养育自闭症儿子18年：哪有什么为母则刚，只是一次次选择了坚持再坚持

“看~这是祥宇在写采购菜单，这是祥宇在炒菜。”祥宇妈妈自豪地向我们展示了朋友圈里祥宇的生活片段。只见祥宇伏在客厅的桌面上，一笔一划地写着菜单，随后出门，来到超市，自助称重、打码、扫码支付；画面一转，祥宇站在灶台前，熟练地翻炒着锅里的菜，适时地撒入适量的盐和鸡精，动作自然流畅，俨然经验丰富的“小厨师”。

画面太和谐，一度让人难以置信祥宇是一位中重度孤独症患者，这不就是普通孩子的模样嘛！十几年前，祥宇别说自主出行，与人沟通买菜，他不会说话，听不懂指令满场跑，一不留神可能就跑丢了。如今，他不仅能基本沟通，会自理，还会关心他人。“贵在坚持，难在坚持”，祥宇妈妈在最新的朋友圈写道。她说，这句话是对祥宇成长的写照，也是她近18年来的心路历程总结。这一路，祥宇妈妈是怎么走过来的呢？以下是她的分享。

PART 01扭转命运的关键：及时干预，方向正确

和大多数普通家庭一样，祥宇的父母对祥宇的出生寄予了美好的期盼。为了孩子的未来，他们特意购买了高价学区房。然而，祥宇出生后的第二年，家里人发现他与同龄孩子不同，对外界没有反应。由于丈夫远在部队，带养祥宇的重担落在了祥宇妈妈一人肩上，她只能辞职。

祥宇首次就诊是在上海儿童医院，医生并未给2周8的祥宇作出明确诊断，而是建议祥宇妈妈先带孩子回去上一年幼儿园看看。家人也抱着“贵人语迟”的侥幸心理，期待着命运能扭转。祥宇去幼儿园后，几乎天天被老师投诉，他不是打翻了小朋友的水杯，就是抢夺了他们的食物……那段时间，祥宇妈妈对手机铃声充满了恐惧，生怕又接到老师的投诉电话。

面对不知如何帮助祥宇的困境，她再次带着祥宇北上求医问诊。从上海儿童医院、上海交大医院到北京第六医院，经过多年辗转求医，4周多的祥宇最终被确诊为中重度自闭症。

就医期间，她遭遇了五花八门的治疗建议：有300元就可以治病的蓖麻籽油；有每月连续注射、每针费用250元的昂贵方案；还有的鼓吹通过改名能改变命运。

18年前，国内对自闭症的认知和治疗方法尚处于初级阶段，这些纷繁复杂的治疗方式如同迷雾般，困扰着祥宇妈妈，让她倍感迷茫与无助。

在北六院确诊后，医生为她指明了治疗方向——干预训练。由于北京干预和生活费用高昂，她不得不带着祥宇返回厦门的康复中心接受干预。干预过程也充满曲折，一些未经科学验证的疗法，不仅没让祥宇进步，反而加重了他的不适。

那时候互联网不像现在这样普及，祥宇妈妈只能通过不同的干预机构、公益组织和圈内家长请来的少量专家，以及专业书籍来了解自闭症，自学干预。好在几年下来，她逐渐为祥宇明确了未来之路。

 “生活才是最重要的，干预一定要贴近生活。看我们祖父辈大字不识几个，没有所谓的多才多艺，但有了自理能力，生活也很好。所以这些年，我努力让祥宇先学会打理自己，再考虑学其他的。”现在回想起来，有收获，有惊喜，也有遗憾，她觉得走了太多弯路。“金钱浪费是其次，最耽误的是孩子宝贵的干预时间，如果能早点干预、干预对方向，祥宇的能力和状态应该会更好些。”

PART 02能力有多不足，上学融合路就有多坎坷

转眼间，祥宇到了上小学的年纪，祥宇妈妈开始四处物色普通小学。恰逢特殊教育学校第一年开设有自闭症班级，有人建议祥宇妈妈送祥宇去特校，认为那里更适合他。但祥宇妈妈深知普校对于祥宇的意义所在：“我们上小学的目的，是为了让祥宇融入普通环境，和普通的孩子、老师交流互动，学会遵守学校、班级还有活动的规则等等。”

带着这样的信念，祥宇妈妈坚持不选特校。在与普校老师反复沟通后，为祥宇争取到了试读机会。由于祥宇在幼儿园没有建立起独立上学的能力，祥宇妈妈不得不入校支援祥宇上学。她也因此感受到了前所未有的挑战。祥宇妈妈不仅需要帮助祥宇适应学校的节奏，还要维系好和老师、同学以及孩子家长的关系。

当时，由于自闭症的社会认知普遍不足，祥宇的“不良表现”，常被家长们视为单纯的家庭教育问题。因此祥宇进入校园没多久，就受到了诸多白眼和排斥：“他喜欢抢东西，我们不要和他玩”，“他太吵了，像个小傻子，我们不要跟他玩”。祥宇不理解这些话，他只觉得大家都手牵着手跑，手拉着手去做游戏，他只能在一边，但祥宇妈妈却心如刀割。

更大的挑战在融入课堂的过程中。“光是为了让祥宇在课堂上坐满40分钟，我就用了整整一个学期的时间来教他。”祥宇妈妈无奈地说。随着课程难度的加深，祥宇越来越听不懂，导致他在座位上越来越坐不住。他会时不时发出尖叫，忍不住要起来走动，课堂难以顺利进行。

为了应对这一困境，祥宇妈妈绞尽脑汁。后来她发现教室后门旁的厕所区域，可以设置成一个临时的学习角落。每当祥宇坐不住时，她就会带他去那里学习，以换一个环境来缓解他的焦虑。随着时间的推移，在祥宇妈妈的努力下，老师和同学们发现了祥宇的优点。

祥宇对书写有着极大的热情，他的拼音和汉字写得比不少同学都漂亮。三年级时，语文课中有个章节是关于书信的，祥宇在家写完后通过电子邮件提交给了老师。老师特意在全班面前朗读了那封信，引导同学学会欣赏和尊重个体差异。祥宇的优点还包括动手能力不错，他能为班级的卫生贡献自己的力量，争取荣誉。当时学校有流动红旗的评比活动，每周都会评选出表现优秀的班级。

祥宇怕热，一热就容易引发情绪问题，课间操时间正值一天中最热的时段，祥宇妈妈索性就在课间操时间带着祥宇擦黑板、打扫教室的卫生。这样一来，既避免高温对祥宇的影响，又能为班级赢得荣誉。祥宇妈妈的坚持与付出，一晃就是六年，各种辛酸，只有她自己最清楚。

进入初中后，随着学业压力的剧增，孩子们忙于各自的学业，祥宇的融合之路变得更加艰难。经过深思熟虑后，祥宇妈妈决定为他转换教育环境，去特校。“这种情况，哪怕进校支持，孩子也融不好，家长的压力也很大。一条路走不通就换一个方向，找到更适合孩子的方向去走。”她说。

PART 03二宝的到来，让家又活了起来

现在聊起祥宇，会让我们觉得他是个懂事、能力很不错的孩子，觉得祥宇妈妈很坚韧、智慧和伟大。可回想起当初四处求医的无助、多年支援祥宇读书的艰辛，还有在年复一年的康复中与丈夫产生的诸多矛盾，都让祥宇妈妈痛苦不已，那时整个家庭仿佛在慢性死亡。

情况慢慢变好，是在祥宇妹妹出生之后。那时家人一直劝他们生个二胎，他们纠结了好几年，后来还是以赌的心态再要了一个孩子，他们实在想体会成为一个正常孩子的父母的感觉。祥宇妈妈从怀孕期间就告诉祥宇：“她是妹妹，买好吃好玩的东西，要多买一份给妹妹。” 

祥宇这么多年来一直都这样做。两兄妹俩互帮互助，共同成长的过程中充满了爱与温馨。“祥宇可能不懂妹妹的含义，但他心里一定是有妹妹的。”说话间，祥宇妈妈又给我们看了一个视频，画面中，生病的妹妹无精打采地斜靠在沙发上，祥宇给妹妹冲药，还端来温水细心地为她洗脚、擦脚。

祥宇喜欢烹饪，每次煮了好吃的，也总是先分享给妹妹。当然，兄妹俩也会有矛盾的时候，哥哥絮絮叨叨一直说话的时候，妹妹会因为太吵而发脾气。妹妹还喜欢把爱吃的零食藏起一半等下次吃，可祥宇一下子就吃完了自己的，然后去“偷”妹妹的，这惹得妹妹很生气。

虽然会有这样那样的小矛盾，但妹妹不允许别人欺负哥哥。祥宇妈妈有时会带他们去朋友家玩，小朋友们一起嬉戏打闹时，如果有人“欺负”祥宇，妹妹总会挡在哥哥前面，坚定地说：“你们不要动我哥哥，你们不可以这样对他。”

这样的时刻有很多，在常人眼里这些都是很日常的小事，但在祥宇妈妈眼里，这些弥足珍贵，也成了她无论遇到任何困难都坚持下去的动力源泉。

PART 04只要朝着希望走去，生命总有出路

明年一月，祥宇就满18岁了，目前让祥宇妈妈感到棘手的问题是祥宇毕业后该何去何从。她不奢求祥宇能像普通人那样独立工作赚钱，只希望能为他找到一个适合的融合就业场所，让他感受到作为一个社会人的价值。

为了锻炼祥宇的能力，培养他的社会适应性，多年来，祥宇妈妈带着他一次次走出家门，参加了无数场公益实践活动，包括烘焙美食、调制咖啡、洗车、参加义卖活动等。如今，祥宇已具备一定的生活自理能力，能够自己吃穿住行，还会独自购物、使用微信付款、煮饭等等。

情绪问题仍然是他面临的重大挑战之一

除了积极带领祥宇参与各种实践活动，祥宇妈妈还深入考察过多个辅助性就业项目，遗憾的是都不合适。但是她并没有放弃寻找，正在通过各种途径搜集信息，与专业人士交流探讨，努力为祥宇探寻出路。“如果一直找不到适合祥宇的辅助性就业机会呢？”我们问。祥宇妈妈回应道：“如果真的走到那一步，就让祥宇回到家中，我们继续养他、支持他。我们就当培养了一个能够与我们共同分担家庭责任的终身住家保姆。” 

她坚定的态度中，流露出的是深沉的母爱，既是对孩子无条件的支持，也是面对现实无奈时的接受与积极应对.祝福祥宇一家四口越来越好。