写在前面：
由上海市精神卫生中心和心声公益的研究团队设计和带领、国内十余家精神健康公益组织联合发起的《全国精神障碍照顾者需求调查》，是国内“首次”全国范围的面向精神障碍照顾者的需求调查。今天我们特别转发此文，希望更多“照顾者”的需求被看见、被关注，引起政府和社会的重视，从而有更多的社会资源参与并提供有益的支持和帮助。如果您是正在照顾罹患精神疾病的家人、朋友或其他人，我们诚挚地邀请您参加本调查，告诉我们您的需求！如果您不是照顾者，我们也诚挚地欢迎您转发问卷，让更多人能够参与进来！
【温馨提示：如果您在填写问卷过程中可能唤起作为照顾者的负面情绪或记忆，可以随时中止填写。】
原文：谁来照顾“照顾者”？！| 全国精神障碍照顾者需求调查（2023年）
精神障碍照顾者（精神障碍者的照顾者）是个巨大的群体，他/她们可能是罹患精神疾病的人的家属，但也可能是陪伴其身边的朋友或邻里。据统计，在我国，有80.5%的精神障碍者是与他/她们的家属生活在一起的，那么，按照我国9.3%的精神障碍现患率来计算的话，我国精神障碍者的照顾者群体（只算家属的话）就将至少达到1亿人。
在精神障碍的亲历者由疾病走向复元的过程中，他/她们的照顾者陪伴在其身边，承担着照顾与陪伴的责任，但也承担着由照顾与陪伴所带来的某些负担，在此过程中，精神障碍者在经历着由疾病所带来的种种挑战，他/她们的照顾者同样也在经历。
国内，精神障碍者绝大部分的照顾、陪伴与支持是由他/她们的家属、朋友、邻居等非正式照顾者来完成的。但是，照顾与支持永远是双向的，精神障碍者的照顾者在付出他/她们的照顾与支持的同时，他/她们自身也需要得到某种程度的照顾与支持。往往，在患者生病之后，他/她们的照顾者会陷入迷茫，不知道该怎么做才好，他们也会经历内疚、懊恼、抑郁、焦虑，而且由于精神疾病相关的偏见与污名，他/她们找不到可以倾诉的对象，而医疗卫生系统又往往会忽视他/她们的需求。
如今，我们谈论精神障碍者的复元，谈论患者如何在罹病之后重新找到人生的意义与目标，但复元同时也是存在于关系中的，与精神障碍者一样，他/她们的照顾者们也在经历并且也需要经历他/她们自身的复元，由此才能给患者与照顾者双方都带来更大的益处。然而，目前国内针对精神障碍照顾者的支持服务仍旧还是极为匮乏，他/她们的困境远未得到应有的关注，他们的需求也远未得到充分的解决。
因此，为了更好地了解并满足国内精神障碍照顾者的需求，由上海市精神卫生中心和心声公益的研究团队历时数月设计、几轮修订，国内十余家精神健康公益组织联合发起了这次的《全国精神障碍照顾者需求调查》，这同时也是国内首次全国范围的面向精神障碍照顾者的需求调查。
本次调查将从照顾者的健康状况、社会支持、应对策略、教育需求、服务需求等诸多维度对国内精神障碍照顾者的现状、困境及需求进行全面调查，本次调查的结果将成为今后研发适合中国本土的照顾者支持服务的重要基础，同时相关结果也将以白皮书的形式进行全网发布，从而引起全社会对于精神障碍照顾者需求的重视。
因此：如果您正在照顾罹患精神疾病的家人、朋友或其他人，我们诚挚地邀请您参加本调查，告诉我们您的需求！如果您不是照顾者，我们也诚挚地欢迎您转发本问卷，让更多人能够参与进来！
本次调查所涵盖的精神疾病包括：精神分裂症或其他精神病性障碍；双相情感障碍；抑郁障碍；强迫障碍；焦虑障碍；癫痫所致精神疾病；分离转换性障碍（癔症）、进食障碍；孤独症（自闭症）谱系障碍；冲动控制或品行障碍；认知障碍；人格障碍；物质相关障碍（包括使用酒精、烟草或其他药物所致的精神疾病）；躯体形式障碍；精神发育迟滞（智力障碍）；注意缺陷多动障碍；其他经专业机构确诊的精神障碍。
特别说明的是，本次调查中，精神障碍者的照顾者指的是为精神障碍者（精神疾病的患者）提供无偿照顾的人，他/她们可能是精神障碍者的家属、朋友、邻居或其他人，他/她们所提供的照顾是无偿的、不领报酬的，因此本调查的调查对象不包括那些在为精神疾病患者提供有偿照顾服务的人（如医务工作者、社区工作者、社会组织工作人员等，除非他/她们同时也作为无偿照顾者在照顾他/她们的家属、朋友、邻居或其他人）。
本次调查是完全自愿且匿名的，您所提供的信息仅会用于本次调查，绝不会泄露给第三方或用于其他任何商业用途，您大约需要花费15-20分钟时间来填写问卷。
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文章来源：心声 Mind ，作者心声公益
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