家有唐宝初长成
2010年3月12日,我的双胞胎女儿降生了。妹妹因为先天性心脏病和吸入性肺炎,出生就被送进了重症监护室,继而被诊断为唐氏综合征。我因为产后虚弱同时要照顾刚出生的双胞胎姐姐,每天在家中等待消息。
在这一个月期间,医院先后对妹妹下达了三次病危通知,两次放弃治疗同意书,染色体检查的结果也随后出来了。
孩子的爸爸每天依然乐呵呵地告诉我:妹妹今天睁开眼睛了!......妹妹可以吃奶了!......妹妹就快回家了!......满月那天妹妹真的回家了,见到她的第一眼,我的心咯噔了一下:扁塌的鼻梁,微斜的眼角,柔软的身体,直觉告诉我这个孩子有些特别。
可家人一直闪烁其词,劝我不要胡思乱想。我从丈夫若即若离的眼神中读到了隐瞒,于是在妹妹快两个月时我独自去医院查到了她的病历,“二十一三体……”这几个字刺痛了我的眼,世界一下变得安静,一切于我再无关系,我的心已挣脱了躯壳不知游向何处……
丈夫的呼唤将我拉回到现实,他请我保重自己,“无论发生什么,我们共同面对”。我咆哮着对他怒吼:“你是第一个知道实情的人,也是医生极力劝你在放弃治疗同意书上签字的人,你为什么不选择结束这个长痛的负累?!”
他顿了一下,眼圈湿润地看着我说:“因为我不愿在我死的那天合不上眼……”听了他这句话,眼前这个男人的形象霎时高大了,在他身上我看到了沧海桑田的沉稳与笃定,更有高岸深谷的责任与担当!
在人生旅途当中,我们一定会面临各种选择。在某个时刻,特别是在非正常状态下我们的某个决定究竟会带我们走向何方,当时的自己也许并不能了解。很久以后,经过反复思量,我才恍然大悟,终于庆幸自己当年没有做出那个决定,也不敢去想那个决定会造成怎样的结果。
我的家庭没有因为一个残疾孩子的到来而风雨飘摇,岌岌可危,反而大家团结一心,同舟共济。我们夫妻原来共同经营事业,后来转为由我负责孩子的康复和教育,而丈夫独自一人在外拼搏。这一路的艰辛与曲折,从未磨灭过我们心中的爱,命运的磨难让我们越战越勇,内心的强大使我们对未来充满期待。
最让我难忘的是,妹妹4岁时做心脏手术。刚带她去医院预约时,医生直言不讳地让我放弃,可我坚定地告诉医生:“在我眼里,我的孩子和别人没有任何区别,只要有希望,我就一定要救她”。
已经不记得当时医生诧异的表情了,只记得他马上为我们联系了床位,并且安排了经验丰富的教授为孩子主刀。在医院住院的一个多星期中,妹妹用她彬彬有礼的言行感动了整层楼的医生护士,有一位护士知道妹妹喜欢吃棒棒糖,每天都带糖给她吃。
由于手术比较复杂,在术前谈话中,医生预估了所有的后果,我却开始打退堂鼓了,我害怕因为我的决定会失去她。后来医生的一句话打消了我的顾虑,她说:你能把孩子培养得这么好,我有什么理由不给她继续活下去的希望?手术必须做,而且必须成功!
手术从上午11点一直持续到下午5点,当医生拍着我的肩膀告诉我手术非常成功时,我哆嗦着什么话都说不出来了,只知道一个劲地握着医生的手。妹妹在ICU里只待了一晚上便回到了病房,看着她浑身上下都插满了管子和各种仪器时,我的心绞痛不已,我轻轻地呼唤着她的名字,“记得我们之前的约定吗,等你手术出来,妈妈一定要带你去看看大海……”
更幸运的是,我从网络上找到了许多同路人,我们通过家长互助中心这座桥梁相识相惜,交流育儿心得,带孩子出去参加各种活动,不论谁遇到任何困难,大家都团结一心,共同面对,犹如一个大家庭般让人暖心。
两个双胞胎孩子在这个幸福有爱的家中一天天长大,她们每天高高兴兴背着书包去上学,回来便告诉爸爸妈妈她们有多么开心。妹妹的发育虽然迟缓,心智有障碍,却具备很强的学习能力。
她不但学会了基本的生活自理的技能,还有着和同龄孩子相当的认知能力;不仅能和普通孩子一样嬉戏玩耍,还能与他人进行基本的语言沟通,用单纯和善良感染着身边的每个人。
每天放学去幼儿园接她,老师都会对她赞不绝口,还选她当了“小班长”!在老师眼中,唐宝宝与普通孩子并无区别,认为只要适当给予机会,他们的表现一定会令人惊喜。大家的鼓励让她信心倍增,开始敢于去尝试很多新鲜事物,愿意大方地与别人交流,举止得体,彬彬有礼,大家都对这个小丫头刮目相看。
姐姐从没有因为妹妹的不同而嫌弃她,反而更像个小大人一样学着照顾和保护自己的妹妹。姐姐的善解人意、乖巧懂事,让她在学校也交到了更多的朋友。
有一次姐姐问我:“妹妹为什么需要康复”,我告诉她妹妹是个“唐宝宝”,无论她长到多大都还像个宝宝一样需要我们的照顾。姐姐说:“没关系的,等我生了宝宝,我会一起照顾我的宝宝和妹妹的”。
曾经的彷徨、恐惧、绝望、悲痛已离我渐行渐远,不经意的惊喜、欣慰、感动令我时刻心怀感恩,我已无法记恨命运对我的不公,却要感谢上苍让我懂得坚强,让我学会在逆境中寻找希望。
她们已做好准备,等待需要帮助的你
写下上面这些心路历程的,是一位37岁的妈妈,她的名字叫李婷,现在是家长互助热线的一名接线员。
家长互助热线是深圳市守望心智障碍者家庭关爱协会发起的项目,希望通过热线,帮助更多心智障碍者家长,让他们得到陪伴,能够感受到继续前行的力量!
2016年年初,深圳市守望心智障碍者家庭关爱协会开始发起“家长互助热线”项目的众筹;
2016年10月11日,在壹基金海洋天堂计划的支持下,家长互助热线开始正式运营。
第一批经过专业培训的18位家长热线接线员,已经持证上岗了!
她们也曾经经历过人生中最艰难的时刻,当孩子被诊断出自闭症、唐氏综合征或脑瘫时,她们内心也充满了无数的挣扎和痛苦。
在抚育孩子的过程中,她们也有过迷茫、有过困惑,在最绝望的时候甚至想过结束自己和孩子的生命!但是,她们一直坚持到了现在。
是什么,带她们走出了迷茫和困惑?又是什么,让她们愿意站出来,分享她们的心路历程;愿意守候在电话的另一端,陪伴正处于困惑迷茫的家长们度过最艰难无助的时刻?
答案是:陪伴和分享!
河南省的家长接线员——冯璐
“ 我家有三个女儿,老三是唐氏综合征,现在两岁七个月,虽然跟同龄的孩子相比她在某些方面差很多,但我已经很知足了。她现在会走路了,自己吃饭,自己玩。现在看起来她也是满脸幸福可爱。我想对更多家长们说:天无绝人之路,上帝既然把这个祝福给了我们,我们要学会慢慢接受慢慢品尝,有苦更有乐。不能选择的,我们就欢喜接受,家长们一起努力,互帮互助,在这条路上我们并不孤单,走出死亡的阴霾,去迎接美好的明天。”
甘肃省的家长接线员—— 耿焰
“ 我是一名14岁脑瘫孩子的妈妈。从不接受——接受——自助——助人,这中间经历了很多复杂的心理路程。同时,我也认识了许多和我一样的家长朋友,我们一起笑,一起哭,一起鼓励,一起加油,让我也从中了解到我们都有相同需求和愿望。希望能通过我们的努力,帮助到更多的家长,让我们的孩子能够有一个美好的未来。”
安徽省的家长接线员—— 胡晓花
“ 我是胡晓花,我是妈妈,我是一个7岁自闭症孩子的妈妈。如今这个就是我特立独行的身份,我到哪儿都不避讳,我甚至骄傲:我的孩子挑战这么大,我也一样带得好。我想对家长们说,你有多坦荡,心有多宽,路就有多广。不是别人用异样眼光看你的孩子,而是你已经认定别人会用异样眼光看你的孩子!”
她们已经做好了一切准备,如果你愿意敞开心扉,愿意将自己的担心、难过、痛苦、悲伤跟她们分享,她们将尽自己的最大努力,为你点亮一盏心灯。
有时候,也许只是一句话,就让你从痛苦和挣扎中突然惊醒过来;有时候,只是因为明白,世界上还有很多和你一样的人,你并不孤单;有时候,也许不需要说什么,只需要有人默默陪伴在你周围,在你的心里点亮一盏灯,在你需要的时候,随时可以打个电话过去……
世界需要这样的温暖常在。所以,从这个历程中走过来的她们,更能明白你的需要,更能明白你心底深深的悲伤……她们,也为你,留下了一个可以随时接通的电话。在你需要帮助的时候,请记住下面的电话:400-8803-885
情感交流只在一线之间
家长互助热线号码
400-8803-885
首批家长互助热线已经在广东、河南、湖南、甘肃、安徽五个省份接通。
运营时间
星期一至星期六
上午9:00-12:00;
下午14:00-17:00;
晚上19:00-21:00
(如遇国家法定节假日时,热线运营时间调整如下:春节、国庆放假3日,第4日起的节假日运营时间为下午14:00-17:00;元旦、清明、劳动节、端午节、中秋节放假1日,第2日起的节假日运营时间为下午14:00-17:00)
热线服务对象
心智障碍者家属及长期照顾者
热线服务目标
为心智障碍家庭(或照顾者)提供情感性支持,从预防及支持的角度给予心智障碍家庭获得前行的力量。
热线咨询范围
1、情感支持
初遇障碍时的情感支持
亲子关系、婚姻关系、亲属关系、其他关系
如何面对社会歧视与不接纳
经验交流
2、信息咨询
康复信息咨询
政策福利信息咨询