戏时,他一定要赢,否则也会闹脾气。对着一般小朋友,你或许可用道理教导他,但作为自闭症孩子的家长,你知道他就是有固执的特质,就要用加倍的耐心,将社交概念反复灌输进他的脑海中,他才会慢慢懂。”
陪伴阿bu成长的这条路,于区永权而言,从来都不是单向的付出,更是一场自我沉淀与成长。他不会强迫阿bu做不喜欢的事情,不会因为他进步缓慢而焦虑。陪伴阿bu成长的过程,也是他自我成长的过程。他学会了包容,学会了耐心,学会了在平凡的日子里发现幸福。
日复一日地坚持,终于换来了回报
曾经那个回避目光、封闭自我的小阿bu,渐渐向这个世界敞开了怀抱,更完成了从重度自闭症到轻度自闭症的蜕变。
他不仅学会了正常交流,甚至能在幼儿园里和小朋友正常社交,看起来与其他小朋友并没有什么不同。
作为过来人的区永权,他认为家长保持正面态度十分重要:“不要觉得自闭症就是绝症,也不是世界末日。与其不断怀疑孩子是不是有异常,不如一开始就做检查。训练黄金期一定要好好把握,不要让自己后悔。”对于自闭症孩子来说,父母的陪伴,就是照亮孤独星球的光。
区永权用自己的坚守,让阿bu慢慢走出了封闭的孤岛。而在这个过程中,他也完成了自己的成长——从聚光灯下的金牌主持人,变成了一个更懂得爱与责任的父亲。愿每一个星星的孩子,都能在父母的陪伴下,找到属于自己的星辰大海。愿每一个坚守的家庭,都能在黑暗中等到曙光,迎来属于自己的温暖与希望。