1月16日，泉州市第十七届人民代表大会第五次会议表决通过《泉州市孤独症儿童关爱服务促进条例》。这是全国首部专门针对孤独症儿童关爱服务的地方性法规，标志着泉州在孤独症儿童保障领域迈入“有法可依”新阶段。
孤独症谱系障碍，是一类发生在儿童早期的神经发育障碍，严重影响儿童社会功能和生活质量。这些孩子常被称为“星星的孩子”，需要全社会更多的理解、关爱与支持。条例聚焦孤独症儿童及其家庭的实际需求，涵盖早期筛查诊断、康复教育、保障支持、社会参与、监督管理等全链条，为家长提供明确支持路径。
核心保障速览
一、核心要点
1、定位：全国首部专项地方性法规，构建全链条、多层次、一体化孤独症儿童关爱服务体系
2、原则：政府主导、部门协同、家庭尽责、社会参与、专业支撑
3、范围：覆盖0-17岁孤独症谱系障碍儿童的筛查诊断、康复教育、保障支持、社会参与与监督管理
4、机制：建立信息共享平台、资金监管、服务质量评估与投诉举报渠道
二、早期发现与诊断
1、免费筛查：0-6岁儿童可享受纳入健康管理的孤独症初筛服务。
2、畅通转诊：初筛异常可及时转诊至专业诊断机构。
3、规范诊断：由具备条件的医疗机构出具规范诊断证明。
4、信息公开：卫生健康部门公布诊断机构名录，方便查找。开展质控与培训，支持AI辅助诊断提升准确率
5、监护人责任：明确监护人配合筛查、及时带疑似儿童诊断的义务
三、康复服务与救助
1、机构建设：政府支持建设专业康复机构。
2、个性化服务：康复机构需提供行为、语言、社交等个性化训练并定期评估。
3、康复救助：残联等部门建立康复救助制度，对符合条件的给予救助。在省级标准基础上叠加补助（0-17岁最高约22000元/年，贫困家庭最高约25000元/年），支持公益康复服务
4、医保支持：将符合条件的康复项目纳入医保支付范围，并提高报销比例。
四、教育保障
1、入学权利：保障接受教育的权利，纳入特殊教育体系。
2、融合教育：普通学校须接收有能力的孩子随班就读，并提供资源教师、制定个人教育计划等支持。
3、特教资源：特殊教育学校设置孤独症班级或康复场所。
4、师资培训：教育部门开展教师培训，鼓励院校开设孤独症相关专业，培养专业人才，提升特教能力。
五、家庭支持与减负
1、经济减负：通过康复救助、医保报销、社会捐赠等多渠道减轻家庭经济压力。
2、住房优先：符合条件的家庭在申请保障性住房、租赁补贴时享有优先权。
3、就业支持：鼓励用人单位为患儿监护人提供灵活就业岗位。
4、信息平台：建立信息共享平台，方便家庭查询信息、对接服务。
六、综合支持保障
1、资金投入：财政预算保障，统筹筛查、诊断、康复、教育、科研资金；鼓励社会捐赠、慈善信托多渠道筹资
2、住房就业：符合条件的家庭优先保障保障性住房/租赁补贴；鼓励用人单位为监护人提供灵活就业岗位
3、信息共享：建立统一信息平台，整合筛查、诊断、康复、教育资源，提供便捷查询与服务对接
4、科研推广：支持科研机构开展病因、诊断、康复、教育研究，推广应用科研成果
5、社会氛围：加强孤独症知识宣传，倡导尊重接纳，禁止歧视、侮辱、虐待；鼓励志愿服务、捐赠、设立基金
七、权益保护与监督
1、反歧视：禁止任何歧视、侮辱、虐待孤独症儿童的行为。
2、机构监管：教育、民政、卫健、市监等部门分工监督康复教育机构，规范登记、管理制度、人员与设施配备
3、质量评估：残联会同相关部门建立康复服务质量评估机制，评估结果作为政府购买服务、康复救助的重要依据
4、资金监管：建立专款专用机制，审计部门依法审计，确保资金使用效益
5、投诉举报：畅通渠道，投诉举报，任何单位和个人有权对侵害权益的行为进行投诉举报，相关部门须及时处理。
这部全国首部孤独症儿童专项法规的落地，不仅让我们看到了国家与社会对孤独症群体越来越多的重视与接纳，更坚定了我们深耕专业、守护成长的初心。
未来，我们也将继续紧跟政策导向，不断打磨专业能力，完善康复教育服务体系，积极配合相关部门的工作，做好政策的宣讲者、专业服务的提供者、家庭成长的陪伴者。我们期待，这份来自泉州的先行探索，能为全国孤独症儿童保障体系的完善提供更多范本，让更多城市、更多孤独症家庭，都能享受到更全面、更坚实的守护。
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